August 6, 2025 • 36 mins
¿Qué pasa cuando toda una comunidad de expertos dice que lo que estás estudiando en realidad no existe?
En esta investigación profunda, Anita examina el Fenotipo Ampliado del Autismo (FAA) - un concepto científico ampliamente aceptado que afirma que los rasgos relacionados con el autismo existen en un continuo en las familias. Pero cuando finalmente se les preguntó a los investigadores autistas qué pensaban, sus respuestas deberían haber revolucionado el campo.
Descubre:
- Por qué las estimaciones de prevalencia del FAA varían del 2.6% al 80%
- Cómo los investigadores usan "rasgos autistas" sin definir el término
- Lo que realmente piensan los académicos autistas sobre esta investigación
- Por qué los mismos comportamientos se patologizan en algunos contextos pero no en otros
- Una explicación alternativa que podría cambiar todo
- Cómo las ideas del Norte Global se exportan a América Latina sin validación cultural
"Todos hacen stimming, pero solo lo llamamos así y lo patologizamos cuando ciertas personas neurodiversas lo hacen." - Alyssa Hillary, investigadora autista
Esta historia revela el colonialismo científico, cuestiona quién decide qué es "normal" en nuestras familias, y demuestra por qué necesitamos investigación CON personas autistas, no solo SOBRE ellas.
El fenotipo ampliado podría ser un fantasma, pero la sabiduría comunitaria autista es muy real.
Advertencia: Discusión de investigación genética y colonialismo científico.
Encuentra las notas de este programa en www.neurorebelpodcast.com
Thank you for listening to Neuro Rebel — the bilingual podcast where we flip the script on what it means to think differently. I’m your host, Anita: autistic, gifted, and a retired law professor on a mission to bring rigor, empathy, and a dash of rebellion to conversations about neurodiversity.
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Transcript
Episode Transcript
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NeuroRebelPodcast Españo (00:07):
Alguna vez te has preguntado quién
decide qué es normal en nuestrasfamilias?
Recientemente me topé con unconcepto científico llamado el
fenotipo ampliado del autismo,el cual se está exportando desde
el norte global hacia nuestrascomunidades latinoamericanas.
(00:28):
Y lo que descubrí fue unahistoria sobre colonialismo
científico, 20 investigadoresautistas que desafiaron décadas
de ciencia, y una pregunta quepodría cambiar cómo pensamos
sobre el autismo completamente.
Soy Anita y esto es NeuroRebel.
(00:57):
Bienvenidos a NeuroRebel elpodcast que desafía las
narrativas convencionales sobrela neurodivergencia con análisis
informado por la investigación yautenticidad.
Sin disculpas.
Soy Anita, tu anfitriona.
Soy autista de altascapacidades, profesora de
(01:18):
derecho, retirada investigadoray orgullosamente residente de
México, donde creo contenidopara conectar el rigor académico
con la experiencia vivida.
Si esta es la primera vez quenos escuchas, bienvenido a
nuestra comunidad de pensadorescríticos y rebeldes.
No hacemos porno inspiracional,no simplificamos en exceso y
(01:42):
definitivamente no romantizamosla neurodivergencia.
En su lugar, nos sumergimosprofundamente en la ciencia.
Desafiamos las suposiciones ycentramos las voces que más
importan (01:56):
las nuestras.
Antes de comenzar lainvestigación de hoy, les voy a
pedir un pequeño favor.
Si este podcast agrega valor atu vida, por favor toma 30
segundos para seguir osuscribirte en tu plataforma
preferida.
Comprártelo con alguien quenecesita escuchar estas
conversaciones.
(02:17):
Deja una reseña si te sientesgeneroso.
Ayuda a otras personas aencontrarnos en el desierto
algorítmico.
Y si quieres apoyar este trabajofinancieramente, puedes
encontrar enlaces para hacerloen las notas del programa.
(02:39):
El concepto con el que me topése llama el fenotipo ampliado
del autismo y a primera vista,este concepto parecía lógico.
La idea es elegantemente simple.
El autismo es hereditario, asíque los familiares de las
personas autistas podrían tenerlo que los investigadores llaman
(03:02):
rasgos autistas sub clínicos.
Ya conoces la imagen, tal vez unpadre que siempre ha sido un
poco torpe.
Socialmente, alguien que tieneintereses intensos que rozan en
lo obsesivo, o alguien quemuestra algunos patrones de
pensamiento rígido.
No es lo suficiente para undiagnóstico de autismo, pero
(03:24):
definitivamente es algo.
A los genetistas les encantaeste concepto porque sugiere que
el autismo existe en un continuoy que estos rasgos representan
lo que llaman la responsabilidadgenética para la condición de
autismo.
Suena razonable, verdad?
(03:47):
Yo también lo pensé.
La investigación parecía sólida: estudios de gemelos mostrando (03:49):
undefined
alta heredabilidad, estudiosfamiliares, documentando rasgos
elevados en familiares, inclusoestudios de neuro imagen,
mostrando diferenciasneurológicas en miembros de la
familia que muestran estascaracterísticas.
(04:10):
Pero entonces comencé aprofundizar, y lo que encontré
fue una historia sobre la brechaentre lo que la ciencia afirma
descubrir y lo que lascomunidades ya habían notado por
experiencia propia.
Pero esta historia tiene unadimensión adicional que quiero
explorar contigo hoy.
(04:31):
No solo se trata de un conceptocientífico problemático, se
trata de cómo las ideas delnorte global se exportan a
nuestras comunidadeslatinoamericanas sin
consideración por el contextocultural, las necesidades
locales o las voces de nuestraspropias comunidades
(04:51):
neurodivergentes.
Hoy vamos a ser detectives.
Vamos a examinar un conceptocientífico que ha moldeado como
pensamos sobre la genética delautismo, que ha influenciado las
prácticas de consejería genéticay potencialmente ha patologizado
(05:14):
la variación humana normal aescala masiva.
Y vamos a preguntarnos qué pasacuando exportamos ciencia
problemática del norte global alsur global sin el filtro crítico
que nos merecemos.
Permíteme pintarles un cuadromás detallado de cómo el
(05:36):
fenotipo ampliado del autismotípicamente se presenta en
contextos de investigación yclínicos y como está llegando a
nuestras comunidades.
La historia generalmente va así.
Leo Kanner, quien describió porprimera vez el autismo en 1943,
(05:56):
notó que los padres de niñosautistas a menudo parecían
compartir ciertascaracterísticas: eran, en sus
propias palabras, personasfuertemente preocupadas con
abstracciones de naturalezacientífica, literaria o
artística.
