November 15, 2023 • 42 mins
¿Te has preguntado alguna vez cómo se vive el día a día después de recibir un diagnóstico de autismo en un hijo? En el episodio de hoy, conversamos con Federika Tovar, creadora de la cuenta de Instagram, Autismo Sin Miedo, quien nos lleva de la mano en su viaje personal después de que su hija de dos años y medio recibiera este diagnóstico. Federika nos cuenta cómo transformó este desafío en una oportunidad para apoyar a otras madres, y cómo utilizó la creatividad para enfrentar los cambios provocados por la pandemia.
Profundizamos en el tema de la aceptación de la neurodivergencia, y Federika nos comparte su experiencia sobre cómo enfrentar un diagnóstico de este tipo en la familia. Hablamos de cómo surgen mecanismos de defensa como la negación y exploramos las herramientas emocionales terapéuticas que se pueden utilizar para apoyar a niños y familias. Además, Federika nos recuerda que las neurodivergencias no son enfermedades y que todos somos diferentes, una clave para entender y abrazar la neurodivergencia.
En la última parte de nuestro diálogo, Federika comparte su experiencia en cómo los padres pueden educar a sus hijos para entender y aceptar a las personas con neurodivergencias. Hablamos de la importancia de la inclusión y de enseñar a los niños que ser diferente está bien. Federika nos habla sobre la soledad que a veces experimentan las madres de niños con autismo y la importancia de encontrar una comunidad de apoyo. Este episodio está lleno de valentía y sabiduría, no te lo puedes perder.
Información de nuestra invitada:
Federika Tovar
https://www.instagram.com/autismosinmiedo/
Autismo sin miedo podcast
Multifacéticas es es el espacio para las mamás que queremos celebrar todas las etapas de nuestra vida. Aquí nuestros hijos son la mayor motivación para lograr nuestras metas y ser nuestra mejor versión de nosotras mismas. Compartimos lo bueno, los retos y las herramientas para seguir evolucionando.
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Speaker 1 (00:01):
los pronósticos de un diagnóstico no tiene que ser de
un punto de vista negativo ocomo si fuera como una sentencia
de la muerte, de que tienes quepasar por el luto de la vida,
del hijo que uno creía que iba atener y simplemente aceptarlo
como es y ser la generación delcambio.
(00:22):
Y por eso yo creo que ahí esdonde viene el podcast, donde
viene el Instagram, donde vienemi voz, que no se vea estas
situaciones como una sentenciade muerte, sino es como que es
una vida que no habíamosprogramado y simplemente es como
que verle que hay un lado buenoy necesario.
Speaker 2 (00:44):
Multifacéticas es el espacio para las mamás que
quieren celebrar todas lasfacetas de su vida.
No es para aquellas que sequieren conformar y renunciar a
sus sueños.
Aquí nuestros hijos son lamayor motivación para hacer
nuestra mejor versión de lasotras mismas y lograr nuestras
metas.
Tendremos conversaciones dondetanto yo como mis invitadas
contaremos de las facetas quehemos vivido, compartiendo lo
(01:06):
bueno, los retos y lasherramientas que hemos utilizado
para seguir evolucionando.
Siéntate cómoda que estás en ellugar indicado.
Esta es tu casa.
bienvenida a MultifacéticasPodcast.
Este episodio es reído a tigracias a Mamá 60 Media,
elevando las voces de las madreslatinas en medios digitales y
tradicionales Empoderamiento,información, visibilidad y
(01:29):
conexión.
Hola mamá, bienvenidas una vezmás a Multifacéticas Podcast.
Yo soy Carolina Maggi, tu host,y hoy tenemos un episodio
especial.
Tengo una amiga que habíamoscuadrado este episodio hace
tiempo pero, como ustedes saben,yo hice un hiatus en el podcast
por un tiempito y bueno, ahoraque estamos ya reactivándonos,
pues le dije a Federica Tovar,que es una de mis compañeras de
(01:51):
Focus, es de otro cojorte,ustedes ya han o escuchado aquí
algunas que ha invitado.
Focus es un programa especialque hice yo en Miami, un
acelerador, en el 2019, y que meha abierto la puerta a conocer
a muchísimas mujeres venezolanasIncreíble, y Federica Tovar es
una de ellas.
Federica Tovar tiene su cuentaAutismo Sin Miedo, la cual ha
(02:15):
ayudado a transmitir su mensajey llegarle muchísimas madres, en
las cuales ella combina unamezcla de información y humor,
que es lo que creo que es algoque las mamás necesitamos
muchísimo y ponerle un poco dehumor a la maternidad para
ayudarnos en esos días muy, muycomplicados.
y bueno, también tiene unpodcast que nos va a decir más
(02:36):
adelante Federica, que ha venidoa esta entrevista que tenemos
como dos años más o menos en TheMaking de Hacienda.
Speaker 1 (02:46):
Buenísimo gracias, karo.
Me encanta además el nombremultifacéticas porque creo que
es algo, un término que definemuchísimo lo que es la madre
moderna.
Speaker 2 (02:57):
Entonces, gracias por la invitación.
No, bueno, gracias a ti, deverdad, y llegamos a estar
hablando de muchas cosas.
Obviamente que te haces muchomás trabajo.
Hace cuánto tiempo es queabriste la cuenta Autismo Sin
Miedo.
Vamos a comenzar por elprincipio.
Cómo nace este movimientoAutismo Sin Miedo?
¿Por qué?
Que es lo que te motiva y loque te dice?
Sabes que quiero compartir miexperiencia y vamos a hacerle un
(03:20):
movimiento donde podamos crearawareness, donde creamos
sensibilización para hacer uncambio en esta sociedad
Totalmente mira.
Speaker 1 (03:30):
Yo tenía una cuenta de hace mucho tiempo porque mi
niña mayor fue diagnosticada,cuando tenía dos años y medio,
con autismo.
Yo no tenía ni idea, no conocíaa nadie, no tenía ningún
referente de cuál apoyarme deesta condición y genuinamente,
(03:52):
como que yo empecé muy pequeño aexplorar y eventualmente, lo
que hace que nazca el nombre deAutismo Sin Miedo es la pandemia
.
Creo que todo el mundo utilizóla pandemia a su favor, hasta
cierta manera, de ponerseciertas metas y en mi caso, la
(04:13):
utilicé para potenciar esacuenta y generalmente, como
organizar mis ideas, mis metas,mi visión de lo que yo quiero el
futuro de mis hijos sean dentrode esta sociedad.
Y que más impactante que unnombre sarcástico del miedo,
porque el miedo es como unnombre sarcástico, autismo sin
(04:36):
miedo.
Claro que van a haber miedos,infinitos, multiplicados, no
tendrán fin.
Entonces es la utilización y eljuego sarcástico, porque
siempre van a haber miedos ysimplemente es la utilización de
este nombre de aprender delmiedo para crecer, porque el
miedo es el sentimiento y laemoción que nos hace más humano,
(04:58):
porque es lo que nos ha hechoevolucionar como especie, para
justamente utilizar esta emoción, para generalmente conocer y
indagar sobre estas condicionesneurodivergentes que no se tiene
que poner el enfoque de que esuna enfermedad, simplemente una
(05:20):
condición de una maneradiferente de ser humano.
Speaker 2 (05:26):
Y fíjate justamente con eso.
Tú dices ok, viene la pandemiay comienzas obviamente con tu
proyecto.
Y te pregunto por qué debenhaber muchas mujeres que, como
tú, tienen justamente algo queles interesa, tienen un
propósito y quieren comunicarloal mundo?
O sea qué te hizo a ti decirSabes que voy a comenzar a
(05:49):
compartir esto, o sea fue algomás, como para desogarte, o fue
algo como que ya va yo quiero, osea como que quiero compartir
mi mensaje, o sea porque hay dosmotivaciones, que las dos son
totalmente valias, pero cuál fueen tu caso?
Speaker 1 (06:03):
Mi caso es son dos puntos específicos.
Primero, es la utilización decrear el podcast para yo también
desahogarme Y al momento de queyo me desahogue y lo utilizo
desde un punto de vistaterapéutico personalizado e
individual, también encontré esavoz de que, en mi experiencia,
(06:25):
se ha utilizada para comunicar ypara educar estas familias que
tienen niños dentro de lascondiciones neurodivergentes.
Speaker 2 (06:38):
Y cuando nos hayas, obviamente, osea, tu dices que a
ti te dan este diagnósticocuando tu hija tiene dos años y
medio, justamente antes decomenzar a grabar.
Estamos hablando un poco de esoy yo te había contado que yo
había tenido un momento súperfuerte, que yo lo llamo, osea,
mi momento.
Yo creo que, más bajo, como tedije, yo lo he tenido y lo hice
(07:01):
súper sin ser aquí.
En el podcast, yo he dicho queyo he tenido mis momentos
terribles de que me lanzo allorar al piso y justamente, el
mío fue más o menos cuando mihija tenía dos años y medio,
porque es demandante.
En ese momento yo también teníaun bebé de seis meses y tenía
estaba corriendo un negocio,osea, estaba tratando de hacer
porque algo que yo he tenido quetrabajar con los años,
(07:24):
obviamente, esto con un poco deprogramación que viene de antes
que el de ser solo mamá a mí meestaba oliendo loco.
Entonces yo me estaba tratandode ocupar todos los segundos del
día porque yo no quería sentirque el ser mamá me estaba
quitando mi productividadprofesional, ¿no?
y yo recuerdo este que ese díayo estaba teniendo el negocio
(07:47):
que yo tenía, que yo vendía enel 2018, y me tiré al piso
porque decía osea es que ahoraen adelante yo soy solo mamá,
entiéndelo.
Osea, se acabó tu vida.
Osea, además, uno se hace lapelícula.
En ese momento era terrible.
Hoy me da risa.
¿no, osea?
porque lo que yo me decía eraahora sí, se acabó tu vida, ya,
no vas a poder hacer más.
No, lo que lograste y vas alograr lo lograste antes, ya se
(08:09):
acabó ahora, solo mamá.
Entonces, claro, hoy en día yodigo en ese momento estaba muy
osea, porque esa edad a lostoddlers es complicada, ¿no?
en mi caso mi hija, que tuvo undiagnóstico, desde que antes de
que naciera, osea, ella la tuvoque apretar a corazón abierto.
