La vida después del diagnóstico de cáncer de mama

¿Cómo cambia tu vida después de que te diagnostican cáncer de mama? Ayla Hernández, fundadora de MIVICAM, nos cuenta cómo recibió la noticia y cómo el enfrentar el cáncer la llevó a crear una red de ayuda.

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Episode Transcript

Speaker 1 (00:02):
Cuando alguien se atreve a mostrarse vulnerable, ocurre algo muy poderoso,
la conexión. Y este es el espacio para conectar, reconocernos,
hablar de lo que sentimos, lo que nos hace felices
y lo que nos preocupa, hasta lo que nos incomoda.
Bienvenidos a mi podcast, Una Mujer Como Tú. Comenzamos. Estamos

(00:34):
en este mes de octubre, es el mes rosa y
tengo el gusto de estar con Ayla Roxana. Ella es
sobreviviente de cáncer de mama y es fundadora del Movimiento
por la Vida contra el Cáncer de Mama, Mibicam, y
autora de Guía, tu ruta ante el cáncer de mama
desde la detección hasta el tratamiento con dignidad y apoyo real.¿

(00:57):
Cómo estás, Ayla? Bienvenidísima, amor.

Speaker 2 (00:59):
Hola Rocío, muy bien, muy contenta, muy agradecida de que
nos permitas este espacio, que pues lo que buscamos es
agradecer todo lo que recibí, que yo te había platicado,
soy la suma de la ayuda de mucha gente, gracias
a eso estoy con vida, y pues feliz de poder
compartir también esta información que salva vidas y que es

(01:22):
tan necesaria para todas las mujeres y también los hombres.

Speaker 1 (01:26):
A ver, Ayla, muchas gracias. Te detectaron a los 32 años
el cáncer de mama. Pero vámonos antes del diagnóstico.¿ Cómo
vivía Ayla?¿ Qué cosas te parecían importantes, urgentes? Platícame cómo
era tu vida, cómo era tu día.

Speaker 2 (01:46):
Pues yo estaba en el momento justamente de irme a
vivir a otro estado. Yo había terminado mi relación laboral
con una empresa y justamente usé ese finiquito para comprar
boleto de avión e incluso ya tenía trabajo en Mérida.
Me iba a ir a vivir para allá. O sea, yo,
mis planes eran iniciar otros proyectos allá. Ya, este, independizarme

(02:09):
también un poco de mis papás. Y, pues, yo estaba
en esa idea. O sea, yo no había percibido algo
extraño en mi cuerpo.

Speaker 1 (02:18):
Venías haciéndote los... Las

Speaker 2 (02:21):
revisiones.

Speaker 1 (02:21):
Las revisiones. Ah, no, 32 años, ¿no? Esto suele recomendarse a
partir de los 40 años.

Speaker 2 (02:28):
Sí, así es. Pero yo sí me hacía la revisión,
la autoexploración

Speaker 1 (02:35):
con las

Speaker 2 (02:35):
manos, pero ya después supe que nunca me hice ultrasonido
y es obligatorio que después de los 20 años te hagas
ultrasonido para poder identificar cualquier tumor desde las primeras etapas.

Speaker 1 (02:49):
Oye, pero esto es nuevo, ¿no? O relativamente reciente porque…¿
A partir de los 20 años?

Speaker 2 (02:57):
Sí, desafortunadamente la enfermedad ya se está presentando en mujeres
de 20 años y lo triste también es que mientras más joven,
más riesgo tienes de que se complique o de no
poder sanar. Entonces, pues yo no tenía en mente enfermar,
yo estaba totalmente en la idea de seguir trabajando, de producir, de…

(03:17):
pues estas cosas nuevas que iban a venir a mi
vida y resulta que pues tengo cáncer, que también el
diagnóstico no fue oportuno, primero me dijeron que no era
cáncer en un laboratorio que yo busqué en Google, me
hicieron el ultrasonido, me dijeron que todo estaba bien, yo
seguí con mis planes, al mes y medio voy con