Y limitadas en interés genuinopor las personas.
(06:19):
Avancemos unos 80 años y estaobservación casual se ha
convertido en un campo deinvestigación masivo.
Pero aquí está lo que me molestacomo académica latina.
Esta observación se hizo sobrefamilias blancas, de clase
media, en estados unidos, en losaños 40.
(06:42):
Cuánta validez tiene paranuestras familias en México,
Argentina, Colombia, Venezuela ocualquier otro lugar de América
Latina.
Alguien se molestó enpreguntarlo?
La investigación moderna delfenotipo ampliado del autismo se
enfoca en tres dominiosprincipales que reflejan los
(07:04):
criterios diagnósticos delautismo: desafíos de
comunicación social, interesesrestringidos, y comportamientos
repetitivos.
Y lo que los investigadoresdiplomáticamente llaman: rasgos
de la personalidad rígida.
La idea es que los familiares depersonas autistas muestran
(07:27):
características a tasas másaltas que la población en
general, pero a niveles subclínicos.
Y aquí es donde entra elcolonialismo científico.
Estos instrumentos de medicióndesarrollados en contextos
anglosajones, se estántraduciendo y aplicando en
América latina sin validacióncultural adecuada.
(07:51):
En Argentina, veo que hacen unscreening del fenotipo ampliado
de autismo, usando herramientastraducidas.
En México, programas deconsejería genética importando
evaluaciones del fenotipoampliado de autismo se usan sin
rigor.
En Colombia, se usanintervenciones educativas
(08:13):
basadas en el de déficit delfenotipo ampliado del autismo en
hermanos.
Pero quien decidió que estascategorías son relevantes para
nuestra cultura?
Quién determinó que lo que seconsidera rígido en Minnesota
también es problemático enMedellín.
(08:35):
Ahora, como alguien que pasódécadas en la academia antes de
transicionar al activismo y comolatina viviendo entre culturas,
sé cuán seductor puede ser estetipo de evidencia convergente.
Cuando múltiples enfoquesmetodológicos, como la genética,
la neuro imagen, la evaluaciónconductual, todos apuntan en la
(08:58):
misma dirección, se crea lo quellamamos un consenso científico.
Pero aquí es donde mi identidadmúltiple como académica autista
y latina creó una tensióninteresante.
Mientras más leía sobre elfenotipo ampliado del autismo,
más se sentía incorrecto.
(09:21):
No equivocado exactamente, sinoincompleto.
Como si fuera una receta decocina francesa, siendo aplicada
a ingredientes mexicanos sinconsiderar las diferencias.
La primera bandera roja fuemetodológica, pero con
(09:41):
implicaciones culturalesprofundas.
Una revisión sistemáticapublicada en el 2018 encontró
que las estimaciones deprevalencia para el fenotipo
ampliado del autismo, oscilabanentre el 2.6% y hasta el 80% por
porciento entre diferentesestudios.
(10:03):
Déjame repetir esto de 2.6% yhasta el 80%.
Ahora no se tú, pero cuando yoveo una variación metodológica
así, mis alarmas académicascomienzan a sonar.
Eso no es medición de unfenómeno biológico estable.
(10:26):
Eso es un caos metodológico.
Y cuando ese caos se exporta anuestros contextos, sin
cuestionamiento crítico, seconvierte en colonialismo.
Pero mientras más profundicé,más me encontré con algo aún más
problemático.
(10:46):
Ambigüedad definitoria condimensiones culturales.
A pesar de cientos de artículosde investigación usando el
término rasgos autistas, habíanotablemente poco esfuerzo para
definir lo que losinvestigadores realmente querían
decir con ese término.
(11:06):
Y absolutamente ningún esfuerzopara considerar cómo estos
rasgos podrían ser interpretadosdiferentemente en diferentes
contextos culturales.
Piénsalo por un momento (11:19):
en muchas culturas
latinoamericanas, lo que losinvestigadores estadounidenses
llaman dificultad con elcontacto visual podría
simplemente ser respeto culturalhacia las autoridades.
Lo que llaman comunicacióndirecta problemática podría ser
(11:39):
honestidad valorada.
Y lo que etiquetan comointereses restringidos podrían
ser especialización respetada.
Entonces, estamos patologizandonuestras propias normas
culturales cuando aplicamosestos instrumentos sin crítica?
Y ahí fue cuando recordé algoque una mentora me dijo una vez,
(12:03):
cuando los expertos no están deacuerdo, averigua que dicen las
personas que viven con laexperiencia.
Lo que me llevó a hacer unapregunta que francamente,
debería haberse hecho décadasatrás.
Y es ésta (12:18):
qué piensan los investigadores autistas sobre
este concepto?
Resulta que alguien si habíahecho esta pregunta.
Un académico independienteautista llamado Nick Chown,
publicó lo que debería habersido un artículo que cambiara
(12:39):
paradigmas en el 2019.
Solo el título debería haberhecho que cada investigador del
fenotipo ampliado del autismo sedetuviera y pensara.
Y el título es este:"Son losconceptos de rasgos autistas y
fenotipo ampliado del autismoreales o míticos?".
(13:00):
Ahora, Nick Chown no es solo unblogger al azar con una opinión.
Es un académico con profundaexperiencia en metodología de
investigación del autismo.
Y abordó esta pregunta con eltipo de rigor sistemático que
hace llorar de alegría a losacadémicos.
Pero lo que hizo su análisisparticularmente poderoso fue su
(13:23):
conocimiento interno.
El mismo es autista, así queentendía tanto la investigación
como la experiencia vivida queafirmaba representar.
Pero aquí está lo que memolesta.
Su trabajo ha sido en granmedida ignorado en los círculos
de investigación del fenotipoampliado del autismo,
(13:45):
especialmente cuando esas ideasse exportan a América Latina.
Por qué estamos importandociencia que incluso los expertos
autistas del norte global estáncuestionando?
Lo que Chown descubrió fuesorprendente.
Y tiene implicaciones enormespara cómo pensamos sobre la
(14:07):
traducción cultural de conceptoscientíficos.
A pesar de ser usado en cientosde artículos de investigación,
el término rasgos autistas casinunca se define explícitamente.
Los investigadores estabanparticipando en lo que él llamó
un juego de lenguaje.
(14:28):
Todos asumían que todos losdemás sabían lo que querían
decir, pero nadie realmente loexplicaba.
Y cuando traduces conceptos maldefinidos del inglés al español,
del contexto anglosajón allatino americano, las
posibilidades de mal entendidose multiplican exponencialmente.