Ese primer año fue súperdemandante y de hecho tuvimos
(08:33):
que pararle el año pasadotambién.
Entonces, claro, cada quien,cada una de nosotras tiene sus
distintas condiciones ydistintas cosas y yo recuerdo
que fue súper desgastante esteporque todas esas esos primeros
años son complicados.
¿cómo osea?
¿cómo fue para ti en esemomento?
osea, como que entender yrecalibrar tus prioridades,
porque cuando uno tiene undiagnóstico, como fue en el caso
(08:54):
cuando fue mi hija y me imaginoque el tuyo, uno tiene que
reajustar sus prioridades,porque para uno el bienestar de
su hijo es lo más importante,¿no?
y todo pasa segundo a segundo asegundo puesto, ¿cómo fue ese
choque, un poco que fue okrecibir la noticia del
diagnóstico y también unoprocesar un poco de esos cambios
que uno va a tener que hacer ensu día a día para hacer el
(09:16):
soporte principal de su hijo, ycómo osea y cómo hacemos, bueno,
y lo mío que yo quiero hacer,¿cómo fue todo ese momento que
debe haber sido complicado.
Speaker 1 (09:27):
Totalmente bueno.
Uno transita las etapas delduelo.
Claro, uno en ese momento lohace como intuitivamente, y
depende obviamente también delas herramientas emocionales
terapéuticas que uno posea en su, digamos, navaja suiza, que es
su vida y sus aprendizajes, ycomo todas estas, ese momento
(09:52):
que te llega sobre todo momentoduro de llegar a un diagnóstico
con niños.
Entonces las etapas de losduelos, simplemente para
revisarlo primero es la negación, que la gente lo vería como
algo negativo, pero en verdad escomo el cuerpo, empezando al
(10:15):
duelo de que te empieza aproteger y a preparar para lo
que viene, para el futuro.
Entonces, bueno, vienen lasetapas de la negación.
Luego puede venir la rabia,tristeza o presión.
Después viene una etapa súpercompleja que se llama la
negociación, que es cuando tútratas de cambiar tu realidad,
(10:37):
que es muy o sea, como que ahíse empiezan a buscar como
momentos de desesperación, comocuras, esas típicas, como si
haces esto, uno empieza comoentrar, como dicen, en el país
de las maravillas, eso es Downthe Rabbit Hole, que son todas
esas cosas que pueden ser hastapeligrosas para la salud misma
(10:59):
de los niños, pero que de todasmaneras es importante porque uno
tiene que ir quemando susetapas y eventualmente lo que
viene es la aceptación radicalde tu situación.
En mi caso, y en muchos casos,no son estas etapas de duela, no
son unas etapas lineales yincluso para familias de niños
(11:23):
diagnosticados con cualquieraneurodivergencia, son cíclicas,
no acaban a acabar porque lasneurodivergencias cada vez
resaltar, no son enfermedades,no tienen que verse como
enfermedades y no tienen curas.
Hay herramientas y intervencióntemprana para darle las
herramientas a la familia y alniño o a la niña para tener una
(11:48):
vida de autonomía dentro de unasociedad donde la mayoría de las
reglas impuestas es de unasociedad neurotípica que
básicamente es como unneurodesarrollo, entre comillas,
estandarizados en normal y alfinal lo que es importante
entender es que todo el mundo esdiferente, como todo el mundo
(12:09):
tiene sus propias huellasactilares.
Bueno, todo el mundo tiene unadiferencia del desarrollo.
Simplemente estas condicionesde neurodivergencia, como por
ejemplo en mi caso mis dos hijosestán diagnosticados con
autismo es una manera de que sedesarrolla a nivel diferente lo
que es la comunicación, lasensorialidad de cómo uno siente
(12:35):
y su cuerpo dentro de estemundo físico.
Luego viene la comunicación, laemocionalidad y la sociabilidad
dentro de relacionarse con lagente que nos rodea.
Entonces, bueno, claramente yopasé por todas esas etapas, no
lineales definitivamente, peroincluso pueden ir teniendo todas
(12:58):
estas etapas del duelo alunísono, desordenadas, porque
cada etapa viene con uno, peroclaramente si a cualquier mamá o
a cualquier familia le cuestala etapa, lo que llamaríamos
toddler o de esos años terriblesde los dos en adelante, bueno,
(13:18):
además simplemente tiene esamontaña un poco más inclinada,
con una condición deneurodivergencia, entonces bueno
, claramente ahí vienen losdesplomos, vienen las tristezas,
las depresiones, laculpabilidad de la madre, que es
terrible la comparación ygenuinamente, en mi caso en
(13:42):
particular, y por la vida quehabía llevado hasta el momento
por mi, digamos también por mimanera de ser, la vida es una.
Cuando estaba en el momento másbajo yo dije ok, esto es algo
que en el que voy a tener quevivir toda la vida, la voy a
tener que asimilar y aceptarradicalmente, de que no puedo
(14:04):
cambiar la mano que se me dio enuna jugada de cartas y
simplemente vamos a jugarnosesta vida lo mejor posible.
Obviamente incluye muchísimotrabajo, muchísimo miedo,
muchísimo de estresa intelectual, emocional, y llenarme de
herramientas y también de lasganas de llevar mi vida a la
(14:28):
mejor manera que se me una o sea, es básicamente lo que yo
estaba buscando era sumor, esasganas de normalizar porque mis
hijos tengan unaneurodivergencia.
No tiene por qué ser el fin delmundo, sino buscar esta nueva
página.
Y eso fue lo que a mí me llenóde ok, esto, definitivamente el
(14:48):
mundo está cambiando.
Los pronósticos de undiagnóstico no tienen que ser de
un punto de vista negativo ocomo si fuera como una sentencia
de la muerte, de que tienes quepasar por el luto de la vida
del hijo que uno creía que iba atener y simplemente aceptarlo
(15:10):
como es y ser la generación delcambio.
Y por eso yo creo que ahí esdonde viene el podcast, donde
viene el Instagram, donde vienemi voz.
Que no se vea estas situacionescomo una sentencia de muerte,
sino es como ok, es una vida queno habíamos programada y
simplemente es como que verleque hay un lado bueno y
(15:32):
necesario de estos seres humanosque vienen con estas
neurodivergencias porque, sobretodo, lo que viene es a
enseñarle al mundo laimportancia de que está bien ser
diferente.
Speaker 2 (15:45):
Me encanta y hablábamos un poco antes de que
comenzara el podcast, dejustamente tu mensaje y todo lo
que tú quieres o sea justamenteenseñar y yo te ha contado,
federica, que a mí me parecesúper importante, porque o sea
este, yo no sé muy bien yobviamente tú debes tener más
(16:07):
información porque te hasnutriendo en este tema, pero
hablábamos de cómo cada vez máses más común un diagnóstico de
un niño neurodivergente y quecada vez lo tenemos más cerca o
sea.
Yo tengo la hija de mi prima esneurodivergente y tengo amigos
que sé que tienen niños que sonneurodivergentes.
(16:29):
Obviamente entiendo que en elespectro hay distintos niveles,
entiendo que hay una variedad ytodavía yo siento que
posiblemente los que capaz noestán no tenemos un diagnóstico
tan tan tan cercano, no tenemosesa información en la mano y
creo que es parteresponsabilidad a nosotros
también, porque tenemos los quetenemos hijos, los que no tienen
(16:52):
hijos no, pero los que tenemoshijos, justamente enseñarles de
este mundo porque ellos van aestar en contacto con niños
neurodivergentes cada vez másseguidos.
Entiendo que hay distintosniveles, o sea yo sé de personas
que son neurodivergentes y sonadultos que tú capaz nunca te la
imaginaría gente, o sea porquehay como un misconception.
(17:17):
Está buscando la palabra enespañol pero un misconception
que todas las personasneurodivergentes capaz lo
relacionan con personas que nopueden hablar.
Y ni siquiera es así, o sea.
Yo conozco, yo que fuiprofesora de high school.
Tenía alumnos varios y yo sítenía la información, porque yo
era la profesora y yo tenía quehacer evaluaciones, y eran niños
(17:38):
que eran o sea unos genios,pero claro habían ciertas cosas
que con ellos había que tratarde una manera distinta porque,
por ejemplo, yo tenía una que lemolestaba, ciertas cosas de la
luz, ciertas cosas de lossonidos.
Entonces yo tenía que sercuidadosa con eso, pero era niña
, súper, súper funcional, súpersúper inteligente, que a mí me
(17:58):
enseñaba muchísimo.
Entonces, ¿cómo es agarrar estainformación y cómo la
procesamos nosotros, como túdices, en esta generación de
cambio, que yo creo quedefinitivamente nosotros somos
una generación de cambio porquecapaz había ciertas cosas antes.
De hecho, yo tengo un familiarsúper súper cercano que estoy
casi seguro que esneurodivergente y que en muchos
momentos yo siento que se lemalentendió o sea se decía es un
(18:22):
niño que es conflictivo, es unniño que se pega con las paredes
y no entendíamos que élprocesaba la información de una
manera distinta y que habíaciertas cosas que le hacían
trigger?
¿no, entonces, claro, como yono quiero ser parte de como era
la generación de antes, quesencillamente no se hablaba de
(18:43):
eso, se decía es un niñoproblema, echa para allá, no te
juntes con esa niñita.
¿sabes Como que?
¿cómo podemos nosotros, comopadre, Federico o sea, ser
aliados realmente y ayudarte acomo que al spread no solo ese
mensaje, sino como dar lasherramientas a nuestros hijos
para que ellos realmenteintegren, no solo ayudan a
(19:06):
integrar a todos estos niños hoyen día, niños mañana serán
adultos, neurodivergentes y comoellos pueden ser, o sea ese al
lado, que entienda, que tengaempatía, que los ayude de alguna
manera o otro y sobre todo, queno los aparten, porque eso es
lo que queremos que todos comosociedad, unidas, siendo
diferentes, o sea de la mismamanera, como yo te contaba mi
hija que tiene sus cosas y enalgún momento, y este no, o sea
(19:30):
no podía hacer muchas cosas,pues tratándonos, yo le di, como
herramientas para que ellas seintegrara.