(03:37):
una endocrinóloga porque sentía que se me estaba cayendo el cabello,
tenía acné y yo pensaba que era una cuestión hormonal.
Y esta endocrinóloga, la doctora María del Socorro, me dice,
le llevo, por casualidad, le llevo mis estudios y me dice,¿
sabes qué? Yo creo que estos estudios están mal, tienes
que ir a FUCAM. Y yo esa vez fue cuando escuché,

(03:58):
se había escuchado de la fundación, pero que resonó conmigo
y dije,

Speaker 1 (04:03):
y dónde está?¿ Y qué le hizo ruido a la doctora?¿
Qué le hizo creer que esos estudios no estaban correctos?

Speaker 2 (04:09):
Ah, porque cuando ve las imágenes del estudio, ella dice
que esa masa que se alcanza a percibir no corresponde
con lo que ella palpó, porque ella pues me revisó,
me palpó...

Speaker 1 (04:23):
Los senos

Speaker 2 (04:24):
Ajá, me palpó los senos, y este seno me dijo, no,
es que esto está raro, o sea, esto sí yo
no lo veo, creo que mejor vea Focam. Ella me
dio ese consejo, y ese mismo día, que me acompañó
mi papá, por cierto... salgo, le comento a mi papá,
y yo decía, no, pues no ha de ser, o sea,
y él me dijo, no vamos de una vez, y
entonces fuimos a Fucam, y ya me dice la doctora,

(04:47):
me revisan, y me dice,¿ sabes qué?, si esto está raro,
esto hay que revisarlo, y me programan al ultrasonido, como
a los días, Así fue. Y ya en el ultrasonido,
en FUCAMP son buenísimos. Yo por eso siempre digo que
vayan a FUCAMP o con expertos, ginecólogos, oncólogos, porque son

(05:09):
los que detectan enseguida cualquier anomalía. No pasaron ni dos
minutos cuando él me dijo, aquí hay algo raro. Y
empezó a tomar capturas con el aparato. Y me pasaron
al mastógrafo y me dijo, espérame aquí tantito, déjame revisar
los resultados con una doctora oncóloga. Y ya como a
los 5 o 10 minutos salen a decirme que pues sí, es maligno,

(05:33):
que me tenían que hacer una biopsia.

Speaker 1 (05:35):
Así de rápido. Sí, así de rápido.¿ Y cómo lo recibes?

Speaker 2 (05:40):
Pues en ese momento como que mi mente no alcanzaba
a comprender la magnitud de lo que venía a mi
vida porque nadie de mi familia ha tenido cáncer de mama.
Yo digo que me tocó inaugurar el área. No. Desafortunadamente,
pero este…

Speaker 1 (05:57):
No esperemos que ninguna más de tu familia. Sí,

Speaker 2 (05:59):
esperemos que ninguna, pero pues yo como que dije, bueno,
pues no… como que traté de no…

Speaker 1 (06:08):
Ser optimista.

Speaker 2 (06:10):
Pues ser optimista y de no asustarme y también como
de comentarlo con mi familia. Y llegué con mi papá
al coche y me dice,¿ qué pasó? Le digo, pues
no son buenas noticias. Me dijeron que pues sí hay
un 97% de probabilidad de que sea un tumor maligno,
que sea cáncer. ¡Uf! Y se hace un silencio en
el coche. ¡Ay! Y luego me dice, bueno, pero hay

(06:33):
un 2% o 3% de probabilidad de que no sea.

Speaker 1 (06:36):
¡Uf!

Speaker 2 (06:36):
Ajá.

Speaker 1 (06:37):
O

Speaker 2 (06:37):
sea, mi papá tratando de…

Speaker 1 (06:39):
Tu papá

Speaker 2 (06:39):
¡Ah! Y mantenerme

Speaker 1 (06:41):
con la esperanza hasta

Speaker 2 (06:42):
el final, ¿no? Y yo me reí y le dije, papá,
o sea, prácticamente ya mejor hay que irnos haciendo la
idea de que es así. Pero sí fue, fue muy
duro ya después cuando llegamos a casa y le dije
a mi mamá, mi mamá se soltó llorando. Yo en
ese momento no podía llorar. La primera vez que lloré
amargamente por lo que se venía fue después cuando me

(07:04):
hicieron la biopsia y es el primer proceso súper invasivo
y va subiendo de dolor

Speaker 1 (07:09):
Es una cirugía?