(14:53):
Estamos importando confusiónconceptual y llamándola ciencia.
pero Chown no se detuvo en elanálisis lingüístico.
Hizo algo que francamente,debería ser práctica estándar en
la investigación del autismo,pero rara vez sucede.
Y es esto (15:14):
les preguntó a los investigadores autistas.
Qué pensaban sobre el conceptoque sus colegas no autistas
estaban estudiando.
Chown encuesto a 20investigadores autistas que se
dedican a investigar el autismo.
Que son personas que tienentanto experiencia vivida como
(15:36):
experiencia académica.
E stos no eran miembrosaleatorios de la comunidad.
Eran académicos con títulosavanzados, investigaciones
publicadas y entendimientoprofundo de la literatura del
autismo.
La pregunta que les hizo eraengañosamente simple y les dijo:
existen los rasgos autistas comoentidades discretas y medibles?
(16:02):
Las respuestas que obtuvodeberían haber causado un
revuelo en la comunidad deinvestigación del autismo.
Pero antes de compartirles loque dijeron, déjenme en
preguntarles algo que podríaayudarte a entender por qué sus
respuestas fueron tansignificativas.
Piensa por un momento encomportamientos que podrías
(16:24):
considerar como rasgos autistas.
Tal vez el stimming (16:27):
movimientos o sonidos repetitivos, o tal vez
la dificultad con el contactovisual.
O a lo mejor intereses intensosy enfocados.
O una preferencia por la rutinay predictibilidad.
O la necesidad de ambientestranquilos y de baja
estimulación.
(16:49):
Los tienes en mente?
perfecto.
Ahora, aquí está la pregunta quecambió todo para mí.
Alguno de estos comportamientosson realmente únicos de las
personas autistas?
Tomemos el stimming, porejemplo.
Es que solo las personasautistas se inquietan, golpean
(17:10):
sus pies, juegan con su cabelloo participan en movimientos
repetitivos?
Por supuesto que no.
Las personas neurotípicas hacenstimming constantemente, solo
que no lo llaman stimming ynadie lo patologiza cuando lo
hacen.
Y que hay de los interesesintensos?
(17:33):
Es que las personas autistas sonlas únicas que se absorben
profundamente en temasespecíficos?
Recolectan informacióndetallada?
O pasan horas involucradas consus pasiones?
Obviamente no.
Cuando las personas neurotípicas hacen esto, las llamamos
entusiastas, expertas oapasionadas.
(17:56):
Pero cuando las personasautistas lo hacen, de pronto se
convierte en un interésrestringido que necesita
intervención.
Ven el patrón que va emergiendo?
Otro investigador del autismo,Luke Bearden, cristalizó esta
perspectiva perfectamente.
Observó que no existe tal cosacomo un comportamiento autista.
(18:21):
No hay un solo comportamiento oconjunto de comportamientos
mostrados por personas autistasque no se pueda ver en personas
no autistas.
Piensa en las implicacionesprofundas de esa declaración.
Si no hay comportamientos quesean únicos del autismo,
entonces, Qué exactamente estánmidiendo los investigadores
(18:45):
cuando evalúan rasgos autistasen miembros de la familia.
Qué hace que un rasgo seaautista versus simplemente
humano?
Y cuando exportamos estascategorías problemáticas a
América Latina sincuestionamiento crítico, estamos
midiendo fenómenos biológicos?
(19:06):
O estamos imponiendo marcosconceptuales extranjeros sobre
nuestras propias formas de ser.
Ahora puedo compartir lo queestos 20 investigadores autistas
le dijeron a Chown Y por qué susrespuestas deberían haber
(19:27):
revolucionado como pensamossobre la investigación del
fenotipo ampliado del autismo.
Alisa Hilary, de la universidadde Rhode Island, proporcionó tal
vez la articulación más clara.
Y dijo:"usando tu definición, yodiría que no existe tal cosa
como rasgos autistas o rasgosdel autismo.
(19:51):
No existen.
No creo que haya rasgosuniversales del tipo que
describes.
No existe tal cosa como unaacción que sea única del
autismo.
Todos hacen stimming, pero sololo llamamos así, y lo
patologizamos localizamos cuandociertas personas neurodiversas
lo hacen".
(20:11):
Deja que eso se asiente por unmomento.
Una investigadora, tanto conexperiencia vivida como
experiencia académica, estádiciendo que el concepto
fundamental que subyace décadasde investigación del fenotipo
ampliado del autismo, la idea deque hay rasgos autistas medibles
(20:32):
en realidad no existe.
Ven lo que está pasando aquí?
No estamos midiendo fenómenosbiológicos, estamos midiendo
procesos de etiquetado social.
El fenotipo ampliado del autismopodría estar documentando
realmente como patologizamosselectivamente la variación
(20:55):
humana normal cuando ocurre enciertos contextos.
Y cuando exportamos estos marcosconceptuales de etiquetado a
América Latina, estamosesencialmente exportando formas
de patologizar nuestras propiascomunidades basadas en normas
culturales extranjeras.
(21:19):
Otros encuestados notaron losaspectos de construcción
cultural y social de laidentificación de rasgos.
Varios señalaron que los mismoscomportamientos se interpretan
diferentemente, dependiendo dequién los exhibe.
Por ejemplo, cuando alguien yaetiquetado como autista o de una
(21:41):
familia autista muestra estascaracterísticas, los
comportamientos se convierten enrasgos autistas.
Pero cuando otros muestran estascaracterísticas, son solo
peculiaridades de personalidad odiferencias individuales.
Pero Chown propuso aún algo másrevolucionario.
(22:03):
Y si la evidencia típicamentecitada para apoyar al fenotipo
ampliado de autismo no esrealmente evidencia para rasgos
subclínicos en absoluto?
Y si, en su lugar, es evidenciade que el autismo es más común
de lo que actualmentereconocemos?
(22:25):
Piénsalo.
Y si muchos individuosetiquetados como teniendo rasgos
autistas, sub clínicos, sonrealmente autistas pero no
diagnosticados?
Y si la investigación delfenotipo ampliado del autismo ha
estado documentando la presenciade personas autistas adicionales
(22:46):
en familias ya afectadas por elautismo, en lugar de documentar
responsabilidad genética pararasgos sub clínicos?
Esta explicación alternativaexplicaría muchas cosas.
Por ejemplo, el agrupamientofamiliar de rasgos.
(23:07):
O las estimaciones altas deheredabilidad.
o las diferencias deneuroimagen.
Incluso las estimaciones deprevalencia enormemente
variables.