Pero como puedo yo, alesia yamateo, darle herramientas para
que ellos integren a suscompañeros y tengan la
información que tienen que tenerpara manejar esa situación de
la mejor manera?
Speaker 1 (19:46):
Claro, Bueno, a nivel sos de la sociedad, no nos
tenemos que tampoco sentir tanmal, porque lo que se sabe sobre
todo, específicamente deautismo son estigmas aprendidos,
más no necesariamentemalintencionados Genuinamente.
lo que hemos como sociedadaprendido de esto viene de
(20:07):
Hollywood, viene de una película, de una serie que está llena de
estigmas, porque obviamente lavemos como si fuera dogma o como
si fuera una explicación realde lo que es la condición, y
también obvíamos el punto de queestamos viendo un material de
(20:28):
entretenimiento.
Entonces simplemente lo tomamoscomo si fuera, si fuera la
realidad absoluta, cosa que noes, porque obviamente se inspira
de ciertas características quepueden tener algunos individuos
dentro de estasneurodivergencias.
pero eso no significa que seglobalice lo que es un
(20:52):
diagnóstico.
Lo más importante es que sellama espectro, porque cada
persona tiene sus propiascaracterísticas.
Lo difícil, justamente, delautismo es que no se puede
generalizar.
O sea tú puedes más o menossaber de ciertas características
, pero hasta que no una personao un familiar te diga con
(21:14):
propiedad de que tiene undiagnóstico, puedes tener tus
dudas, pero no puedes decir comoay, qué niño tan autista porque
camina en puntillas?
Sí, puede ser eso unacaracterística, pero eso no
significa porque un niño de losdos años camina en puntillas
necesariamente se autista.
Lo que sucede entonces es esoque obviamente hemos aprendido
(21:35):
todos estos, nos hemos nutridoesta información a través de lo
que son el entretenimiento Y queeso hay que verlo con un
poquito de apartar y ver que esoes un, un comunicado de
entretenimiento específicamente,y que tiene, que simplemente
(21:57):
tiene su fin de entretener y deser una serie, una película,
etcétera.
Entonces, bueno, tampocosentirnos tan mal y darnos tan
duro a la sociedad, porque yoera igual, yo no tenía ni idea.
A mí me dijeron tu niña esautista y yo veía, y que bueno,
pero no es que se da contra lasparedes, no es que no es que es
una niña violenta, nada que ver,simplemente.
(22:18):
Bueno, las características deun neurologo me determinó que,
bueno, sí, tu hija es autista ypor eso se llama espectro,
porque hay una infinidad defactores que lo implica y que
esa es la infinidad de factoresdentro de ella que la definen
como alguien que tiene lacondición.
Ahora, lo más importante quecreo es que siempre van a ver
(22:42):
cómo es tan, como es tan diversoy expansivo este espectro, es
entender de que lo másimportante que buscan ciertas
familias neurodiversas no es lagente.
No está buscando el consejo,pero estamos buscando la
(23:03):
curiosidad, y creo que ahí esdonde empieza, como empieza la
generación del cambio.
Es tener la curiosidad de noverlos como hay, es que como son
diferentes, es malo, nada quever.
Es como tener esa curiosidad yque, wow, a tu estudiante que le
afectaba el sonido y la luz,porque cuéntame cómo lo
(23:25):
experimentas.
De repente tiene una manera muydiferente de experimentar un
concepto tan ya normalizado queni no los proponemos nosotros.
Que es la luz?
como te afectan tus ojos, comote afectan en tu cuerpo, tus
sentimientos, tus emociones?
entonces, por ahí viene, vienede la curiosidad y sobre todo,
(23:46):
de preguntar amablemente creoque ciertas familias, algunas
obviamente tendrán su, su estiloy al, y generalmente habrá
gente que no quisiera compartirésta, estos diagnósticos, porque
lo que es la gente que lo rodea, inmediatamente lo que busca es
como evitar estos estigmas yestas etiquetas.
(24:09):
Y habrán otras ocasiones, por lomenos en mi caso, en general,
que entre yo, más comparto a mí,más me llena la vida, de
generar y de ser ese punto departida, de generar esa
curiosidad, de generar esaspreguntas amables, ojo, y evitar
como esa ese positivismo tóxicode que yo te estoy buscando el
(24:32):
consejo o yo te estoy buscandode cómo, cómo mejorar mi vida,
no, o sea ten ten interés ysobre todo a padres de niños no
diagnosticados, cuando sepan quesus hijos tienen a un niñito,
entonces es justamenteenseñarles de que porque son
(24:52):
diferentes no significa de queno pueden ser amigos, de que no
puede ser incluidos en ciertascelebraciones o en ciertos
momentos.
Yo genuinamente, como que invitoa que la gente tenga la
curiosidad de conocer y deexpandir y simplemente que vas a
conocer a esa individuo enparticular no es que vas a
(25:14):
conocer, no porque conozcas a unartista, vas a ser experto de
la condición yo lo digo quetengo a dos.
Cada uno es más diferente conel otro y si conozco a otros
niños diagnosticados, cada unoviene con su cajita de
herramientas, de instruccionescompletamente diferentes tener
como ser un, como seres humanos,ser esa generación del cambio,
(25:34):
entender como que no es quetodos somos seres humanos, todos
somos diferentes y está bienser otra, ser diferente como ser
humano.
Speaker 2 (25:47):
Claro y como, y yo justamente te decía antes de
comenzar, te contaba la historiadel caso a lesia que el año
pasado, que estaba en segundogrado, había una niñita en su
salón que ya desde el prisa, osea como que había tenido una
vez me comentó que niñita lahabía pegado.
Entonces yo, como que, bueno,no dije, bueno, debe hacer que,
jalándose como que no leí.
Yo, bueno, lesia, no buscasconflicto.
(26:09):
No, como que ciertas cosas.
Claro, después que repitió ycomo que me empezó a decir no,
porque ella no quiere estar conella, porque ella nos pega, que
ella le pegó a otra niñita deella.
No, claro, y en un momento,cuando me vuelve a hacer el
perligo, pero a lesia, pero quedice la niña, entonces, claro,
ahí es cuando mi hija, queobviamente no entiende porque no
estaba expuesta, me dice no, esque ella no habla, mamá, ella
(26:30):
no nos habla, ella solo nos pega.
Claro, en ese momento mi cerebroconneta y ya va, pero yo me
parece que me va.
Entonces, claro, yo le dije ah,ya va, amor, no es que ella es
mala, no es que ella te estápegando o sea, no piensa porque,
claro, ella, mi hija, se empezóa hacer esta historia.
No, o sea, esta niñita, no mequiero porque me está pegando.
Ella es mala conmigo, era loque me decía mi hija.
(26:52):
Ella es mala conmigo.
Ella de repente viene y me estárompiendo mis papeles y de
repente ella viene y me estápegando.
No, entonces, claro, alprincipio, claro no como mamá
que está pendentemente.
Dije la niña bully que la tiene.
Claro, cuando ella a mí me dicea lesia, pero usa tus palabras,
dile que no.
Dice yo sé, y yo le digo que teresponde a ella y a ella es.
Cuando ella me dice ella nohabla, yo le digo ya, pero yo no
(27:14):
te habla, a ti o ella.
Tu nunca la has escuchadohablar.
Y a ella me dice no, yo nuncala escuchaba hablar.
Ella veces hace unos, unosruidos como si estuviese bravo,
claro, esto es una mente o unaniña de segundo grado, claro,
bebé, prácticamente.
Entonces, claro, ahí es dondeyo le digo ah, gorda, espera, o
sea como que yo fue, como quetratar de lo gordita.
No, miras que es distinto.
(27:35):
Ella no es que está tratando deser mala contigo.
Esto fue lo que yo hice en miignorancia.
No, Ella, lo que pasa es queella no puede hablar.
Se está tratando de comunicarcontigo, entonces tienes que
tener paciencia.
Capaz, ella te está tratando.
Capaz, ella lo que quería eraque jugaras contigo y y tú no le
entendiste.
Y por eso a como que yotratando de guiar, pero
(27:55):
realmente yo no tengo, o seacomo que yo no tenía la
información ni de siquiera decómo ayudarle realmente a
manejar eso.
Ni siquiera sé si debería seralgo a lo que los papás
deberíamos tener acceso a unanivel, no sé si es una, algo que
debería ser el colegio,obviamente sin especificar los
niños, pero darnos herramientasa los padres para que los niños
(28:16):
también entiendan que, como túdecías, está bien, que hay niños
que son distintos y quefuncione su cerebro distinto y
que, capaz, actúan de una maneradistinta y que los otros niños
entiendan un poquito de cómotrabajar esa relación sin
aislarlo.
Que era para mí en el momentoque yo me enteré, o sea como que
yo entendí, yo dije no la ailes, o sea no, comparte también con
(28:40):
ellas y vas a repartir algo,repártela todo.
Sabes como que esa fue mipreocupación como mamá, que no
la lejaran, pero más allá de eso, no tenía mucha más
herramientas que dar a mi hija.
Speaker 1 (28:50):
Claro y simplemente la palabra.
La palabra clave que acá decires evitar, aislar, evitar,
separar, evitar, poner como a no.
Ella va del otro lado.
Es justamente en estos salones,sobre todo como inclusivos, que
tratan de incluir a niños concualquier necesidad especial o
(29:16):
cualquier neurodivergencia, deexponerlos a estos salones con
otros niños y que poco a poconazca orgánicamente.
Claro, depende del colegio,depende de la profesora de la
comunicación.
Lo ideal sería, en cualquiermundo, utópicamente, sería que
se compartiera con todos lospapás, como que simplemente
(29:38):
previo a que suceda cualquierevento, porque nadie quiere que
le peguen a su hijo, dios noquiera.
Pero simplemente es como queestablecer de antemano, como que
ah mira, tenemos esta situación.
Una querida estudiante, porfavor, vamos a.
Hay muchísimos libros que sepueden comprar, que se puedan
(29:58):
hablar de esto en la casa.
Porque viene desde el padre,primero de nosotros aprender de
estas neurodivergencias y luegode cómo logras aprenderlo y
simplificárselo a un niño escomplejo y porque obviamente
viene con sus particularidades ylos casos y las características
(30:18):
que le pueden afectar.