Speaker 2 (07:12):
Pues no es cirugía en sí, pero sí es una
intervención que te…

Speaker 1 (07:16):
Te

Speaker 2 (07:16):
abren el seno y te sacan

Speaker 1 (07:18):
un pedacito.

Speaker 2 (07:19):
Exactamente, como con una especie de pistola empiezan a cortar
pedacitos del tumor.

Speaker 1 (07:24):
A

Speaker 2 (07:24):
mí me hicieron ocho disparos, me acuerdo, del seno y
pues sí es muy doloroso y además es impactante porque
de pronto dices,¿ qué está pasando? O sea… Yo dije,
si esto me está sucediendo ahorita y todavía no empezamos
en realidad el proceso, todavía ni sé qué tipo de
cáncer tengo y ya me están haciendo esto

Speaker 1 (07:43):
Y te avisaron cómo era ese proceso?

Speaker 2 (07:47):
Pues me dijeron que solamente iban a tomar unas muestras
y ya. O sea, en realidad no me explicaron con detalle.

Speaker 1 (07:54):
Sería importante,¿ estás de acuerdo?

Speaker 2 (07:56):
Sí, sí, sí, porque yo al no saber hasta me
fui con una blusa corta, como con un top, porque
pensé

Speaker 1 (08:01):
que

Speaker 2 (08:01):
iba a ser algo muy

Speaker 1 (08:02):
rápido. Algo mucho más tranquilo, no, no, no

Speaker 2 (08:05):
Sí, sí, sí, y pues sí hace falta informar a
la paciente de, pues vete con ropa cómoda, porque además
después te ponen unas…

Speaker 1 (08:13):
Ibas acompañada

Speaker 2 (08:14):
Con mi papá, sí,

Speaker 1 (08:15):
él

Speaker 2 (08:15):
fue mi cuidador de hospital y todo, él estuvo ahí
al pie del cañón. Y me pusieron hielos, me vendaron,
entonces yo salí así,

Speaker 1 (08:25):
ya la playera ni me bajaba. Ni entraba, exacto. Ajá, sí,
ya mi

Speaker 2 (08:28):
papá se queda así,¿ qué te hicieron?¿ Qué te pasó?
Yo estaba como entre enojada, asustada, le dije, vamos a
sacar la otra

Speaker 1 (08:35):
cita. Fíjate qué importante que te digan desde antes. Sí, sí, sí.
Lo que vas a vivir, ¿no? Porque el hacerte a
la idea, vamos, ayuda un poco a saber que lo
que viene es fuerte, ¿no? Como que llegaste creyendo que
era una cosita breve, rápida. Sí. Oye, a ver, tú
dijiste ayer que platicábamos una frase que me pareció muy importante.

(09:00):
Nunca se vuelve a ser la misma persona después del
cáncer de mama

Speaker 2 (09:04):
Así es.

Speaker 1 (09:06):
Qué significa esto para ti?

Speaker 2 (09:08):
Pues que física, mental, espiritualmente viene una catarsis, viene un
momento de transformación que es muy doloroso porque no es
sencillo verte al espejo y no reconocerte. Duele también perder
una parte del cuerpo que aunque entiendes que no la
necesitas para vivir, pues habías vivido con ella, en mi caso,
por 32 años. Y que también en nuestra sociedad, como mujeres,

(09:32):
pues la cuestión del estereotipo de belleza y que los senos,
o sea, son... Hemos sido hipersexualizadas, entonces pues también esa
parte de tu feminidad se ve afectada. Entonces es un
proceso complejo con muchos duelos dentro del gran duelo que
es perder la salud. Y de decir, ok, no me