Porque diferentes estudiospodrían estar capturando
diferentes proporciones deindividuos autistas simplemente
no diagnosticados y tododependiendo de su metodología y
(23:32):
su población.
Esta explicación, se vuelve aúnmás convincente cuando
consideras que el contextohistórico del diagnóstico del
autismo en Latinoamérica es muydiferente a la experiencia del
norte.
Sabemos que el autismo ha sidosistemáticamente sub
(23:54):
diagnosticado en mujeres, enpersonas de color, en individuos
sin discapacidades intelectualesy en personas que desarrollan
estrategias efectivas deenmascaramiento.
Pero en nuestros contextoslatinoamericanos, si agregas las
barreras adicionales, como porejemplo, el acceso limitado a
(24:16):
servicios diagnósticos, la faltade profesionales entrenados y
actualizados y los instrumentosdiagnósticos desarrollados en
otras culturas, y también si lapobreza sistémica, que hace que
el diagnóstico especializado seainaccesible para muchas
familias.
(24:36):
Todo esto demuestra el sesgo queexiste y el cual es impactante.
Cuántas personas autistas ennuestras comunidades están
siendo categorizadas comoteniendo rasgos sub clínicos,
cuando en realidad son autistas.
Completos.
Que simplemente no han tenidoacceso a diagnósticos
(24:59):
culturalmente apropiados.
Pero aquí está la parte que másme molesta como académica
latina.
Cuando importamos estos marcosdel fenotipo ampliado de autismo
sin crítica alguna, estamosesencialmente permitiendo que el
norte global defina quésignifica ser normal, entre
(25:22):
comillas, en nuestras familias.
Más allá de la problemática deusar etiquetas como normal.
Cuando lo normal no es neutral,estamos usando instrumentos
desarrollados en Minnesota paraevaluar familias en Monterrey.
Estamos aplicando normassociales anglosajonas para
(25:43):
interpretar comportamientos enBuenos Aires.
Estamos permitiendo queinvestigadores que nunca han
vivido en nuestros contextosculturales, determinen que
constituye responsabilidadgenética en nuestras
comunidades.
Eso amigos, es colonialismocientífico en su forma más pura.
(26:09):
Entonces, dónde nos deja estainvestigación?
Yo creo que revela algo profundosobre cómo se construye el
conocimiento científico.
Cuáles voces se escuchan en eseproceso y cuáles se excluyen.
y cómo el poder se distribuyenla ciencia global.
(26:31):
La historia del fenotipoampliado del autismo no es solo
sobre un concepto deinvestigación que salió mal.
Es un estudio de caso, de lo quepasa cuando la investigación
procede sin aporte significativode las comunidades que están
siendo estudiadas.
Es sobre la diferencia entreestudiar personas y estudiar con
(26:54):
personas.
Y también es sobre como el surglobal a menudo se convierte en
un mercado pasivo para las ideasdel norte global, sin el filtro
crítico que nos merecemos.
Por décadas, investigadores hanestado midiendo categorizando y
(27:14):
teorizando sobre rasgos enfamilias autistas sin sentar las
perspectivas de las personasautistas mismas.
Cuando investigadores autistasfinalmente fueron consultados
sobre que pensaban del conceptofundamental que subyace esta
investigación, su respuesta fueesencialmente, esto no existe de
(27:38):
la manera que piensan queexiste.
Las implicaciones metodológicasson asombrosas, pero para
nosotros, en América latina, hayuna dimensión adicional.
Si la crítica es correcta,entonces no solo estamos
(28:01):
hablando de cientos de estudios,millones de dólares en fondos de
investigación, y marcos teóricoscompletos que pueden estar
basados en un error conceptual.
Estamos hablando de importar eseerror sin cuestionamiento y
aplicarlo a nuestras propiascomunidades.
(28:24):
Cuántos recursos que podríanhaberse usado para desarrollar
servicios de apoyo culturalmenteapropiados, se han desviado
hacia la investigación delfenotipo ampliado del autismo.
Cuántas familias latinas hansido etiquetadas con
responsabilidad genética basadaen instrumentos que nunca fueron
(28:46):
validados para nuestroscontextos?
Cuántas veces hemos permitidoque definiciones extranjeras de
lo normal patologizen lo quepodría ser simplemente
diversidad cultural, oneurodivergencia no reconocida.
Pero más allá de lasimplicaciones académicas, esto
(29:07):
tiene consecuencias del mundoreal para las personas autistas
y sus familias en nuestrascomunidades.
La investigación del fenotipoampliado del autismo ha
influenciado prácticas deconsejería genética.
Ha moldeado cómo las familias sese entienden a sí mismas.
(29:28):
Y ha contribuido aconversaciones sobre prevención
del autismo.
Si la crítica de laneurodiversidad es correcta, si
estos llamados rasgossubclínicos realmente
representan variación humananormal o autismo no
diagnosticado, entoncesenmarcarlos como responsabilidad
(29:51):
genética se convierte no solo encientíficamente cuestionable,
sino éticamente problemático.
Y Y cuando importamos este marcoético problemático a nuestros
contextos sin crítica, nosconvertimos en cómplices de
nuestro propio colonialismointelectual.
(30:15):
Pero aquí está lo que me daesperanza y por qué quería
compartir esta investigacióncontigo.
La misma investigación que se hausado para apoyar el fenotipo
ampliado del autismo realmenteapunta hacia algo mucho más
interesante y afirmativo.
Y es esto (30:33):
y si los rasgos autistas no son de déficits o
responsabilidades genéticas?
Sino simplemente variaciones enel funcionamiento neurológico
humano?
Y si los hallazgos genéticos nodocumentan patología, sino más
bien la heredabilidad de formasneurodivergentes de ser.
(30:57):
Y si en lugar de tratar deprevenir o predecir el autismo,
nos enfocáramos en entender yapoyar a las personas autistas
que si estamos aquí?
imagina investigación delautismo que comience con
experiencias autistas, en lugarde tratar de explicarlas.
Investigación que pregunta (31:18):
cómo podemos crear ambientes más
accesibles, en lugar de (31:22):
cómo podemos hacer que las personas
autistas sean más normales?
Investigación que vea los rasgosautistas como contribuciones
potencialmente valiosas a ladiversidad humana en lugar de
problemas a resolver.
(31:43):
Imaginen esta investigaciónsiendo liderada desde nuestras
propias comunidades con nuestrospropios valores y respondiendo a
nuestras propias necesidades.
Si tomas una sola cosa de estainvestigación.