Si es esta niña que simplementeno logra comunicar, si viene y
le rompan los papeles como queno importa de ese papel se
rompió, pueden haber otras essimplemente otorgar estas
oportunidades de que no es elfin del mundo de que vamos a
tratar de entendernos,obviamente empezando chiquitico
(30:40):
desde el colegio, paragenuinamente lo que queremos
estos salones inclusivos esllegar a que la sociedad crezca
junto y que no, no, no, nopermitir que se sigan aislando
estos casos, porque actualmente,hoy, en Estados Unidos, es uno
diagnosticado en cada 36 niños yes más raro aún, o sea, que
(31:04):
venga el diagnóstico de niñas.
Entonces, genuinamente, como quelo que ciertas características
de varones pueden diferenciarsede niñas y lo que eventualmente
es evitar es lo que se llama elmasquing o esconder esos
diagnósticos, porque los niños,como que diagnosticados, lo que
(31:24):
aprenden es como ok, yo hago,amiguito, si yo no pego algo, no
está bien pegar, pero derepente es como que me tengo que
comportar así y entonces vas encontra de la persona que tú
eres, de ese individualismo ytratas como de ok, si me, si, si
hago lo mismo que hace todo elmundo, me van a aceptar.
(31:45):
Y es como, justamente, entenderde que hay que celebrar las
diferencias de cada uno y de que, genuinamente hay un potencial
enorme de cada ser humano.
Y que, ok, esa niña, de repente, que se frustra porque no puede
utilizar sus palabras paracomunicarse de otra manera, de
(32:07):
repente ella logra comunicarseincreíblemente a través de la
música y le gusta bailar,entonces justamente vienen de
esos momentos de lograr aconocer, ser curioso saber
cuáles son las preferencias deese, de esa niñita, por ejemplo,
en ese, en ese caso, y si laniñita lo que le más le gusta es
(32:29):
bailar, entonces, bueno, lograrde que sea todo, como que un
momento de cada día de integrara todos y de simplemente como
que hacerla sentir como elcentro de atención y que todo el
mundo pueda participar juntos yque sea una actividad de que de
que todos podamos difre todo elsalón o el, en este caso, todo
(32:49):
el mundo pueda disfrutar de unaactividad, siendo sembrando esa
empatía y esa inclusión desdechiquitos, pero claramente va a
venir desde los padres, que sesepa y que tenga esa curiosidad
de aprender más.
Speaker 2 (33:05):
Y justamente hablando de los padres, aquí entramos en
lo que es multifacética yespecificándonos en las mamás,
porque multifacética es.
Una de las cosas que fomentarealmente es celebrar todas
nuestras etapas y pues ir paraque cada una de nosotras también
(33:28):
pueda ir creando su propiaversión de éxito y sus propias
metas.
Como siempre le digo, hay metasfamiliares, hay metas en el
hogar, hay metas como mujer, queson muy importantes, y hay
metas profesionales.
Cómo podemos nosotros?
ya hablamos justamente de cómoirnos este educando para ayudar
(33:50):
a nuestros hijos a la inclusiónde sus compañeros que pueden
tener un diagnóstico endistintas niveles del aspecto, y
cómo integrarlos a ellos a eso.
Y te digo sinceramente, es algoque yo quiero seguirnos, que
tengo, quiero seguir leyendopara poderle dar más herramienta
a mis hijos.
(34:11):
Pero ahora te pregunto, yo comomamás, cómo podemos ayudar a
nuestras amigas que pueden tenerun diagnóstico en su familia,
como uno de sus hijos, y quepues va a tener momentos que
primero, justamente, hablamos detodo ese proceso cuando reciben
(34:31):
el diagnóstico y luego, de enadelante, cómo pues hay ciertas
cosas que van a cambiar porquepues, como hablamos muchas veces
, estos diagnósticos trae bienen con, digamos, como un trabajo
extra, no, o sea porque son,pueden ser citas, pueden ser
ciertas cosas que puedan traerun poco de imagen, trabajo.
(34:52):
Se puede decir no, como nosotrospodemos ser unas buenas aliadas
para nuestras amigas, no soloen ayudarlas a como hablamos en
el sentido de apoyar lainclusión, apoyar este ser
empáticos en todo esto, ensocialmente, pero como las
podemos ayudar como amigas?
(35:12):
o sea ayudarlas a ellas a quepuedan lograr esas metas
familiares que tienen metasprofesionales, metas de mujer, o
sea cómo podemos ser buenasamigas realmente?
o sea qué es lo que tuviesesquerido, o qué cosas hicieron
algunas amigas tuyas, que túdigas wow, este en ese momento,
en el momento del diagnóstico,que fue para ti muy fuerte, y
(35:32):
luego, pues, siguiendo el restode tu vida, o sea cómo podemos
ser mejores amigas.
Speaker 1 (35:38):
Bueno, primero, es justamente como que lo que había
dicho previamente no caer en elconsejo, sino en la curiosidad.
Creo que mucha gente lo, que elconcepto de positivismo tóxico
a familias neurodivergentes noscae muy mal porque piensas que
te leíste un artículo que de porsí viene con estas ay, mira lo
(36:00):
que me salió en instagram de quesi le das el jugo de sanahoria
se le va a quitar el autismo,cosa que no es así, no es
simplificar y no, no viene comode que te leíste uno.
Entonces no es tanto el consejoexterno que buscamos, sino, nos
gusta, el interés y la preguntay la curiosidad y el interés
(36:23):
sobre la persona, porqueobviamente lo que es muy
drenante para mamás de niñosrecién diagnosticados es que
solamente se trata del niño yviene el esfuerzo de ese y lo
que es un burnout emocional yfísico que viene atado y es de
(36:44):
repente tu mejor amiga o tuprima o tu familiar, o hasta tu,
la persona que trabaja contigo,co-worker, lo que necesita es
como que vamos a hacer algo,vamos a salir y está prohibida
tocar la palabra autismo por poresta noche nos olvidamos de eso
.
Depende obviamente de hacer uncaso como 1x1, único y
(37:07):
circunstancial, pero es noperder esa curiosidad, no perder
ese, como interés y ese apoyo.
Y es muy importante, además dede si uno tiene que
multifacético, me lo imaginocomo una, como una navaja suiza
que sabe uno le saca como que lamamá, la mujer, la mamá la
(37:28):
profesional, bueno puede saliresta otra herramienta que de
repente no sabíamos ni que teníaque es, puede ser esa amiga
empática que simplementefunciona para esa persona, esa
familia de que tú eres, lapersona, de que se siente lo
cómodo, que no tiene que hablarde de su situación actual,
(37:49):
porque obviamente depende de lasetapas del duelo y siempre va a
ir cambiando y va a ser esecomo ese, ese movimiento, ese
constante cambio.
Entonces capaz, uno, lo que lebrinda como base y comodidad y
tranquilidad, es ser esa bastión, como firme de que tú eres la
amiga, que siempre vas a estarahí.
(38:10):
Tú eres con la que se puedesentir apoyada.
Hoy quieres hablar de tufamilia, puedes hablar lo que
quieras.
Hoy no quieres hablar, tequieres desconectar, no sé
quieres chismiar de la cosa másbanal de cualquier celebridad,
pero le estás haciendo ese, ese,ese darles ayuda con ese apoyo,
con lo que es esa tribu, lamentalidad de tribu, porque creo
(38:34):
que también hoy en día es muydifícil, porque la maternidad se
ha convertido completamentecomo aislada, es como la mamá,
es la que tiene que hacer todo yal final no, en la prehistoria,
si lo vemos, hasta laprehistoria lo tenían más
fáciles que uno, porque unovivía que está cuéce, esos niños
(38:54):
se iban pasando de brazos enbrazos.
Y hoy en día es como que vieneesta carga, la maternidad de que
tienes que hacer, la mujerperfecta, la mujer, la mamá
perfecta, la que va al gimnasio18 horas al día, y vienen estas
cargas que no son.
Yo estoy en contra del, del,del yucan duro, o sea de que el,
(39:17):
el mamas o obviamente podemostener todas nuestras, pero el
hecho y el sentimiento y quesola vas a lograr todas tus
metas es insólito, es y lógicono se va a lograr.
Entonces, justamente, como queentablar ese, ese, ese concepto
de tribu y que nos tenemos queayudar, sea con niños
(39:40):
diagnosticados no, yo creo queya estoy hablando como que,
desde el punto de vista de mujer, no es el que tú vas a hundir a
alguien para tú llegar másarriba, es que juntándonos y
haciéndonos y ayudándonos yapoyándonos, uno llega a, a
metas muchos más lejos de lo queuno creía estar posible.
Y yo creo que justamente lo queestá hablando antes lo que yo
(40:01):
hubiera querido del pasado.
Yo creo que fui muy afortunadoy lo tuve.
Voy al pasado y no quisieracambiar, porque todo eso, tanto
las cosas buenas como las malas,me hicieron la mujer de lo que
y, logrando tener ese mensaje dey teniendo esas vivencias a
(40:23):
veces desagradables, de llegar ahablar con propiedad hoy en día
.
Lo que ha pasado entonces creoque es eso, creo que es no verse
como uno que a veces uno semonta en la mentalidad de la
amiga consejera mira, tú tienesque hacer esto.
No me parece, es simplementecomo que uau, tu vida es
completamente diferente, lascircunstancias son diferentes.
(40:44):
Entonces, estén en esacuriosidad y de querer generar
esas tribu de apoyo.
Las mamás con niñosdiagnosticados se siente
increíblemente solas.
Es la, entonces, como darles amano y brindarle, darle la
bienvenida a crear estas tribude sentirse apoyadas.
Speaker 2 (41:02):
Creo que es lo más importante y justamente esas
tribu y sentirse apoyada.
Creo que hay donde entra, o seatu proyecto, y quiero que les
hable un poquito, justamenteantes que nos vayamos de de tu
comunidad, porque es unacomunidad donde se van a sentir
escuchar esto y segura que van aencontrar otra gente, que
(41:25):
también otras mujeres, otroshombres no sé si hay hombres que
también están en tu comunidad,me imagino que sí también,
porque, como decimos, esto no esnada más.