(09:54):
puedo pelear con este cuerpo que está trabajando y dándolo
todo porque yo siga con vida. me voy a enfocar
en sanar, en que se vaya el cáncer, eso fue
lo que yo hice y en reconstruirme, o sea justamente
fue como quedar en las cenizas, quedar en ruinas como
cuando pasa un terremoto y empezar a tomar de esos

(10:15):
pedacitos para construir a la nueva Isla, que ya no,
que incluso por cuestión de la quimioterapia, pues a mí
me afectó a la memoria, cognitivamente yo me vi reducida,
o sea, a la fecha de pronto me cuesta trabajo
hacer algo que yo amaba, que era redactar artículos académicos,

(10:36):
cuestiones de investigación educativa, todo eso a mí me fascinaba
y me cuesta mucho trabajo a la fecha. Sin embargo,
pues todavía el inglés no se me olvidó porque soy
docente de inglés por, es mi carrera base, pero…

Speaker 1 (10:51):
La práctica puede ayudarte a ir mejorando?

Speaker 2 (10:54):
Sí, sí, sí, y pues también tenemos que acompañarlo con psiquiatría,
con neurología, hacer ciertos ejercicios pues para irlo trabajando, ¿no?
Pero dentro de esta nueva AILA pues yo tuve que
entender que eso de momento no estaba…

Speaker 1 (11:10):
Cuánto tiempo duró este proceso de quimioterapias, de hospitales, de
interrumpir tu vida cotidiana o normal?

Speaker 2 (11:21):
Fue un año de estar, desde que me diagnostican hasta
que terminó la última radioterapia, que fue lo último que
recibí

Speaker 1 (11:33):
En ese año no trabajaste? No. No, no, no,

Speaker 2 (11:35):
yo no podía.

Speaker 1 (11:36):
Y económicamente quién te apoyaba, tus papás? Mis papás,

Speaker 2 (11:39):
así es, mis papás, ellos, yo les debo todo, porque
sin ellos no hubiera podido salir adelante, desde que mi
papá me llevara y me trajera, mi mamá me tuviera comida,
todo listo en casa. O sea, yo fui muy bendecida
en ese sentido y también por la gente que me ayudó,

(12:00):
porque yo tuve que hacer rifas, tuve que pedir ayuda
en redes sociales y hubo mucha gente que se sumó
a las rifas donando o incluso dando dinero así sin
esperar nada a cambio. Entonces yo descubrí dentro de esta
situación tan terrible, descubrí el altruismo y me sorprendí de
ver que hay gente de muy buen corazón que sí ayuda.

Speaker 1 (12:23):
Ayer mencionaron una palabra que también me parece clave en
esto y es la resignificación.¿ Qué resignificaste en tu vida, Ayla?

Speaker 2 (12:34):
Pues todo, prácticamente todo. Desde la importancia que tiene el
disfrutar el día a día, que siempre decimos no hay
que aprovecharlo, pero cuando estás en una situación de que
puedes morir en cualquier momento, porque así es cuando estás
con las quimios, Tú firmas y sabes que te puedes
morir durante o después de la quimio.

Speaker 1 (12:54):
Cada quimioterapia firmas?

Speaker 2 (12:55):
No, firmas al principio, luego ya no. Pero tú sabes, ¿no?
De hecho, por eso tiene que estar el familiar, por
si se presenta algo.

Speaker 1 (13:02):
Entonces

Speaker 2 (13:02):
tú sabes y estás entre esa línea delgada y dices, extraño,
yo extrañaba hasta salir a la tienda, poder sentir el sol,
porque luego no toleraba el sol ni la luz de
las pantallas. El no preocuparte por cosas tan banales, ¿no?
Que a veces le damos mucho peso, como, por ejemplo,

(13:24):
la cuestión física, ¿no? De siempre salir perfectas o de
siempre estar bien arregladas, que nadie te vea mal. Y
yo perdí totalmente esa, como esa carga, solté mucho, me...
Siento muy liberada de eso y por eso también compartí
mi proceso en redes, porque necesitamos ser más naturales, más

(13:45):
reales y que la gente no se espante de ver
a una persona que está enfrentando el cáncer. Eso cambió
mucho mi perspectiva, incluso en cuanto a lo que deseo,
pues yo antes estaba hacia la cuestión de la educación
y ahora estoy hacia el activismo. Yo creo que desde
que empecé a compartir mi proceso me hice activista y
eso me ha llevado a querer ayudar a mujeres.