Que sea esto (32:03):
la próxima vez que encuentres una investigación
sobre el autismo, o realmente,cualquier investigación sobre
comunidades marginalizadas,especialmente si está siendo
importada del norte global,hazte algunas preguntas.
Pregunta (32:22):
quién fue incluido en el diseño de este estudio?
Quién fue excluido en el diseñode este estudio?
Quién fue incluido en lainterpretación de los
resultados?
Cuáles voces fueron centradas ycuáles fueron marginalizadas?
Y pregúntate, responde estainvestigación a las necesidades
(32:46):
de nuestras comunidades?
O sirve las agendas de otros?
Demanda que la investigaciónincluya las comunidades que
estudian como socios, no solocomo sujetos.
Apoya a investigadores que sonmiembros de las comunidades que
estudian.
Cuestiona investigación quepatologiza la diferencia sin
(33:10):
considerar explicacionesalternativas o contextos
culturales.
Y para mis oyentes autistasespecíficamente, confía en tus
instintos sobre investigaciónque no suena verdadera para tu
experiencia.
Tu experiencia vivida importa.
Tus perspectivas son valiosas.
(33:33):
El hecho de que haya sidoexcluido de muchas de las
investigaciones sobre ti, nohace que esa investigación sea
más objetiva.
Simplemente la hace incompleta.
Y para todos nosotros en AméricaLatina: Tenemos el derecho y la
responsabilidad de filtrarcríticamente qué ideas
(33:55):
científicas importamos.
Tenemos el derecho y lasoberanía intelectual.
Tenemos el derecho ainvestigación que responda a
nuestras necesidades, respetenuestras culturas e incluya
nuestras voces.
Comencé esta investigaciónpensando que estaba examinando
(34:17):
un concepto científico.
Y terminé descubriendo algomucho más importante: el poder
del conocimiento comunitario, elcoraje de investigadores
dispuestos a cuestionarnarrativas establecidas y la
urgencia de descolonizar cómopensamos sobre la
neurodivergencia.
(34:38):
El fenotipo ampliado del autismopodría ser un fantasma.
Pero la sabiduría de lacomunidad autista es muy real y
es hora de que el mundo de lainvestigación, especialmente en
nuestras comunidades, empiece aescuchar.
(35:00):
Esto ha sido NeuroRebel y soyAnita, tu anfitriona.
Si este episodio desafio tupensamiento, validó tus
experiencias o simplemente tedió algo en que reflexionar, Por
favor, comparártelo con alguienque necesita escucharlo.
Nuestro próximo episodioexplorará estrategias
(35:21):
específicas para desarrollarinvestigación de autismo
culturalmente responsiva enAmérica latina, incluyendo cómo
construir capacidad deinvestigación local, y cómo
centrar las voces de nuestraspropias comunidades
neurodivergentes.
Puedes encontrar notas delprograma, transcripciones y
(35:41):
recursos adicionales en mi sitioweb neurorebelpodcast.com.
Síguenos en redes sociales paraactualizaciones y conversación
continua.
Y si este trabajo, agrega valora tu vida, considera apoyarlo
financieramente a través de losenlaces de nuestra página.
(36:02):
Recuerda, no necesitamos serarreglados curados o prevenidos.
Necesitamos ser entendidos,apoyados y valorados por quienes
somos.
Hasta la próxima, muchas graciaspor escucharnos y por tu valioso
tiempo.
Sigue cuestionando, siguedesafiando y sigue siendo
(36:26):
hermosamente neurodivergente ysin disculpas.
Alguna vez te has preguntado quién
decide qué es normal en nuestrasfamilias?
Recientemente me topé con unconcepto científico llamado el
fenotipo ampliado del autismo,el cual se está exportando desde
el norte global hacia nuestrascomunidades latinoamericanas.
(00:28):
Y lo que descubrí fue unahistoria sobre colonialismo
científico, 20 investigadoresautistas que desafiaron décadas
de ciencia, y una pregunta quepodría cambiar cómo pensamos
sobre el autismo completamente.
Soy Anita y esto es NeuroRebel.
(00:57):
Bienvenidos a NeuroRebel elpodcast que desafía las
narrativas convencionales sobrela neurodivergencia con análisis
informado por la investigación yautenticidad.
Sin disculpas.
Soy Anita, tu anfitriona.
Soy autista de altascapacidades, profesora de
(01:18):
derecho, retirada investigadoray orgullosamente residente de
México, donde creo contenidopara conectar el rigor académico
con la experiencia vivida.
Si esta es la primera vez quenos escuchas, bienvenido a
nuestra comunidad de pensadorescríticos y rebeldes.
No hacemos porno inspiracional,no simplificamos en exceso y
(01:42):
definitivamente no romantizamosla neurodivergencia.
En su lugar, nos sumergimosprofundamente en la ciencia.
Desafiamos las suposiciones ycentramos las voces que más
importan (01:56):
las nuestras.
Antes de comenzar lainvestigación de hoy, les voy a
pedir un pequeño favor.
Si este podcast agrega valor atu vida, por favor toma 30
segundos para seguir osuscribirte en tu plataforma
preferida.
Comprártelo con alguien quenecesita escuchar estas
conversaciones.
(02:17):
Deja una reseña si te sientesgeneroso.
Ayuda a otras personas aencontrarnos en el desierto
algorítmico.
Y si quieres apoyar este trabajofinancieramente, puedes
encontrar enlaces para hacerloen las notas del programa.
(02:39):
El concepto con el que me topése llama el fenotipo ampliado
del autismo y a primera vista,este concepto parecía lógico.
La idea es elegantemente simple.
El autismo es hereditario, asíque los familiares de las
personas autistas podrían tenerlo que los investigadores llaman
(03:02):
rasgos autistas sub clínicos.
Ya conoces la imagen, tal vez unpadre que siempre ha sido un
poco torpe.
Socialmente, alguien que tieneintereses intensos que rozan en
lo obsesivo, o alguien quemuestra algunos patrones de
pensamiento rígido.
No es lo suficiente para undiagnóstico de autismo, pero
(03:24):
definitivamente es algo.
A los genetistas les encantaeste concepto porque sugiere que
el autismo existe en un continuoy que estos rasgos representan
lo que llaman la responsabilidadgenética para la condición de
autismo.
Suena razonable, verdad?
(03:47):
Yo también lo pensé.
La investigación parecía sólida: estudios de gemelos mostrando (03:49):
undefined
alta heredabilidad, estudiosfamiliares, documentando rasgos
elevados en familiares, inclusoestudios de neuro imagen,
mostrando diferenciasneurológicas en miembros de la
familia que muestran estascaracterísticas.