Las mamás, esto es algo que esalgo familiar, no, y es algo que
creo que también nosotros, comomujeres, tenemos que seguir
apoyando, porque de esas quenosotros mismos somos, la que no
es que la mamá, no, ya, pero lamamá y el papá, o sea si el
papá existe, o sea si está vivo,el papá divorciado, no, el papá
(41:48):
, el papá es responsable también, pero cuentan un poco que,
justamente, que pueden.
Si alguna de las que nos estánescuchando, que seguramente
habla después de escuchar losnúmeros que tú decías, estoy
segura que algunas mamás queaquí, que sus hijos están
diagnosticados o tienen unsobrino o tiene un amigo este,
cómo pueden encontrar en autismo, sin miedo, esa comunidad que
(42:10):
muchas de ellas pueden ser queestén buscando y que ahí también
puedan conectarse con otrasmamás que las entiendan en esto.
Speaker 1 (42:17):
La maternidad, yo como tú dices, es muy, muy
solitario bueno autismo sinmiedo surgió de que yo me canse
de sufrir en silencio.
Entonces fue ese silencio elque me dio como la fuerza de y
tener yo también la personalidady mi estilo de habla.
los pronósticos de un diagnóstico no tiene que ser de
un punto de vista negativo ocomo si fuera como una sentencia
de la muerte, de que tienes quepasar por el luto de la vida,
del hijo que uno creía que iba atener y simplemente aceptarlo
como es y ser la generación delcambio.
(00:22):
Y por eso yo creo que ahí esdonde viene el podcast, donde
viene el Instagram, donde vienemi voz, que no se vea estas
situaciones como una sentenciade muerte, sino es como que es
una vida que no habíamosprogramado y simplemente es como
que verle que hay un lado buenoy necesario.
Speaker 2 (00:44):
Multifacéticas es el espacio para las mamás que
quieren celebrar todas lasfacetas de su vida.
No es para aquellas que sequieren conformar y renunciar a
sus sueños.
Aquí nuestros hijos son lamayor motivación para hacer
nuestra mejor versión de lasotras mismas y lograr nuestras
metas.
Tendremos conversaciones dondetanto yo como mis invitadas
contaremos de las facetas quehemos vivido, compartiendo lo
(01:06):
bueno, los retos y lasherramientas que hemos utilizado
para seguir evolucionando.
Siéntate cómoda que estás en ellugar indicado.
Esta es tu casa.
bienvenida a MultifacéticasPodcast.
Este episodio es reído a tigracias a Mamá 60 Media,
elevando las voces de las madreslatinas en medios digitales y
tradicionales Empoderamiento,información, visibilidad y
(01:29):
conexión.
Hola mamá, bienvenidas una vezmás a Multifacéticas Podcast.
Yo soy Carolina Maggi, tu host,y hoy tenemos un episodio
especial.
Tengo una amiga que habíamoscuadrado este episodio hace
tiempo pero, como ustedes saben,yo hice un hiatus en el podcast
por un tiempito y bueno, ahoraque estamos ya reactivándonos,
pues le dije a Federica Tovar,que es una de mis compañeras de
(01:51):
Focus, es de otro cojorte,ustedes ya han o escuchado aquí
algunas que ha invitado.
Focus es un programa especialque hice yo en Miami, un
acelerador, en el 2019, y que meha abierto la puerta a conocer
a muchísimas mujeres venezolanasIncreíble, y Federica Tovar es
una de ellas.
Federica Tovar tiene su cuentaAutismo Sin Miedo, la cual ha
(02:15):
ayudado a transmitir su mensajey llegarle muchísimas madres, en
las cuales ella combina unamezcla de información y humor,
que es lo que creo que es algoque las mamás necesitamos
muchísimo y ponerle un poco dehumor a la maternidad para
ayudarnos en esos días muy, muycomplicados.
y bueno, también tiene unpodcast que nos va a decir más
(02:36):
adelante Federica, que ha venidoa esta entrevista que tenemos
como dos años más o menos en TheMaking de Hacienda.
Speaker 1 (02:46):
Buenísimo gracias, karo.
Me encanta además el nombremultifacéticas porque creo que
es algo, un término que definemuchísimo lo que es la madre
moderna.
Speaker 2 (02:57):
Entonces, gracias por la invitación.
No, bueno, gracias a ti, deverdad, y llegamos a estar
hablando de muchas cosas.
Obviamente que te haces muchomás trabajo.
Hace cuánto tiempo es queabriste la cuenta Autismo Sin
Miedo.
Vamos a comenzar por elprincipio.
Cómo nace este movimientoAutismo Sin Miedo?
¿Por qué?
Que es lo que te motiva y loque te dice?
Sabes que quiero compartir miexperiencia y vamos a hacerle un
(03:20):
movimiento donde podamos crearawareness, donde creamos
sensibilización para hacer uncambio en esta sociedad
Totalmente mira.
Speaker 1 (03:30):
Yo tenía una cuenta de hace mucho tiempo porque mi
niña mayor fue diagnosticada,cuando tenía dos años y medio,
con autismo.
Yo no tenía ni idea, no conocíaa nadie, no tenía ningún
referente de cuál apoyarme deesta condición y genuinamente,
(03:52):
como que yo empecé muy pequeño aexplorar y eventualmente, lo
que hace que nazca el nombre deAutismo Sin Miedo es la pandemia
.
Creo que todo el mundo utilizóla pandemia a su favor, hasta
cierta manera, de ponerseciertas metas y en mi caso, la
(04:13):
utilicé para potenciar esacuenta y generalmente, como
organizar mis ideas, mis metas,mi visión de lo que yo quiero el
futuro de mis hijos sean dentrode esta sociedad.
Y que más impactante que unnombre sarcástico del miedo,
porque el miedo es como unnombre sarcástico, autismo sin
(04:36):
miedo.
Claro que van a haber miedos,infinitos, multiplicados, no
tendrán fin.
Entonces es la utilización y eljuego sarcástico, porque
siempre van a haber miedos ysimplemente es la utilización de
este nombre de aprender delmiedo para crecer, porque el
miedo es el sentimiento y laemoción que nos hace más humano,
(04:58):
porque es lo que nos ha hechoevolucionar como especie, para
justamente utilizar esta emoción, para generalmente conocer y
indagar sobre estas condicionesneurodivergentes que no se tiene
que poner el enfoque de que esuna enfermedad, simplemente una
(05:20):
condición de una maneradiferente de ser humano.
Speaker 2 (05:26):
Y fíjate justamente con eso.
Tú dices ok, viene la pandemiay comienzas obviamente con tu
proyecto.
Y te pregunto por qué debenhaber muchas mujeres que, como
tú, tienen justamente algo queles interesa, tienen un
propósito y quieren comunicarloal mundo?
O sea qué te hizo a ti decirSabes que voy a comenzar a
(05:49):
compartir esto, o sea fue algomás, como para desogarte, o fue
algo como que ya va yo quiero, osea como que quiero compartir
mi mensaje, o sea porque hay dosmotivaciones, que las dos son
totalmente valias, pero cuál fueen tu caso?
Speaker 1 (06:03):
Mi caso es son dos puntos específicos.
Primero, es la utilización decrear el podcast para yo también
desahogarme Y al momento de queyo me desahogue y lo utilizo
desde un punto de vistaterapéutico personalizado e
individual, también encontré esavoz de que, en mi experiencia,
(06:25):
se ha utilizada para comunicar ypara educar estas familias que
tienen niños dentro de lascondiciones neurodivergentes.
Speaker 2 (06:38):
Y cuando nos hayas, obviamente, osea, tu dices que a
ti te dan este diagnósticocuando tu hija tiene dos años y
medio, justamente antes decomenzar a grabar.
Estamos hablando un poco de esoy yo te había contado que yo
había tenido un momento súperfuerte, que yo lo llamo, osea,
mi momento.
Yo creo que, más bajo, como tedije, yo lo he tenido y lo hice
(07:01):
súper sin ser aquí.
En el podcast, yo he dicho queyo he tenido mis momentos
terribles de que me lanzo allorar al piso y justamente, el
mío fue más o menos cuando mihija tenía dos años y medio,
porque es demandante.
En ese momento yo también teníaun bebé de seis meses y tenía
estaba corriendo un negocio,osea, estaba tratando de hacer
porque algo que yo he tenido quetrabajar con los años,
(07:24):
obviamente, esto con un poco deprogramación que viene de antes
que el de ser solo mamá a mí meestaba oliendo loco.
Entonces yo me estaba tratandode ocupar todos los segundos del
día porque yo no quería sentirque el ser mamá me estaba
quitando mi productividadprofesional, ¿no?
y yo recuerdo este que ese díayo estaba teniendo el negocio
(07:47):
que yo tenía, que yo vendía enel 2018, y me tiré al piso
porque decía osea es que ahoraen adelante yo soy solo mamá,
entiéndelo.
Osea, se acabó tu vida.
Osea, además, uno se hace lapelícula.
En ese momento era terrible.
Hoy me da risa.
¿no, osea?
porque lo que yo me decía eraahora sí, se acabó tu vida, ya,
no vas a poder hacer más.
No, lo que lograste y vas alograr lo lograste antes, ya se
(08:09):
acabó ahora, solo mamá.
Entonces, claro, hoy en día yodigo en ese momento estaba muy
osea, porque esa edad a lostoddlers es complicada, ¿no?
en mi caso mi hija, que tuvo undiagnóstico, desde que antes de
que naciera, osea, ella la tuvoque apretar a corazón abierto.
Ese primer año fue súperdemandante y de hecho tuvimos
(08:33):
que pararle el año pasadotambién.
Entonces, claro, cada quien,cada una de nosotras tiene sus
distintas condiciones ydistintas cosas y yo recuerdo
que fue súper desgastante esteporque todas esas esos primeros
años son complicados.
¿cómo osea?
¿cómo fue para ti en esemomento?
osea, como que entender yrecalibrar tus prioridades,
porque cuando uno tiene undiagnóstico, como fue en el caso
(08:54):
cuando fue mi hija y me imaginoque el tuyo, uno tiene que
reajustar sus prioridades,porque para uno el bienestar de
su hijo es lo más importante,¿no?
y todo pasa segundo a segundo asegundo puesto, ¿cómo fue ese
choque, un poco que fue okrecibir la noticia del
diagnóstico y también unoprocesar un poco de esos cambios
que uno va a tener que hacer ensu día a día para hacer el
(09:16):
soporte principal de su hijo, ycómo osea y cómo hacemos, bueno,
y lo mío que yo quiero hacer,¿cómo fue todo ese momento que
debe haber sido complicado.
