Episode Transcript
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(00:05):
(Transcribed by TurboScribe.ai. Go Unlimited to remove this message.) Bienvenidos al podcast Diversidad Funcionar en Acción, mi
nombre es Ana Doctora Gutmercado y estoy feliz
de tenerte aquí para conversar sobre herramientas de
accesibilidad, inclusión y apoderamiento en las personas con
diversidad funcional.
Bienvenidos a Diversidad Funcionar en Acción, gracias por
(00:25):
estar al otro lado y ser parte de
esta comunidad.
Este episodio nace de una gran reflexión sobre
esta mirada que hacemos a las familias que
realmente transforman vidas.
Como consejera en rehabilitación, he visto como muchas
veces las expectativas están tan limitadas por miedo
(00:50):
o por la compasión y cómo se puede
impedir que una persona que tenga algún tipo
de diversidad funcional desarrolle ese pleno potencial de
sus capacidades solamente por la mirada que tenemos
hacia la discapacidad, hacia la diversidad funcional.
(01:11):
Claramente, pensar en Helen Keller me llevó profundamente
a yo cuestionarme, ¿qué es una diferencia realmente
en su vida y qué podemos nosotros aprender
de esta poderosa historia?
Este episodio nació de una conversación con mi
hija donde ella me narra que ella vio
(01:35):
la película sobre Helen Keller y ella me
decía, Titi, es que yo no lo puedo,
no puedo comprenderlo, o sea, yo no sé
cómo ella logró hacer todo lo que hizo
y cuestionaba la capacidad que tiene la persona
con diversidad funcional para poder alcanzar grandes logros
en la vida porque simplemente nos enfocamos desde
(01:55):
la mirada de la discapacidad y no sobre
las capacidades.
Y aunque tuvimos un debate yo haciendo planteamientos,
pero en su mente, ¿verdad?
Muy juvenil y obviamente no tiene la experiencia
que yo he tenido a través de mi
carrera trabajando con personas con diversidad funcional, inclusive
(02:16):
con algún tipo de impedimento sustancial, no era
creíble para ella.
Esto me dio la asignación de yo ver
la película de Helen Keller y buscar ese
mensaje detrás de su historia.
¿Qué pasa cuando dejamos de ver la persona
con diversidad funcional desde la lástima y comenzamos
(02:43):
a verla desde su potencial?
Hoy hablaremos sobre la historia de Helen Keller,
una mujer sorda y ciega que logró una
vida educativa, logró una carrera de activismo social
en pro de las personas con diversidad funcional
y se convirtió en una persona extraordinaria en
(03:07):
términos de alcanzar grandes logros.
Gracias a algo que cambió todo.
El acceso, apoyos adecuados y un cambio en
la visión de ese entorno familiar.
Y realmente eso fue lo más que me
impactó.
Cómo la familia tuvo que cambiar de perspectiva
para poder cambiar el rumbo de la vida
(03:31):
de Helen.
Y me gustaría dar un trasfondo sobre Helen.
Helen Keller nació en 1880 y a los
19 meses ella enfrenta una enfermedad que la
deja sorda y ciega.
Su familia, como muchas personas de aquella época,
(03:51):
no sabían qué hacer y muchas veces la
miraban con tristeza, con desesperanza, como alguien que
realmente no podía aprender ni desarrollarse.
Esta historia cambió cuando la familia, buscando alternativas
de cómo evitar institucionalizar a su hija, pues
(04:14):
porque ya estaban tan desesperanzados por el ingreso
de Helen, que se llegó hasta hablar sobre
la opción de llevarla hasta un orfanato.
Pero la mamá, buscando apoyos para Helen, contacta
a la Perkins of the Blind y de
(04:38):
ahí envían a Ann Sullivan.
Ann Sullivan llegó a la vida de esta
familia para cambiarla por completo.
No solo le enseñó a Helen a comunicarse,
le enseñó también a confiar en ella misma.
(04:58):
Hay unas escenas muy fuertes en términos de
lo fuerte que fue tanto para Ann como
para Helen romper esas cotidianidades familiares que lo
que buscaban era solamente la premiación a Helen
y realmente aun cuando ella hiciera las cosas
(05:20):
mal, lo que se buscaba era premiarla.
Ann no vio, en el caso de Helen,
no lo vio con pena.
Inclusive recuerdo varias escenas dentro de su película
que ella leía libros acerca de la sordosordera
y trataba de educarse para ver cuáles eran
(05:42):
las mejores herramientas que ya podía emplear para
desarrollar las capacidades de Helen.
Cuando ella validó que realmente Helen no tenía
ningún tipo de discapacidad intelectual, que Helen tenía
la capacidad para poder aprender, simplemente trató de
buscar cómo desarrollar el lenguaje dentro de Helen
(06:07):
pues porque llevaba muchos años sin lenguaje prácticamente.
