Tenemos un manual para casi todo, menos para la enfermedad

¿Cómo debemos actuar ante la enfermedad? Tenemos un manual para casi todo, pero no para enfrentar la enfermedad, Marisol Robles nos habló de su trabajo en la fundación Mario Robles Ossio que consiste en guiar paso a paso a aquellas personas inmunocomprometidas, todos los detalles en el siguiente podcast. 

 

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Episode Transcript

Speaker 1 (00:01):
El

Speaker 2 (00:01):
podcast de Mariana Santiago, tu conductora de confianza

Speaker 3 (00:08):
Oigan amigos, pues vamos a la entrevista de confianza del
día de hoy. Saludo con muchísimo gusto, de verdad, a
Marisol Robles. Marisol Robles es presidenta de la Fundación Mario
Robles Osorio. Hace un momento les decía que en el
marco del Día Nacional de Donación y Transplante de Órganos
y Tejidos en México... Justo se celebró una conferencia muy
importante en donde se platicó o el objetivo era resaltar

(00:31):
la importancia de la educación, la prevención y la construcción
de alianzas en torno a la salud renal, sobre todo.
Fundación Mario Robles Ocio. Mari, bienvenida. Qué gusto que estés
por aquí. Gracias por esta visita.

Speaker 4 (00:43):
Muchísimas gracias, Mariana, por abrirnos las puertas y qué importante
es difundir estos mensajes y estos temas que cambian la
vida de tantas personas. Platícame el trabajo que hace la fundación. Bueno, mira,
te cuento Nosotros nacimos en 2018 con la finalidad de compartir
materiales educativos para quienes pasan por un proceso de enfermedad renal.

(01:07):
Porque cuando llegamos al diagnóstico, llegamos de noche con mucha
angustia y no entendemos nada de lo que nos está
diciendo el médico. Entonces trabajamos en crear materiales con lenguaje
claro para que puedas entender qué es lo que te
están diciendo cuando te hablan de creatinina, urea, trasplante, trasplante
anticipado y tú lo único que sientes es que...

Speaker 3 (01:25):
Y hasta ahí llegaste, ¿no?

Speaker 4 (01:26):
Exactamente, que te vas a morir pasado mañana. Y no
es así. La ciencia ha avanzado, hay opciones, y nuestra
vocación es que los pacientes conozcamos estas opciones para que
podamos saber que nuestra calidad de vida puede ser distinta.¿
De qué manera haces llegar esta información? A través de
nuestras redes sociales en arroba misaludrenal. Ahí tenemos entrevistas con
especialistas en lenguaje claro para que podemos entender qué es

(01:49):
lo que nos está pasando. Y también a través de
nuestras redes nos pueden contactar. Acabo de ser diagnosticado y
no sé por dónde empezar. Escríbanos y vamos a tener
un paciente experto que los acompañe en este proceso. Oye,
platícame un poco el nombre de la Fundación Mario Robles Ocio.
Es el nombre de mi papá. Él murió de enfermedad
renal crónica en los ochentas, cuando los pacientes renales se

(02:12):
morían como moscas. Él duró muy poco tiempo con enfermedad renal.
Antes del año había fallecido y murió por una peritonitis,
que era muy común en ese entonces. Y en su
honor es que le pusimos ese nombre. Yo fui trasplantada en 2016.
Y cuando después de mi trasplante me dijeron tienes que
hacer pay forward, que es pagar por lo recibido, y

(02:32):
así fue como arranca la fundación, pues dije, bueno, hay
que honrar la vida de este, hacer cosas por quienes
estamos todavía en la tierra, y pues en su honor
y en su memoria es una forma de tenerlo presente.
Dime una cosa,¿ qué sentiste cuando te dijeron

Speaker 3 (02:47):
necesitas un trasplante de riñón?

Speaker 4 (02:49):
No, bueno, pues mi experiencia me decía que no me
quedaba mucho tiempo de vida.