(04:10):
Pero entonces comencé aprofundizar, y lo que encontré
fue una historia sobre la brechaentre lo que la ciencia afirma
descubrir y lo que lascomunidades ya habían notado por
experiencia propia.
Pero esta historia tiene unadimensión adicional que quiero
explorar contigo hoy.
(04:31):
No solo se trata de un conceptocientífico problemático, se
trata de cómo las ideas delnorte global se exportan a
nuestras comunidadeslatinoamericanas sin
consideración por el contextocultural, las necesidades
locales o las voces de nuestraspropias comunidades
(04:51):
neurodivergentes.
Hoy vamos a ser detectives.
Vamos a examinar un conceptocientífico que ha moldeado como
pensamos sobre la genética delautismo, que ha influenciado las
prácticas de consejería genéticay potencialmente ha patologizado
(05:14):
la variación humana normal aescala masiva.
Y vamos a preguntarnos qué pasacuando exportamos ciencia
problemática del norte global alsur global sin el filtro crítico
que nos merecemos.
Permíteme pintarles un cuadromás detallado de cómo el
(05:36):
fenotipo ampliado del autismotípicamente se presenta en
contextos de investigación yclínicos y como está llegando a
nuestras comunidades.
La historia generalmente va así.
Leo Kanner, quien describió porprimera vez el autismo en 1943,
(05:56):
notó que los padres de niñosautistas a menudo parecían
compartir ciertascaracterísticas: eran, en sus
propias palabras, personasfuertemente preocupadas con
abstracciones de naturalezacientífica, literaria o
artística.
Y limitadas en interés genuinopor las personas.
(06:19):
Avancemos unos 80 años y estaobservación casual se ha
convertido en un campo deinvestigación masivo.
Pero aquí está lo que me molestacomo académica latina.
Esta observación se hizo sobrefamilias blancas, de clase
media, en estados unidos, en losaños 40.
(06:42):
Cuánta validez tiene paranuestras familias en México,
Argentina, Colombia, Venezuela ocualquier otro lugar de América
Latina.
Alguien se molestó enpreguntarlo?
La investigación moderna delfenotipo ampliado del autismo se
enfoca en tres dominiosprincipales que reflejan los
(07:04):
criterios diagnósticos delautismo: desafíos de
comunicación social, interesesrestringidos, y comportamientos
repetitivos.
Y lo que los investigadoresdiplomáticamente llaman: rasgos
de la personalidad rígida.
La idea es que los familiares depersonas autistas muestran
(07:27):
características a tasas másaltas que la población en
general, pero a niveles subclínicos.
Y aquí es donde entra elcolonialismo científico.
Estos instrumentos de medicióndesarrollados en contextos
anglosajones, se estántraduciendo y aplicando en
América latina sin validacióncultural adecuada.
(07:51):
En Argentina, veo que hacen unscreening del fenotipo ampliado
de autismo, usando herramientastraducidas.
En México, programas deconsejería genética importando
evaluaciones del fenotipoampliado de autismo se usan sin
rigor.
En Colombia, se usanintervenciones educativas
(08:13):
basadas en el de déficit delfenotipo ampliado del autismo en
hermanos.
Pero quien decidió que estascategorías son relevantes para
nuestra cultura?
Quién determinó que lo que seconsidera rígido en Minnesota
también es problemático enMedellín.
(08:35):
Ahora, como alguien que pasódécadas en la academia antes de
transicionar al activismo y comolatina viviendo entre culturas,
sé cuán seductor puede ser estetipo de evidencia convergente.
Cuando múltiples enfoquesmetodológicos, como la genética,
la neuro imagen, la evaluaciónconductual, todos apuntan en la
(08:58):
misma dirección, se crea lo quellamamos un consenso científico.
Pero aquí es donde mi identidadmúltiple como académica autista
y latina creó una tensióninteresante.
Mientras más leía sobre elfenotipo ampliado del autismo,
más se sentía incorrecto.
(09:21):
No equivocado exactamente, sinoincompleto.
Como si fuera una receta decocina francesa, siendo aplicada
a ingredientes mexicanos sinconsiderar las diferencias.
La primera bandera roja fuemetodológica, pero con
(09:41):
implicaciones culturalesprofundas.
Una revisión sistemáticapublicada en el 2018 encontró
que las estimaciones deprevalencia para el fenotipo
ampliado del autismo, oscilabanentre el 2.6% y hasta el 80% por
porciento entre diferentesestudios.
(10:03):
Déjame repetir esto de 2.6% yhasta el 80%.
Ahora no se tú, pero cuando yoveo una variación metodológica
así, mis alarmas académicascomienzan a sonar.
Eso no es medición de unfenómeno biológico estable.
(10:26):
Eso es un caos metodológico.
Y cuando ese caos se exporta anuestros contextos, sin
cuestionamiento crítico, seconvierte en colonialismo.
Pero mientras más profundicé,más me encontré con algo aún más
problemático.
(10:46):
Ambigüedad definitoria condimensiones culturales.
A pesar de cientos de artículosde investigación usando el
término rasgos autistas, habíanotablemente poco esfuerzo para
definir lo que losinvestigadores realmente querían
decir con ese término.
(11:06):
Y absolutamente ningún esfuerzopara considerar cómo estos
rasgos podrían ser interpretadosdiferentemente en diferentes
contextos culturales.
Piénsalo por un momento (11:19):
en muchas culturas
latinoamericanas, lo que losinvestigadores estadounidenses
llaman dificultad con elcontacto visual podría
simplemente ser respeto culturalhacia las autoridades.
Lo que llaman comunicacióndirecta problemática podría ser
(11:39):
honestidad valorada.
Y lo que etiquetan comointereses restringidos podrían
ser especialización respetada.
Entonces, estamos patologizandonuestras propias normas
culturales cuando aplicamosestos instrumentos sin crítica?
Y ahí fue cuando recordé algoque una mentora me dijo una vez,
(12:03):
cuando los expertos no están deacuerdo, averigua que dicen las
personas que viven con laexperiencia.
Lo que me llevó a hacer unapregunta que francamente,
debería haberse hecho décadasatrás.
Y es ésta (12:18):
qué piensan los investigadores autistas sobre
este concepto?
Resulta que alguien si habíahecho esta pregunta.
Un académico independienteautista llamado Nick Chown,
publicó lo que debería habersido un artículo que cambiara
(12:39):
paradigmas en el 2019.
Solo el título debería haberhecho que cada investigador del
fenotipo ampliado del autismo sedetuviera y pensara.