Speaker 1 (09:27):
Totalmente bueno.
Uno transita las etapas delduelo.
Claro, uno en ese momento lohace como intuitivamente, y
depende obviamente también delas herramientas emocionales
terapéuticas que uno posea en su, digamos, navaja suiza, que es
su vida y sus aprendizajes, ycomo todas estas, ese momento
(09:52):
que te llega sobre todo momentoduro de llegar a un diagnóstico
con niños.
Entonces las etapas de losduelos, simplemente para
revisarlo primero es la negación, que la gente lo vería como
algo negativo, pero en verdad escomo el cuerpo, empezando al
(10:15):
duelo de que te empieza aproteger y a preparar para lo
que viene, para el futuro.
Entonces, bueno, vienen lasetapas de la negación.
Luego puede venir la rabia,tristeza o presión.
Después viene una etapa súpercompleja que se llama la
negociación, que es cuando tútratas de cambiar tu realidad,
(10:37):
que es muy o sea, como que ahíse empiezan a buscar como
momentos de desesperación, comocuras, esas típicas, como si
haces esto, uno empieza comoentrar, como dicen, en el país
de las maravillas, eso es Downthe Rabbit Hole, que son todas
esas cosas que pueden ser hastapeligrosas para la salud misma
(10:59):
de los niños, pero que de todasmaneras es importante porque uno
tiene que ir quemando susetapas y eventualmente lo que
viene es la aceptación radicalde tu situación.
En mi caso, y en muchos casos,no son estas etapas de duela, no
son unas etapas lineales yincluso para familias de niños
(11:23):
diagnosticados con cualquieraneurodivergencia, son cíclicas,
no acaban a acabar porque lasneurodivergencias cada vez
resaltar, no son enfermedades,no tienen que verse como
enfermedades y no tienen curas.
Hay herramientas y intervencióntemprana para darle las
herramientas a la familia y alniño o a la niña para tener una
(11:48):
vida de autonomía dentro de unasociedad donde la mayoría de las
reglas impuestas es de unasociedad neurotípica que
básicamente es como unneurodesarrollo, entre comillas,
estandarizados en normal y alfinal lo que es importante
entender es que todo el mundo esdiferente, como todo el mundo
(12:09):
tiene sus propias huellasactilares.
Bueno, todo el mundo tiene unadiferencia del desarrollo.
Simplemente estas condicionesde neurodivergencia, como por
ejemplo en mi caso mis dos hijosestán diagnosticados con
autismo es una manera de que sedesarrolla a nivel diferente lo
que es la comunicación, lasensorialidad de cómo uno siente
(12:35):
y su cuerpo dentro de estemundo físico.
Luego viene la comunicación, laemocionalidad y la sociabilidad
dentro de relacionarse con lagente que nos rodea.
Entonces, bueno, claramente yopasé por todas esas etapas, no
lineales definitivamente, peroincluso pueden ir teniendo todas
(12:58):
estas etapas del duelo alunísono, desordenadas, porque
cada etapa viene con uno, peroclaramente si a cualquier mamá o
a cualquier familia le cuestala etapa, lo que llamaríamos
toddler o de esos años terriblesde los dos en adelante, bueno,
(13:18):
además simplemente tiene esamontaña un poco más inclinada,
con una condición deneurodivergencia, entonces bueno
, claramente ahí vienen losdesplomos, vienen las tristezas,
las depresiones, laculpabilidad de la madre, que es
terrible la comparación ygenuinamente, en mi caso en
(13:42):
particular, y por la vida quehabía llevado hasta el momento
por mi, digamos también por mimanera de ser, la vida es una.
Cuando estaba en el momento másbajo yo dije ok, esto es algo
que en el que voy a tener quevivir toda la vida, la voy a
tener que asimilar y aceptarradicalmente, de que no puedo
(14:04):
cambiar la mano que se me dio enuna jugada de cartas y
simplemente vamos a jugarnosesta vida lo mejor posible.
Obviamente incluye muchísimotrabajo, muchísimo miedo,
muchísimo de estresa intelectual, emocional, y llenarme de
herramientas y también de lasganas de llevar mi vida a la
(14:28):
mejor manera que se me una o sea, es básicamente lo que yo
estaba buscando era sumor, esasganas de normalizar porque mis
hijos tengan unaneurodivergencia.
No tiene por qué ser el fin delmundo, sino buscar esta nueva
página.
Y eso fue lo que a mí me llenóde ok, esto, definitivamente el
(14:48):
mundo está cambiando.
Los pronósticos de undiagnóstico no tienen que ser de
un punto de vista negativo ocomo si fuera como una sentencia
de la muerte, de que tienes quepasar por el luto de la vida
del hijo que uno creía que iba atener y simplemente aceptarlo
(15:10):
como es y ser la generación delcambio.
Y por eso yo creo que ahí esdonde viene el podcast, donde
viene el Instagram, donde vienemi voz.
Que no se vea estas situacionescomo una sentencia de muerte,
sino es como ok, es una vida queno habíamos programada y
simplemente es como que verleque hay un lado bueno y
(15:32):
necesario de estos seres humanosque vienen con estas
neurodivergencias porque, sobretodo, lo que viene es a
enseñarle al mundo laimportancia de que está bien ser
diferente.
Speaker 2 (15:45):
Me encanta y hablábamos un poco antes de que
comenzara el podcast, dejustamente tu mensaje y todo lo
que tú quieres o sea justamenteenseñar y yo te ha contado,
federica, que a mí me parecesúper importante, porque o sea
este, yo no sé muy bien yobviamente tú debes tener más
(16:07):
información porque te hasnutriendo en este tema, pero
hablábamos de cómo cada vez máses más común un diagnóstico de
un niño neurodivergente y quecada vez lo tenemos más cerca o
sea.
Yo tengo la hija de mi prima esneurodivergente y tengo amigos
que sé que tienen niños que sonneurodivergentes.
(16:29):
Obviamente entiendo que en elespectro hay distintos niveles,
entiendo que hay una variedad ytodavía yo siento que
posiblemente los que capaz noestán no tenemos un diagnóstico
tan tan tan cercano, no tenemosesa información en la mano y
creo que es parteresponsabilidad a nosotros
también, porque tenemos los quetenemos hijos, los que no tienen
(16:52):
hijos no, pero los que tenemoshijos, justamente enseñarles de
este mundo porque ellos van aestar en contacto con niños
neurodivergentes cada vez másseguidos.
Entiendo que hay distintosniveles, o sea yo sé de personas
que son neurodivergentes y sonadultos que tú capaz nunca te la
imaginaría gente, o sea porquehay como un misconception.
(17:17):
Está buscando la palabra enespañol pero un misconception
que todas las personasneurodivergentes capaz lo
relacionan con personas que nopueden hablar.
Y ni siquiera es así, o sea.
Yo conozco, yo que fuiprofesora de high school.
Tenía alumnos varios y yo sítenía la información, porque yo
era la profesora y yo tenía quehacer evaluaciones, y eran niños
(17:38):
que eran o sea unos genios,pero claro habían ciertas cosas
que con ellos había que tratarde una manera distinta porque,
por ejemplo, yo tenía una que lemolestaba, ciertas cosas de la
luz, ciertas cosas de lossonidos.
Entonces yo tenía que sercuidadosa con eso, pero era niña
, súper, súper funcional, súpersúper inteligente, que a mí me
(17:58):
enseñaba muchísimo.
Entonces, ¿cómo es agarrar estainformación y cómo la
procesamos nosotros, como túdices, en esta generación de
cambio, que yo creo quedefinitivamente nosotros somos
una generación de cambio porquecapaz había ciertas cosas antes.
De hecho, yo tengo un familiarsúper súper cercano que estoy
casi seguro que esneurodivergente y que en muchos
momentos yo siento que se lemalentendió o sea se decía es un
(18:22):
niño que es conflictivo, es unniño que se pega con las paredes
y no entendíamos que élprocesaba la información de una
manera distinta y que habíaciertas cosas que le hacían
trigger?
¿no, entonces, claro, como yono quiero ser parte de como era
la generación de antes, quesencillamente no se hablaba de
(18:43):
eso, se decía es un niñoproblema, echa para allá, no te
juntes con esa niñita.
¿sabes Como que?
¿cómo podemos nosotros, comopadre, Federico o sea, ser
aliados realmente y ayudarte acomo que al spread no solo ese
mensaje, sino como dar lasherramientas a nuestros hijos
para que ellos realmenteintegren, no solo ayudan a
(19:06):
integrar a todos estos niños hoyen día, niños mañana serán
adultos, neurodivergentes y comoellos pueden ser, o sea ese al
lado, que entienda, que tengaempatía, que los ayude de alguna
manera o otro y sobre todo, queno los aparten, porque eso es
lo que queremos que todos comosociedad, unidas, siendo
diferentes, o sea de la mismamanera, como yo te contaba mi
hija que tiene sus cosas y enalgún momento, y este no, o sea
(19:30):
no podía hacer muchas cosas,pues tratándonos, yo le di, como
herramientas para que ellas seintegrara.
Pero como puedo yo, alesia yamateo, darle herramientas para
que ellos integren a suscompañeros y tengan la
información que tienen que tenerpara manejar esa situación de
la mejor manera?
Speaker 1 (19:46):
Claro, Bueno, a nivel sos de la sociedad, no nos
tenemos que tampoco sentir tanmal, porque lo que se sabe sobre
todo, específicamente deautismo son estigmas aprendidos,
más no necesariamentemalintencionados Genuinamente.
lo que hemos como sociedadaprendido de esto viene de
(20:07):
Hollywood, viene de una película, de una serie que está llena de
estigmas, porque obviamente lavemos como si fuera dogma o como
si fuera una explicación realde lo que es la condición, y
también obvíamos el punto de queestamos viendo un material de
(20:28):
entretenimiento.
Entonces simplemente lo tomamoscomo si fuera, si fuera la
realidad absoluta, cosa que noes, porque obviamente se inspira
de ciertas características quepueden tener algunos individuos
dentro de estasneurodivergencias.
pero eso no significa que seglobalice lo que es un
(20:52):
diagnóstico.