Speaker 3 (02:53):
Por lo de tu padre, claro. Exactamente

Speaker 4 (02:54):
Entonces yo siempre viví muy intensamente diciendo, bueno, seguramente en
algún punto tenía la experiencia de la muerte muy cercana.
Entonces cuando llegó esta noticia de vives con enfermedad renal,
pues yo creí que me quedaban tres meses.¿ Y cuál
es la sorpresa? Que no, que ya llevo pues casi 14
años después del diagnóstico.¿ Cómo fue todo este proceso de
la donación del órgano? Que me dices que fue complicada. Sí, mira, primero,

(03:18):
a los tres meses, mi hermano menor decidió ser mi donador,
mi donador en vida. Aprovecho para dar un abrazo y
un beso a todos esos donadores en vida, porque México
es uno de los países donde más donación en vida tenemos. Entonces,
eso nos hace un pueblo muy solidario. Mi hermano decidió
ser mi donador. Y fue un trasplante fallido, no funcionó.

(03:40):
No funcionó. Todo lo que podía salir mal, salió mal. Entonces,
ni siquiera lo pudieron conectar y esto me arrebató la
posibilidad de tener un trasplante. Entonces, me dijeron, no te
vamos a poder trasplantar nunca hasta que... Seis años después
aparece la posibilidad de un trasplante internacional.¿ Pero

Speaker 3 (03:58):
viviste todos esos años con la falla renal? En hemodiálisis.
O sea,

Speaker 4 (04:03):
cuando tienes una falla renal, lo importante es que te
diagnostiquen antes de que llegues al estadio 4 o 5 para que
no llegues a diálisis. Pero en mi caso yo estaba
un día trabajando y el otro día estaba entrando a
mi primera diálisis. Fue muy de repente el diagnóstico. Y entonces,
pues yo estaba en hemodiálisis, viví seis años en hemodiálisis,
que es que te conectan una máquina cada tercer día

(04:24):
y después de seis años aparece la opción del trasplante internacional.
Era internacional porque yo estaba muy sensibilizada y entonces no
podía tener compatibilidad en México. Tuve una donadora no compatible
que donó para que yo pudiera recibir de alguien más.

Speaker 3 (04:38):
Mi querida Mari, por aquí veía que hace un par
de días que se hace esta conferencia de prensa, se
habla de una alianza, ¿no?, de la necesidad de integrar
la educación en diabetes con la salud renal.¿ Qué tiene
que ver una cosa con otra?

Speaker 4 (04:57):
Si ya sabemos que alguien que vive con diabetes puede
debutar con falla renal, nos aliamos para desde la educación
y la información evitar que quien llegue a ese diagnóstico
llegue muy bien amparado y protegido y trabajar en algo
que se llama prevención secundaria, que es esta prevención enfocada
en un grupo que ya sabemos de antemano que es
vulnerable y de ahí que firmáramos con la Asociación Mexicana

(05:19):
de Diabetes para juntos construir toda una cultura de la
prevención en el tema de salud renal.

Speaker 3 (05:25):
Y bueno, un ejemplo perfecto es Clau, que sí alcanzó
a llegar por fin. Me da mucho gusto. Qué bueno
que sí lo lograste, mi Clau. Clau Galeana, amigos, es
una paciente. Ella tiene diabetes y ella tiene un trasplante.
Ella ha vivido con este trasplante.¿ Cómo ha cambiado tu
vida a partir de esto? Platícanos, Clau. Bienvenida. Qué bueno
que llegaste.

Speaker 5 (05:40):
Muchas gracias. Pues yo la diabetes, vivo con diabetes desde
los 12 años. Entonces realmente vivir con una condición crónica no
fue como tan nuevo para mí cuando me dieron el
diagnóstico de la enfermedad renal. Sin embargo, mi papá falleció
de enfermedad renal, entonces siempre sí genera un impacto, ¿no?
Y

Speaker 4 (05:57):
la

Speaker 5 (05:57):
pérdida de la salud, pues, siempre es sorpresiva. Entonces, cuando
a mí me diagnostican con enfermedad renal, yo todavía pude
estar en tratamiento sustitutivo ocho años sin diálisis, sin hemodiálisis,
antes de llegar al trasplante. fue que yo conecté con Marisol,
con la Fundación Mayor Robles Ocio, a través de NEF,
y yo ya conocía a la Asociación Mexicana de Diabetes

(06:19):
porque yo con ellos recibí mucha información. Entonces, este tipo
de alianzas a mí me parecen muy importantes, muy valiosas,
porque justo a través de la información es que yo
he podido Hacerme responsable de mis condiciones de salud desde
este conocimiento y además ser más responsable con mis tratamientos.¿
Qué implica vivir con un trasplante, Clau? Pues bueno, el