Y el título es este:"Son losconceptos de rasgos autistas y
fenotipo ampliado del autismoreales o míticos?".
(13:00):
Ahora, Nick Chown no es solo unblogger al azar con una opinión.
Es un académico con profundaexperiencia en metodología de
investigación del autismo.
Y abordó esta pregunta con eltipo de rigor sistemático que
hace llorar de alegría a losacadémicos.
Pero lo que hizo su análisisparticularmente poderoso fue su
(13:23):
conocimiento interno.
El mismo es autista, así queentendía tanto la investigación
como la experiencia vivida queafirmaba representar.
Pero aquí está lo que memolesta.
Su trabajo ha sido en granmedida ignorado en los círculos
de investigación del fenotipoampliado del autismo,
(13:45):
especialmente cuando esas ideasse exportan a América Latina.
Por qué estamos importandociencia que incluso los expertos
autistas del norte global estáncuestionando?
Lo que Chown descubrió fuesorprendente.
Y tiene implicaciones enormespara cómo pensamos sobre la
(14:07):
traducción cultural de conceptoscientíficos.
A pesar de ser usado en cientosde artículos de investigación,
el término rasgos autistas casinunca se define explícitamente.
Los investigadores estabanparticipando en lo que él llamó
un juego de lenguaje.
(14:28):
Todos asumían que todos losdemás sabían lo que querían
decir, pero nadie realmente loexplicaba.
Y cuando traduces conceptos maldefinidos del inglés al español,
del contexto anglosajón allatino americano, las
posibilidades de mal entendidose multiplican exponencialmente.
(14:53):
Estamos importando confusiónconceptual y llamándola ciencia.
pero Chown no se detuvo en elanálisis lingüístico.
Hizo algo que francamente,debería ser práctica estándar en
la investigación del autismo,pero rara vez sucede.
Y es esto (15:14):
les preguntó a los investigadores autistas.
Qué pensaban sobre el conceptoque sus colegas no autistas
estaban estudiando.
Chown encuesto a 20investigadores autistas que se
dedican a investigar el autismo.
Que son personas que tienentanto experiencia vivida como
(15:36):
experiencia académica.
E stos no eran miembrosaleatorios de la comunidad.
Eran académicos con títulosavanzados, investigaciones
publicadas y entendimientoprofundo de la literatura del
autismo.
La pregunta que les hizo eraengañosamente simple y les dijo:
existen los rasgos autistas comoentidades discretas y medibles?
(16:02):
Las respuestas que obtuvodeberían haber causado un
revuelo en la comunidad deinvestigación del autismo.
Pero antes de compartirles loque dijeron, déjenme en
preguntarles algo que podríaayudarte a entender por qué sus
respuestas fueron tansignificativas.
Piensa por un momento encomportamientos que podrías
(16:24):
considerar como rasgos autistas.
Tal vez el stimming (16:27):
movimientos o sonidos repetitivos, o tal vez
la dificultad con el contactovisual.
O a lo mejor intereses intensosy enfocados.
O una preferencia por la rutinay predictibilidad.
O la necesidad de ambientestranquilos y de baja
estimulación.
(16:49):
Los tienes en mente?
perfecto.
Ahora, aquí está la pregunta quecambió todo para mí.
Alguno de estos comportamientosson realmente únicos de las
personas autistas?
Tomemos el stimming, porejemplo.
Es que solo las personasautistas se inquietan, golpean
(17:10):
sus pies, juegan con su cabelloo participan en movimientos
repetitivos?
Por supuesto que no.
Las personas neurotípicas hacenstimming constantemente, solo
que no lo llaman stimming ynadie lo patologiza cuando lo
hacen.
Y que hay de los interesesintensos?
(17:33):
Es que las personas autistas sonlas únicas que se absorben
profundamente en temasespecíficos?
Recolectan informacióndetallada?
O pasan horas involucradas consus pasiones?
Obviamente no.
Cuando las personas neurotípicas hacen esto, las llamamos
entusiastas, expertas oapasionadas.
(17:56):
Pero cuando las personasautistas lo hacen, de pronto se
convierte en un interésrestringido que necesita
intervención.
Ven el patrón que va emergiendo?
Otro investigador del autismo,Luke Bearden, cristalizó esta
perspectiva perfectamente.
Observó que no existe tal cosacomo un comportamiento autista.
(18:21):
No hay un solo comportamiento oconjunto de comportamientos
mostrados por personas autistasque no se pueda ver en personas
no autistas.
Piensa en las implicacionesprofundas de esa declaración.
Si no hay comportamientos quesean únicos del autismo,
entonces, Qué exactamente estánmidiendo los investigadores
(18:45):
cuando evalúan rasgos autistasen miembros de la familia.
Qué hace que un rasgo seaautista versus simplemente
humano?
Y cuando exportamos estascategorías problemáticas a
América Latina sincuestionamiento crítico, estamos
midiendo fenómenos biológicos?
(19:06):
O estamos imponiendo marcosconceptuales extranjeros sobre
nuestras propias formas de ser.
Ahora puedo compartir lo queestos 20 investigadores autistas
le dijeron a Chown Y por qué susrespuestas deberían haber
(19:27):
revolucionado como pensamossobre la investigación del
fenotipo ampliado del autismo.
Alisa Hilary, de la universidadde Rhode Island, proporcionó tal
vez la articulación más clara.
Y dijo:"usando tu definición, yodiría que no existe tal cosa
como rasgos autistas o rasgosdel autismo.
(19:51):
No existen.
No creo que haya rasgosuniversales del tipo que
describes.
No existe tal cosa como unaacción que sea única del
autismo.
Todos hacen stimming, pero sololo llamamos así, y lo
patologizamos localizamos cuandociertas personas neurodiversas
lo hacen".
(20:11):
Deja que eso se asiente por unmomento.
Una investigadora, tanto conexperiencia vivida como
experiencia académica, estádiciendo que el concepto
fundamental que subyace décadasde investigación del fenotipo
ampliado del autismo, la idea deque hay rasgos autistas medibles
(20:32):
en realidad no existe.
Ven lo que está pasando aquí?
No estamos midiendo fenómenosbiológicos, estamos midiendo
procesos de etiquetado social.
El fenotipo ampliado del autismopodría estar documentando
realmente como patologizamosselectivamente la variación
(20:55):
humana normal cuando ocurre enciertos contextos.
Y cuando exportamos estos marcosconceptuales de etiquetado a
América Latina, estamosesencialmente exportando formas
de patologizar nuestras propiascomunidades basadas en normas
culturales extranjeras.