Lo más importante es que sellama espectro, porque cada
persona tiene sus propiascaracterísticas.
Lo difícil, justamente, delautismo es que no se puede
generalizar.
O sea tú puedes más o menossaber de ciertas características
, pero hasta que no una personao un familiar te diga con
(21:14):
propiedad de que tiene undiagnóstico, puedes tener tus
dudas, pero no puedes decir comoay, qué niño tan autista porque
camina en puntillas?
Sí, puede ser eso unacaracterística, pero eso no
significa porque un niño de losdos años camina en puntillas
necesariamente se autista.
Lo que sucede entonces es esoque obviamente hemos aprendido
(21:35):
todos estos, nos hemos nutridoesta información a través de lo
que son el entretenimiento Y queeso hay que verlo con un
poquito de apartar y ver que esoes un, un comunicado de
entretenimiento específicamente,y que tiene, que simplemente
(21:57):
tiene su fin de entretener y deser una serie, una película,
etcétera.
Entonces, bueno, tampocosentirnos tan mal y darnos tan
duro a la sociedad, porque yoera igual, yo no tenía ni idea.
A mí me dijeron tu niña esautista y yo veía, y que bueno,
pero no es que se da contra lasparedes, no es que no es que es
una niña violenta, nada que ver,simplemente.
(22:18):
Bueno, las características deun neurologo me determinó que,
bueno, sí, tu hija es autista ypor eso se llama espectro,
porque hay una infinidad defactores que lo implica y que
esa es la infinidad de factoresdentro de ella que la definen
como alguien que tiene lacondición.
Ahora, lo más importante quecreo es que siempre van a ver
(22:42):
cómo es tan, como es tan diversoy expansivo este espectro, es
entender de que lo másimportante que buscan ciertas
familias neurodiversas no es lagente.
No está buscando el consejo,pero estamos buscando la
(23:03):
curiosidad, y creo que ahí esdonde empieza, como empieza la
generación del cambio.
Es tener la curiosidad de noverlos como hay, es que como son
diferentes, es malo, nada quever.
Es como tener esa curiosidad yque, wow, a tu estudiante que le
afectaba el sonido y la luz,porque cuéntame cómo lo
(23:25):
experimentas.
De repente tiene una manera muydiferente de experimentar un
concepto tan ya normalizado queni no los proponemos nosotros.
Que es la luz?
como te afectan tus ojos, comote afectan en tu cuerpo, tus
sentimientos, tus emociones?
entonces, por ahí viene, vienede la curiosidad y sobre todo,
(23:46):
de preguntar amablemente creoque ciertas familias, algunas
obviamente tendrán su, su estiloy al, y generalmente habrá
gente que no quisiera compartirésta, estos diagnósticos, porque
lo que es la gente que lo rodea, inmediatamente lo que busca es
como evitar estos estigmas yestas etiquetas.
(24:09):
Y habrán otras ocasiones, por lomenos en mi caso, en general,
que entre yo, más comparto a mí,más me llena la vida, de
generar y de ser ese punto departida, de generar esa
curiosidad, de generar esaspreguntas amables, ojo, y evitar
como esa ese positivismo tóxicode que yo te estoy buscando el
(24:32):
consejo o yo te estoy buscandode cómo, cómo mejorar mi vida,
no, o sea ten ten interés ysobre todo a padres de niños no
diagnosticados, cuando sepan quesus hijos tienen a un niñito,
entonces es justamenteenseñarles de que porque son
(24:52):
diferentes no significa de queno pueden ser amigos, de que no
puede ser incluidos en ciertascelebraciones o en ciertos
momentos.
Yo genuinamente, como que invitoa que la gente tenga la
curiosidad de conocer y deexpandir y simplemente que vas a
conocer a esa individuo enparticular no es que vas a
(25:14):
conocer, no porque conozcas a unartista, vas a ser experto de
la condición yo lo digo quetengo a dos.
Cada uno es más diferente conel otro y si conozco a otros
niños diagnosticados, cada unoviene con su cajita de
herramientas, de instruccionescompletamente diferentes tener
como ser un, como seres humanos,ser esa generación del cambio,
(25:34):
entender como que no es quetodos somos seres humanos, todos
somos diferentes y está bienser otra, ser diferente como ser
humano.
Speaker 2 (25:47):
Claro y como, y yo justamente te decía antes de
comenzar, te contaba la historiadel caso a lesia que el año
pasado, que estaba en segundogrado, había una niñita en su
salón que ya desde el prisa, osea como que había tenido una
vez me comentó que niñita lahabía pegado.
Entonces yo, como que, bueno,no dije, bueno, debe hacer que,
jalándose como que no leí.
Yo, bueno, lesia, no buscasconflicto.
(26:09):
No, como que ciertas cosas.
Claro, después que repitió ycomo que me empezó a decir no,
porque ella no quiere estar conella, porque ella nos pega, que
ella le pegó a otra niñita deella.
No, claro, y en un momento,cuando me vuelve a hacer el
perligo, pero a lesia, pero quedice la niña, entonces, claro,
ahí es cuando mi hija, queobviamente no entiende porque no
estaba expuesta, me dice no, esque ella no habla, mamá, ella
(26:30):
no nos habla, ella solo nos pega.
Claro, en ese momento mi cerebroconneta y ya va, pero yo me
parece que me va.
Entonces, claro, yo le dije ah,ya va, amor, no es que ella es
mala, no es que ella te estápegando o sea, no piensa porque,
claro, ella, mi hija, se empezóa hacer esta historia.
No, o sea, esta niñita, no mequiero porque me está pegando.
Ella es mala conmigo, era loque me decía mi hija.
(26:52):
Ella es mala conmigo.
Ella de repente viene y me estárompiendo mis papeles y de
repente ella viene y me estápegando.
No, entonces, claro, alprincipio, claro no como mamá
que está pendentemente.
Dije la niña bully que la tiene.
Claro, cuando ella a mí me dicea lesia, pero usa tus palabras,
dile que no.
Dice yo sé, y yo le digo que teresponde a ella y a ella es.
Cuando ella me dice ella nohabla, yo le digo ya, pero yo no
(27:14):
te habla, a ti o ella.
Tu nunca la has escuchadohablar.
Y a ella me dice no, yo nuncala escuchaba hablar.
Ella veces hace unos, unosruidos como si estuviese bravo,
claro, esto es una mente o unaniña de segundo grado, claro,
bebé, prácticamente.
Entonces, claro, ahí es dondeyo le digo ah, gorda, espera, o
sea como que yo fue, como quetratar de lo gordita.
No, miras que es distinto.
(27:35):
Ella no es que está tratando deser mala contigo.
Esto fue lo que yo hice en miignorancia.
No, Ella, lo que pasa es queella no puede hablar.
Se está tratando de comunicarcontigo, entonces tienes que
tener paciencia.
Capaz, ella te está tratando.
Capaz, ella lo que quería eraque jugaras contigo y y tú no le
entendiste.
Y por eso a como que yotratando de guiar, pero
(27:55):
realmente yo no tengo, o seacomo que yo no tenía la
información ni de siquiera decómo ayudarle realmente a
manejar eso.
Ni siquiera sé si debería seralgo a lo que los papás
deberíamos tener acceso a unanivel, no sé si es una, algo que
debería ser el colegio,obviamente sin especificar los
niños, pero darnos herramientasa los padres para que los niños
(28:16):
también entiendan que, como túdecías, está bien, que hay niños
que son distintos y quefuncione su cerebro distinto y
que, capaz, actúan de una maneradistinta y que los otros niños
entiendan un poquito de cómotrabajar esa relación sin
aislarlo.
Que era para mí en el momentoque yo me enteré, o sea como que
yo entendí, yo dije no la ailes, o sea no, comparte también con
(28:40):
ellas y vas a repartir algo,repártela todo.
Sabes como que esa fue mipreocupación como mamá, que no
la lejaran, pero más allá de eso, no tenía mucha más
herramientas que dar a mi hija.
Speaker 1 (28:50):
Claro y simplemente la palabra.
La palabra clave que acá decires evitar, aislar, evitar,
separar, evitar, poner como a no.
Ella va del otro lado.
Es justamente en estos salones,sobre todo como inclusivos, que
tratan de incluir a niños concualquier necesidad especial o
(29:16):
cualquier neurodivergencia, deexponerlos a estos salones con
otros niños y que poco a poconazca orgánicamente.
Claro, depende del colegio,depende de la profesora de la
comunicación.
Lo ideal sería, en cualquiermundo, utópicamente, sería que
se compartiera con todos lospapás, como que simplemente
(29:38):
previo a que suceda cualquierevento, porque nadie quiere que
le peguen a su hijo, dios noquiera.
Pero simplemente es como queestablecer de antemano, como que
ah mira, tenemos esta situación.
Una querida estudiante, porfavor, vamos a.
Hay muchísimos libros que sepueden comprar, que se puedan
(29:58):
hablar de esto en la casa.
Porque viene desde el padre,primero de nosotros aprender de
estas neurodivergencias y luegode cómo logras aprenderlo y
simplificárselo a un niño escomplejo y porque obviamente
viene con sus particularidades ylos casos y las características
(30:18):
que le pueden afectar.
Si es esta niña que simplementeno logra comunicar, si viene y
le rompan los papeles como queno importa de ese papel se
rompió, pueden haber otras essimplemente otorgar estas
oportunidades de que no es elfin del mundo de que vamos a
tratar de entendernos,obviamente empezando chiquitico
(30:40):
desde el colegio, paragenuinamente lo que queremos
estos salones inclusivos esllegar a que la sociedad crezca
junto y que no, no, no, nopermitir que se sigan aislando
estos casos, porque actualmente,hoy, en Estados Unidos, es uno
diagnosticado en cada 36 niños yes más raro aún, o sea, que
(31:04):
venga el diagnóstico de niñas.
Entonces, genuinamente, como quelo que ciertas características
de varones pueden diferenciarsede niñas y lo que eventualmente
es evitar es lo que se llama elmasquing o esconder esos
diagnósticos, porque los niños,como que diagnosticados, lo que
(31:24):
aprenden es como ok, yo hago,amiguito, si yo no pego algo, no
está bien pegar, pero derepente es como que me tengo que
comportar así y entonces vas encontra de la persona que tú
eres, de ese individualismo ytratas como de ok, si me, si, si
hago lo mismo que hace todo elmundo, me van a aceptar.