(06:41):
trasplante pues sí es toda una aventura porque para empezar,
lo primero siento que yo lo más fuerte es que
vamos a estar inmunosuprimidos ya siempre para toda la vida
del riñón. Entonces... Tu sistema inmunológico lo tienes que mantener
bajito y eso implica un montón de cuidados desde higiene,
desde conocerte tus mismos síntomas para saber cuando algo de

(07:01):
verdad está fuera de control o solamente es un día
más que está pasando y con la inmunosupresión, ¿no? Los
efectos secundarios de la inmunosupresión son muchos. A veces pierdes
el cabello y eso también es un poco impactante. A
veces tiemblas mucho. A veces los cambios de humor de
pronto no entiendes qué es lo que te está pasando. Pero...
Pues con un enfoque como más multidisciplinario, como nos enseñan

(07:25):
en este tipo de alianzas, es que podemos encontrar que
primero no estamos solos y luego que pues todo lo
que nos está pasando es parte de este proceso y
que podemos tener una buena calidad de vida aún viviendo
con estas condiciones y que además el trasplante es el
mejor tratamiento que tenemos para la enfermedad renal.

Speaker 3 (07:43):
Dime una cosa,¿ qué ha sido lo más difícil de
vivir con ese trasplante para ambas? Porque las dos son trasplantadas.¿
Quién empieza? Tú, Mari. Bueno,

Speaker 4 (07:52):
creo que lo más difícil es, como menciona Clau, ser
consciente de que eres vulnerable y que los bichitos en
cualquier momento te pueden mandar al hospital sin previo aviso. Entonces,
de repente estás un día muy bien y al otro
día tienes que ir al hospital porque tienes fiebre. Entonces,
esta es la parte que para mí ha sido más retadora,
entender estas pausas impuestas, pero pues es una factura que

(08:12):
pago con gusto por todos los beneficios que obtengo.¿ Y
para ti, Clau, qué ha sido lo más difícil?

Speaker 5 (08:18):
Yo creo que lo más difícil ha sido pedir ayuda.
O sea, desde decir, necesito un trasplante, decir, hablarlo con
mi familia y que estuvieran dispuestos y luego recibirlo y
luego seguir avanzando, sabiendo, o sea, a mí me donó
mi hermana en vida. Entonces yo, pues, con mi hermana, afortunadamente, pues,
sigo conviviendo y demás. Y como ese tipo de responsabilidades

(08:41):
y de pronto decir, necesito apoyo para, hoy no me
puedo levantar de la cama o hoy tengo muchas ganas
de hacer un montón de cosas, pero necesito parar el
pedir ayuda, siento que es muy difícil. Chicas, se nos

Speaker 3 (08:52):
va a acabar el tiempo. Qué tema tan interesante. Gracias
a ambas por compartirnos su experiencia de vida. Para más
información sobre la fundación,¿ dónde te encontramos

Speaker 4 (08:59):
Que nos busquen en arroba misalurrenal, tanto en Facebook como
en Instagram. Y te voy a dejar dos manuales de
vida inmunocomprometida para tus radioescuchas. Quien quiera saber más del
tema de inmunosupresión o si ya viven con un trasplante,
pues aquí les dejamos estos regalitos.¿ Y tu libro próximamente? Bueno, sí,
mi libro próximamente, el siguiente mes. Yo espero

Speaker 3 (09:18):
que esté en México

Speaker 4 (09:19):
Por aquí

Speaker 3 (09:20):
te

Speaker 4 (09:20):
esperamos para que lo

Speaker 3 (09:21):
presentes. Claro que sí

Speaker 4 (09:22):
Se llama El Diario de la Sede y aquí estaré
para compartirlo con ustedes. Muchas gracias

Speaker 3 (09:26):
Marisol Robles, Claudia Galeana. Gracias a las dos. Muchas gracias.
Gracias de verdad por compartirnos esto. Gracias por recibirnos.

Speaker 2 (09:31):
No te preocupes, Mariana estará de regreso muy pronto. Recuerda
sintonizarla de lunes a viernes de 10 de la mañana a 1
de la tarde. Por 88.9 Noticias, información que sirve. Tráfico y Clima,
cada 15 minutos.