Aun cuando ella, cuando nació, pues pudo desarrollar
el lenguaje pero luego no lo utilizó nunca
más porque al quedar sorda no siguió desarrollando
ese banco ese banco lingüístico.
Y aun cuando Ann sintió mucha frustración en
(06:29):
cómo trabajar con una niña de seis años
que vivía en una en una familia acomodada,
en una familia con muchos recursos, vio, se
enfocó en qué en qué cuál era el
potencial de Helen, qué cosas ella podía lograr.
(06:50):
Y esto nos lleva a un concepto esencial
en el campo de discapacidad y es la
presunción de competencia.
No se trata de negar la discapacidad, yo
siempre le he dicho a todos ustedes que
a mí no me gusta romantizar la discapacidad,
pero también se trata de asumir que la
persona puede aprender aun con los apoyos que
(07:13):
requiera, que puede desarrollarse, que puede participar si
se le ofrecen esas herramientas adecuadas.
Esta es la opción, lo que muchas veces
es como estamos enfocados únicamente en lo que
no puede hacer y no en lo que
podría hacer, pues simplemente anulamos la opción de
(07:33):
esa persona de poder lograr algunas metas en
su vida.
Helen Kellegger es un ejemplo de lo que
sucede cuando el entorno deja de ver a
la persona con diversidad funcional como una carga
o como una tragedia y comienza a verla
(07:53):
con nuevos ojos, verla como seres humanos con
derechos, con deseos y con potencial.
La realidad es que la compasión mal dirigida
es la que paraliza, la sobreprotección limita y
puede convertirse en una barrera tan grande, yo
(08:16):
diría hasta más grande que la misma discapacidad.
Muchos estudios cuando hablan de este concepto de
la lástima, de la sobreprotección, han destacado la
importancia de eliminar esa mirada de lástima y
adoptar una postura basada en el apoyo, en
(08:40):
la autonomía de esa persona y establecer altas
expectativas.
Por poner el ejemplo, un estudio de McConey
y otros colegas encontró que esas actitudes familiares
centradas en la autonomía y el respeto, existe
(09:01):
una relación positivamente con el bienestar emocional y
la participación social de esos niños con diversidad
funcional, aún cuando sean niños con discapacidades severas.
Por eso es tan importante ese respeto y
ese derecho a su autonomía, a su autodeterminación.
(09:26):
Asimismo, otras investigaciones sobre la discapacidad señalan que
cuando se capacita a esos familiares para cambiar
esas narrativas internas, pasando del miedo y la
tristeza a la confianza y a la acción,
se multiplican esas oportunidades de desarrollo y de
(09:49):
educación de sus hijos.
Por tal razón, en el caso de Helen,
el acceso a esta educación especializada, pero también
el permiso de esa familia para que esa
profesional, en este caso, la confianza y la
firmeza fue determinante.
La confianza depositada en ese proceso educativo, aún
(10:13):
cuando no habían garantías inmediatas, pero fue la
clave del proceso.
Esta confianza a veces no solo se basa
en las creencias, sino también en ese acompañamiento
activo, porque permite que la persona explore, cometa
(10:34):
errores y participe de forma significativa en su
entorno.
Y muchas veces con esas narrativas internas de
lástima y sobreprotección no logramos que ese niño
o adolescente o adulto con diversidad funcional pueda
alcanzar esa autonomía.
(10:57):
También existe evidencia sobre la importancia de la
familia que se vean como aliadas en esa
inclusión educativa.
Investigaciones enfatizan que la formación de actitudes positivas
en padres y cuidadores se correlacionan con mayores
(11:18):
niveles de independencia funcional en jóvenes con diversidad
funcional.
Cuando la familia deja de ver la diversidad
funcional desde el dolor y comience a actuar
desde la intención, desde ese acompañamiento, desde la
(11:40):
confianza, esto abre camino hacia el acceso ya
sea a estudios, ya sea al empleo, ya
sea a las relaciones sociales, inclusive le da
sentido de pertenencia.
Por eso yo siempre digo que la familia
es fundamental para el desarrollo interno y externo
(12:05):
de esa persona con diversidad funcional.
Usted puede ser una persona que puede ayudar
a su hijo a alcanzar todos sus sueños.