(31:45):
Y es como, justamente, entenderde que hay que celebrar las
diferencias de cada uno y de que, genuinamente hay un potencial
enorme de cada ser humano.
Y que, ok, esa niña, de repente, que se frustra porque no puede
utilizar sus palabras paracomunicarse de otra manera, de
(32:07):
repente ella logra comunicarseincreíblemente a través de la
música y le gusta bailar,entonces justamente vienen de
esos momentos de lograr aconocer, ser curioso saber
cuáles son las preferencias deese, de esa niñita, por ejemplo,
en ese, en ese caso, y si laniñita lo que le más le gusta es
(32:29):
bailar, entonces, bueno, lograrde que sea todo, como que un
momento de cada día de integrara todos y de simplemente como
que hacerla sentir como elcentro de atención y que todo el
mundo pueda participar juntos yque sea una actividad de que de
que todos podamos difre todo elsalón o el, en este caso, todo
(32:49):
el mundo pueda disfrutar de unaactividad, siendo sembrando esa
empatía y esa inclusión desdechiquitos, pero claramente va a
venir desde los padres, que sesepa y que tenga esa curiosidad
de aprender más.
Speaker 2 (33:05):
Y justamente hablando de los padres, aquí entramos en
lo que es multifacética yespecificándonos en las mamás,
porque multifacética es.
Una de las cosas que fomentarealmente es celebrar todas
nuestras etapas y pues ir paraque cada una de nosotras también
(33:28):
pueda ir creando su propiaversión de éxito y sus propias
metas.
Como siempre le digo, hay metasfamiliares, hay metas en el
hogar, hay metas como mujer, queson muy importantes, y hay
metas profesionales.
Cómo podemos nosotros?
ya hablamos justamente de cómoirnos este educando para ayudar
(33:50):
a nuestros hijos a la inclusiónde sus compañeros que pueden
tener un diagnóstico endistintas niveles del aspecto, y
cómo integrarlos a ellos a eso.
Y te digo sinceramente, es algoque yo quiero seguirnos, que
tengo, quiero seguir leyendopara poderle dar más herramienta
a mis hijos.
(34:11):
Pero ahora te pregunto, yo comomamás, cómo podemos ayudar a
nuestras amigas que pueden tenerun diagnóstico en su familia,
como uno de sus hijos, y quepues va a tener momentos que
primero, justamente, hablamos detodo ese proceso cuando reciben
(34:31):
el diagnóstico y luego, de enadelante, cómo pues hay ciertas
cosas que van a cambiar porquepues, como hablamos muchas veces
, estos diagnósticos trae bienen con, digamos, como un trabajo
extra, no, o sea porque son,pueden ser citas, pueden ser
ciertas cosas que puedan traerun poco de imagen, trabajo.
(34:52):
Se puede decir no, como nosotrospodemos ser unas buenas aliadas
para nuestras amigas, no soloen ayudarlas a como hablamos en
el sentido de apoyar lainclusión, apoyar este ser
empáticos en todo esto, ensocialmente, pero como las
podemos ayudar como amigas?
(35:12):
o sea ayudarlas a ellas a quepuedan lograr esas metas
familiares que tienen metasprofesionales, metas de mujer, o
sea cómo podemos ser buenasamigas realmente?
o sea qué es lo que tuviesesquerido, o qué cosas hicieron
algunas amigas tuyas, que túdigas wow, este en ese momento,
en el momento del diagnóstico,que fue para ti muy fuerte, y
(35:32):
luego, pues, siguiendo el restode tu vida, o sea cómo podemos
ser mejores amigas.
Speaker 1 (35:38):
Bueno, primero, es justamente como que lo que había
dicho previamente no caer en elconsejo, sino en la curiosidad.
Creo que mucha gente lo, que elconcepto de positivismo tóxico
a familias neurodivergentes noscae muy mal porque piensas que
te leíste un artículo que de porsí viene con estas ay, mira lo
(36:00):
que me salió en instagram de quesi le das el jugo de sanahoria
se le va a quitar el autismo,cosa que no es así, no es
simplificar y no, no viene comode que te leíste uno.
Entonces no es tanto el consejoexterno que buscamos, sino, nos
gusta, el interés y la preguntay la curiosidad y el interés
(36:23):
sobre la persona, porqueobviamente lo que es muy
drenante para mamás de niñosrecién diagnosticados es que
solamente se trata del niño yviene el esfuerzo de ese y lo
que es un burnout emocional yfísico que viene atado y es de
(36:44):
repente tu mejor amiga o tuprima o tu familiar, o hasta tu,
la persona que trabaja contigo,co-worker, lo que necesita es
como que vamos a hacer algo,vamos a salir y está prohibida
tocar la palabra autismo por poresta noche nos olvidamos de eso
.
Depende obviamente de hacer uncaso como 1x1, único y
(37:07):
circunstancial, pero es noperder esa curiosidad, no perder
ese, como interés y ese apoyo.
Y es muy importante, además dede si uno tiene que
multifacético, me lo imaginocomo una, como una navaja suiza
que sabe uno le saca como que lamamá, la mujer, la mamá la
(37:28):
profesional, bueno puede saliresta otra herramienta que de
repente no sabíamos ni que teníaque es, puede ser esa amiga
empática que simplementefunciona para esa persona, esa
familia de que tú eres, lapersona, de que se siente lo
cómodo, que no tiene que hablarde de su situación actual,
(37:49):
porque obviamente depende de lasetapas del duelo y siempre va a
ir cambiando y va a ser esecomo ese, ese movimiento, ese
constante cambio.
Entonces capaz, uno, lo que lebrinda como base y comodidad y
tranquilidad, es ser esa bastión, como firme de que tú eres la
amiga, que siempre vas a estarahí.
(38:10):
Tú eres con la que se puedesentir apoyada.
Hoy quieres hablar de tufamilia, puedes hablar lo que
quieras.
Hoy no quieres hablar, tequieres desconectar, no sé
quieres chismiar de la cosa másbanal de cualquier celebridad,
pero le estás haciendo ese, ese,ese darles ayuda con ese apoyo,
con lo que es esa tribu, lamentalidad de tribu, porque creo
(38:34):
que también hoy en día es muydifícil, porque la maternidad se
ha convertido completamentecomo aislada, es como la mamá,
es la que tiene que hacer todo yal final no, en la prehistoria,
si lo vemos, hasta laprehistoria lo tenían más
fáciles que uno, porque unovivía que está cuéce, esos niños
(38:54):
se iban pasando de brazos enbrazos.
Y hoy en día es como que vieneesta carga, la maternidad de que
tienes que hacer, la mujerperfecta, la mujer, la mamá
perfecta, la que va al gimnasio18 horas al día, y vienen estas
cargas que no son.
Yo estoy en contra del, del,del yucan duro, o sea de que el,
(39:17):
el mamas o obviamente podemostener todas nuestras, pero el
hecho y el sentimiento y quesola vas a lograr todas tus
metas es insólito, es y lógicono se va a lograr.
Entonces, justamente, como queentablar ese, ese, ese concepto
de tribu y que nos tenemos queayudar, sea con niños
(39:40):
diagnosticados no, yo creo queya estoy hablando como que,
desde el punto de vista de mujer, no es el que tú vas a hundir a
alguien para tú llegar másarriba, es que juntándonos y
haciéndonos y ayudándonos yapoyándonos, uno llega a, a
metas muchos más lejos de lo queuno creía estar posible.
Y yo creo que justamente lo queestá hablando antes lo que yo
(40:01):
hubiera querido del pasado.
Yo creo que fui muy afortunadoy lo tuve.
Voy al pasado y no quisieracambiar, porque todo eso, tanto
las cosas buenas como las malas,me hicieron la mujer de lo que
y, logrando tener ese mensaje dey teniendo esas vivencias a
(40:23):
veces desagradables, de llegar ahablar con propiedad hoy en día
.
Lo que ha pasado entonces creoque es eso, creo que es no verse
como uno que a veces uno semonta en la mentalidad de la
amiga consejera mira, tú tienesque hacer esto.
No me parece, es simplementecomo que uau, tu vida es
completamente diferente, lascircunstancias son diferentes.
(40:44):
Entonces, estén en esacuriosidad y de querer generar
esas tribu de apoyo.
Las mamás con niñosdiagnosticados se siente
increíblemente solas.
Es la, entonces, como darles amano y brindarle, darle la
bienvenida a crear estas tribude sentirse apoyadas.
Speaker 2 (41:02):
Creo que es lo más importante y justamente esas
tribu y sentirse apoyada.
Creo que hay donde entra, o seatu proyecto, y quiero que les
hable un poquito, justamenteantes que nos vayamos de de tu
comunidad, porque es unacomunidad donde se van a sentir
escuchar esto y segura que van aencontrar otra gente, que
(41:25):
también otras mujeres, otroshombres no sé si hay hombres que
también están en tu comunidad,me imagino que sí también,
porque, como decimos, esto no esnada más.
Las mamás, esto es algo que esalgo familiar, no, y es algo que
creo que también nosotros, comomujeres, tenemos que seguir
apoyando, porque de esas quenosotros mismos somos, la que no
es que la mamá, no, ya, pero lamamá y el papá, o sea si el
papá existe, o sea si está vivo,el papá divorciado, no, el papá
(41:48):
, el papá es responsable también, pero cuentan un poco que,
justamente, que pueden.
Si alguna de las que nos estánescuchando, que seguramente
habla después de escuchar losnúmeros que tú decías, estoy
segura que algunas mamás queaquí, que sus hijos están
diagnosticados o tienen unsobrino o tiene un amigo este,
cómo pueden encontrar en autismo, sin miedo, esa comunidad que
(42:10):
muchas de ellas pueden ser queestén buscando y que ahí también
puedan conectarse con otrasmamás que las entiendan en esto.
Speaker 1 (42:17):
La maternidad, yo como tú dices, es muy, muy
solitario bueno autismo sinmiedo surgió de que yo me canse
de sufrir en silencio.
Entonces fue ese silencio elque me dio como la fuerza de y
tener yo también la personalidady mi estilo de habla.
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