Speaker 1 (14:09):
Y mujeres ayudan a mujeres, Ayla, y hay un número
ahí que me hizo muchísimo ruido. Tan solo el 20%
de las mujeres en México en edades de entre 40 y 60
años se han hecho al menos una mastografía. O sea,
quiere decir que falta mucha conciencia, falta convencernos entre nosotras

(14:33):
de lo necesario, urgente, muy urgente que es conocer nuestro cuerpo,
revisarlo desde… Con las manos, pero ahora tú me mencionabas
este punto que mañana vamos a estar, perdón, no mañana,
el próximo jueves en nuestro Piensa en Rosa, vamos a
estar aclarando con la radióloga y con los doctores en

(14:55):
relación a ese ultrasonido que tú mencionas que se debe
de hacer desde los 20 años. Entonces,¿ cómo podemos convencer a
las mujeres? Y no solo, fíjate, no solo a las mujeres,
a los hombres que son hermanos, esposos, papás, hijos de
estas mujeres para que lo tomemos con la seriedad que

(15:20):
corresponde esto de hacernos nuestros estudios.

Speaker 2 (15:23):
Pues a través de la educación, pero una educación, cuando
yo tengo la oportunidad de compartir mi testimonio, que me
han invitado a, por ejemplo, bueno, a diferentes lugares, comunidades,
yo muestro cómo fue mi proceso, muestro mi cicatriz, ya
sea las fotos. hago con la gente la exploración, porque

(15:45):
yo incluso la exploración la hacía mal. O sea, yo
no sabía que hay que poner hasta cierta presión y
que tienes que tocar los ganglios del cuello y que
tienes que tocar el esternón, las axilas.

Speaker 1 (15:57):
Creemos que son únicamente los senos.

Speaker 2 (16:04):
para poder detectar cualquier anomalía que no esté tan,

Speaker 1 (16:09):
pues, por encima,

Speaker 2 (16:10):
exactamente. Y otra cosa importante es esto de decir, quizás,
vamos juntas, o sea, yo te acompaño, yo voy contigo,
si te da miedo, porque yo me he dado cuenta
que hay mujeres que les da mucho miedo, porque dicen, no,
es que si me dicen que tengo cáncer, no sé
qué voy a hacer, no sé qué me va a pasar.
Y entonces yo les digo, a ver, yo tengo que,
a mí me hacen la mastografía cada año ya, Y

(16:30):
hasta el lado donde no tengo busto también me aplican.

Speaker 1 (16:34):
Te revisan.

Speaker 2 (16:50):
Es decir, quizás no 16 quimios, quizás ni siquiera quimio. Hay
quienes llegan en etapa cero y nada más necesitan quimioterapia tomada,
quizás radiaciones y es todo. Entonces, eso es lo que
debemos comprender, que cáncer no es igual a muerte, que
más bien cáncer, cuando tú lo detectas a tiempo, te
puedes curar y va a pasar.

Speaker 1 (17:12):
Oye, ahí la mencionaste que te revisan el lado que
te quitaron la glándula mamaria.¿ Cómo puede volver a haber
ahí cáncer de mama? Sí,

Speaker 2 (17:25):
así es. De

Speaker 1 (17:26):
hecho

Speaker 2 (17:26):
pues a mí, mi oncóloga y el equipo del hospital,
Siempre me dicen que la cicatriz es como donde normalmente
regresa el cáncer, que debo de estar muy atenta a
cualquier cambio, rojez o alguna protuberancia porque es ahí donde
puede regresar. Comúnmente dicen que porque ahí estuvieron las células

(17:48):
cancerosas y es donde podría nuevamente volver.