Usted puede destruir a su hijo y esto
suena fuerte y suena duro, pero usted puede
(12:25):
destruir la capacidad de alcanzar metas en la
vida de su hijo y por eso es
mirar con esa intención, mirar desde la capacidad
que claramente está muchas veces conectada con nuestros
miedos, que está muchas veces conectada con esa
(12:45):
impotencia, porque hay veces que nos sentimos impotentes,
que queremos que esa persona pueda lograr, pero
intentamos, intentamos, intentamos y muchas veces la persona
no puede lograr como nosotros aspiramos, entonces es
de la perspectiva que las miramos, porque si
yo lo miro desde cuál es su mayor
potencial, no viendo desde mi meta, sino estableciendo
(13:10):
cuál es la meta adecuada para esa persona
con diversidad funcional, yo puedo ver la vida
con mucho más agradecimiento de todo lo que
pueda alcanzar, pero si yo impongo mis propias
metas para esa persona, pues muchas veces pues
te vas a frustrar, porque inclusive para lograr
(13:30):
esas metas tenemos que conseguir los apoyos adecuados
para que lo pueda alcanzar y yo no
quiero aquí de ninguna manera que usted pueda
interpretar que estamos mirando desde un crisol diferente,
que no sea esa autonomía de esa persona
con diversidad funcional.
(13:51):
Helen Keller llegó a la universidad, ella escribió
libros, ella ofreció conferencias, fue una voz para
la defensa de las personas con diversidad funcional
y yo me pregunto mira qué hubiese pasado
si su familia nunca hubiese buscado ayuda, qué
(14:13):
hubiese pasado si Ann Sullivan no hubiese creído
en ella, probablemente esta historia no existiera, por
eso la historia de Helen nos invita a
dejar de mirar con esa compasión paralizante y
empezar a mirar desde este compromiso transformador.
(14:36):
Hoy en día hay muchos niños, niñas, jóvenes,
adultos que tengan alguna diversidad funcional que esperan
exactamente esto y a lo mejor tú en
tu espacio, yo no tengo ninguna persona con
impedimento en mi seno de mi hogar, pero
en tu área de trabajo tú eres ese
(14:57):
canal de transformación, allí siendo secretaria, siendo profesor,
siendo un personal en alguna agencia, inclusive hasta
en alguna empresa público-privada, tú puedes ser
un canal de transformación para creer en ellos,
(15:19):
para que se puedan abrir las puertas, para
confiar en su proceso, incluso cuando a veces
parece el proceso lento o inclusive desafiante y
a mí me gustaría brindar tres recomendaciones a
las familias que nos escuchan para comenzar esa
transformación desde el núcleo del hogar y es
(15:40):
que enfoques en su fortaleza, identifique cuáles son
las fortalezas de su hijo, qué es lo
que puede hacer, qué lo hace bien, qué
hace bien, disfrute de su logro, valore su
progreso aunque sean pequeños pasos, esto cambia la
narrativa de no se puede a una mirada
(16:03):
de que lo está logrando.
Segundo, permita la exploración y el error sobre
proteger, puede parecer amor pero muchas veces impide
el desarrollo de ese niño o ese joven
con adulto o adulto con diversidad funcional.
(16:25):
Deje que intente, que se equivoque, que descubra
el mundo desde su perspectiva, obviamente con los
apoyos adecuados.
Tercero, busque redes de apoyo, rodéese de familias,
de profesionales, de espacios que promuevan la inclusión,
(16:45):
esto no lo podemos hacer solo, ese cambio
de visión no ocurre en la soledad sino
en la comunidad.
Nunca voy a olvidar una entrevista que le
hicimos en este podcast, fueron de los primeros
episodios que trabajamos con Dalila Zapata y una
(17:06):
de las cosas que mencionaba su madre es
cómo ella tuvo que transformar su entorno cuando
Dalila llegó a su vida.
Me dice no, yo tuve que empezar a
hacer comunidad, ya prácticamente ya no podía compartir
con las mismas personas que compartía antes porque
no entendía mi situación y ella se nutrió
de identificar nuevos apoyos donde pudiera ella crecer
(17:31):
en estas nuevas comunidades que le pudieran ayudar
a ella a trabajar con estos nuevos retos
que prácticamente esta familia desconocía.
Tuvo que hacer comunidad, tuvo que crear su
nueva tribu de personas que pudieran ayudar en
su proceso.
Yo quiero agradecer por acompañarme en este viaje
(17:52):
de la historia de Helen Keller.
Te invito a reflexionar, está viendo a la
persona con diversidad funcionar por lo que no
puede hacer o por lo que podría lograr
con el apoyo adecuado.
Te invito a que compartas este episodio con
alguien que necesite escuchar esta historia y recuerda
(18:13):
que la inclusión no es un acto de
caridad, es un derecho y una responsabilidad colectiva.
Yo agradecida de estar con ustedes y nos
vemos en la próxima.
Si te identificas con la población con diversidad
funcional, recuerda que puedes contar con un espacio
(18:33):
que permitirá aumentar tu conocimiento y desarrollar la
empatía para alcanzar una ilusión final.
Si deseas que discutamos algún tema, escríbeme por
Instagram, Facebook o envíalas a diversidadfuncionarenacción.com.
En las notas del episodio te dejo los
enlaces de contacto.
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(18:55):
episodio en tus redes, en tu chat y
recuerda dejarlo tu reseña en Apple Podcast o
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Hagamos de la inclusión un nuevo estilo de
vida.