Speaker 1 (17:53):
Fíjate, todo esto es lo que tenemos que aprender, entender,
convencernos de que es una realidad y que desafortunadamente es
un problema que se está incrementando y que está llegando
a más tempranas edades. Y que mencionaban también ayer una
cosa que me pareció fabulosa, esto de que las mujeres

(18:16):
se ayudan entre mujeres. O sea, eso de ir a
revisarnos llevando a tu hermana o a tu mamá o
a tu vecina. O sea, me parece un acto de
sororidad cuando lo hablamos y suena muy bonito en la teoría,
pero esta es la práctica que nos está haciendo falta.

Speaker 2 (18:34):
Exactamente, así es, apoyarnos en estas circunstancias que son dolorosas
y que sí, obviamente, pues da miedo, pero es mejor
la detección oportuna que tener que pasar por todo esto, ¿no?

(18:57):
empezar a conocer el cuerpo, porque si no conocemos nuestro cuerpo,¿
cómo vamos a detectar una anomalía?

Speaker 1 (19:05):
Una diferencia, por supuesto. Ayla, así ya nos tenemos que ir,
pero de volada, ayúdame, por favor. Platícame de esta asociación
que estás haciendo para que la gente te conozca.¿ En
dónde hay redes sociales?

Speaker 2 (19:19):
Claro que sí. Sí, estamos como Fundación Mivicam, de Movimiento
por la Vida contra el Cáncer de Mama. Esta fundación
se está constituyendo gracias a la ayuda de mucha gente.

Speaker 1 (19:31):
Tenemos una

Speaker 2 (19:31):
campaña en GoFundMe donde pueden donar. Tenemos redes sociales, Instagram, Twitter, Facebook,
TikTok y lo que estamos ofreciendo ahorita es asesoría legal
gratuita para mujeres que necesitan atención médica oportuna y que
se les es negada, nosotros las asesoramos gratuitamente. La red
sumamos recursos donde unimos esfuerzos para donar productos como medicamentos

(19:56):
no controlados y otros recursos entre sobrevivientes y pacientes de
cáncer de mama. También probamos el diagnóstico oportuno justamente con
estas pláticas, talleres, conferencias y apoyo emocional y reintegración porque
también esta cuestión del cáncer de mama no puede ir
sin el acompañamiento de un especialista en salud mental. Yo soy,

(20:21):
desafortunadamente yo lo viví y pues también hacemos esta conexión
de terapia psicológica, apoyo psiquiátrico. Estamos trabajando también para que
estas mujeres como yo, pues podamos reinsertarnos a la sociedad
porque después ya uno no es la misma en cuanto
a fuerzas, en cuanto a pues que te cansas más

(20:43):
rápido o que tienes que estar yendo al hospital. Yo
voy cada tres, cuatro meses a que me revisen. Y
luego no te quieren contratar porque pues estás faltando. Entonces
ahí también nosotros estamos, vamos a gestionar con las empresas
convenios para que puedan darnos trabajo como sobrevivientes de cáncer
de mama. Y nuestro mayor sueño que también está ahí
es Es Raíces de Vida, que es un hogar temporal

(21:05):
donde mujeres de otros estados de la República puedan descansar,
puedan quedarse, puedan alimentarse y se puedan trasladar en nuestras
unidades móviles a sus hospitales. Entonces, pues este es un
sueño que nace justamente de mi historia y de la
de muchas mujeres, porque lo podemos diagnosticar a tiempo. Y

(21:26):
pues desafortunadamente sabemos que vienen muchas mujeres y que van
a sufrir esta enfermedad, una de cada cuatro. Entonces es alarmante, pero¿
qué es lo que hay que hacer ante una circunstancia así?
Cuando ya sabes que viene, prepararte.

Speaker 1 (21:41):
Sin ninguna duda. Pues eres un ejemplo viviente de esta
mujer que hoy es una activista que entiende y que
estará ayudando a muchísimas mujeres. El podcast de Rocío Córdoba.
Una mujer como tú. En iHeart Radio.