(21:19):
Otros encuestados notaron losaspectos de construcción
cultural y social de laidentificación de rasgos.
Varios señalaron que los mismoscomportamientos se interpretan
diferentemente, dependiendo dequién los exhibe.
Por ejemplo, cuando alguien yaetiquetado como autista o de una
(21:41):
familia autista muestra estascaracterísticas, los
comportamientos se convierten enrasgos autistas.
Pero cuando otros muestran estascaracterísticas, son solo
peculiaridades de personalidad odiferencias individuales.
Pero Chown propuso aún algo másrevolucionario.
(22:03):
Y si la evidencia típicamentecitada para apoyar al fenotipo
ampliado de autismo no esrealmente evidencia para rasgos
subclínicos en absoluto?
Y si, en su lugar, es evidenciade que el autismo es más común
de lo que actualmentereconocemos?
(22:25):
Piénsalo.
Y si muchos individuosetiquetados como teniendo rasgos
autistas, sub clínicos, sonrealmente autistas pero no
diagnosticados?
Y si la investigación delfenotipo ampliado del autismo ha
estado documentando la presenciade personas autistas adicionales
(22:46):
en familias ya afectadas por elautismo, en lugar de documentar
responsabilidad genética pararasgos sub clínicos?
Esta explicación alternativaexplicaría muchas cosas.
Por ejemplo, el agrupamientofamiliar de rasgos.
(23:07):
O las estimaciones altas deheredabilidad.
o las diferencias deneuroimagen.
Incluso las estimaciones deprevalencia enormemente
variables.
Porque diferentes estudiospodrían estar capturando
diferentes proporciones deindividuos autistas simplemente
no diagnosticados y tododependiendo de su metodología y
(23:32):
su población.
Esta explicación, se vuelve aúnmás convincente cuando
consideras que el contextohistórico del diagnóstico del
autismo en Latinoamérica es muydiferente a la experiencia del
norte.
Sabemos que el autismo ha sidosistemáticamente sub
(23:54):
diagnosticado en mujeres, enpersonas de color, en individuos
sin discapacidades intelectualesy en personas que desarrollan
estrategias efectivas deenmascaramiento.
Pero en nuestros contextoslatinoamericanos, si agregas las
barreras adicionales, como porejemplo, el acceso limitado a
(24:16):
servicios diagnósticos, la faltade profesionales entrenados y
actualizados y los instrumentosdiagnósticos desarrollados en
otras culturas, y también si lapobreza sistémica, que hace que
el diagnóstico especializado seainaccesible para muchas
familias.
(24:36):
Todo esto demuestra el sesgo queexiste y el cual es impactante.
Cuántas personas autistas ennuestras comunidades están
siendo categorizadas comoteniendo rasgos sub clínicos,
cuando en realidad son autistas.
Completos.
Que simplemente no han tenidoacceso a diagnósticos
(24:59):
culturalmente apropiados.
Pero aquí está la parte que másme molesta como académica
latina.
Cuando importamos estos marcosdel fenotipo ampliado de autismo
sin crítica alguna, estamosesencialmente permitiendo que el
norte global defina quésignifica ser normal, entre
(25:22):
comillas, en nuestras familias.
Más allá de la problemática deusar etiquetas como normal.
Cuando lo normal no es neutral,estamos usando instrumentos
desarrollados en Minnesota paraevaluar familias en Monterrey.
Estamos aplicando normassociales anglosajonas para
(25:43):
interpretar comportamientos enBuenos Aires.
Estamos permitiendo queinvestigadores que nunca han
vivido en nuestros contextosculturales, determinen que
constituye responsabilidadgenética en nuestras
comunidades.
Eso amigos, es colonialismocientífico en su forma más pura.
(26:09):
Entonces, dónde nos deja estainvestigación?
Yo creo que revela algo profundosobre cómo se construye el
conocimiento científico.
Cuáles voces se escuchan en eseproceso y cuáles se excluyen.
y cómo el poder se distribuyenla ciencia global.
(26:31):
La historia del fenotipoampliado del autismo no es solo
sobre un concepto deinvestigación que salió mal.
Es un estudio de caso, de lo quepasa cuando la investigación
procede sin aporte significativode las comunidades que están
siendo estudiadas.
Es sobre la diferencia entreestudiar personas y estudiar con
(26:54):
personas.
Y también es sobre como el surglobal a menudo se convierte en
un mercado pasivo para las ideasdel norte global, sin el filtro
crítico que nos merecemos.
Por décadas, investigadores hanestado midiendo categorizando y
(27:14):
teorizando sobre rasgos enfamilias autistas sin sentar las
perspectivas de las personasautistas mismas.
Cuando investigadores autistasfinalmente fueron consultados
sobre que pensaban del conceptofundamental que subyace esta
investigación, su respuesta fueesencialmente, esto no existe de
(27:38):
la manera que piensan queexiste.
Las implicaciones metodológicasson asombrosas, pero para
nosotros, en América latina, hayuna dimensión adicional.
Si la crítica es correcta,entonces no solo estamos
(28:01):
hablando de cientos de estudios,millones de dólares en fondos de
investigación, y marcos teóricoscompletos que pueden estar
basados en un error conceptual.
Estamos hablando de importar eseerror sin cuestionamiento y
aplicarlo a nuestras propiascomunidades.
(28:24):
Cuántos recursos que podríanhaberse usado para desarrollar
servicios de apoyo culturalmenteapropiados, se han desviado
hacia la investigación delfenotipo ampliado del autismo.
Cuántas familias latinas hansido etiquetadas con
responsabilidad genética basadaen instrumentos que nunca fueron
(28:46):
validados para nuestroscontextos?
Cuántas veces hemos permitidoque definiciones extranjeras de
lo normal patologizen lo quepodría ser simplemente
diversidad cultural, oneurodivergencia no reconocida.
Pero más allá de lasimplicaciones académicas, esto
(29:07):
tiene consecuencias del mundoreal para las personas autistas
y sus familias en nuestrascomunidades.
La investigación del fenotipoampliado del autismo ha
influenciado prácticas deconsejería genética.
Ha moldeado cómo las familias sese entienden a sí mismas.
(29:28):
Y ha contribuido aconversaciones sobre prevención
del autismo.
Si la crítica de laneurodiversidad es correcta, si
estos llamados rasgossubclínicos realmente
representan variación humananormal o autismo no
diagnosticado, entoncesenmarcarlos como responsabilidad
(29:51):
genética se convierte no solo encientíficamente cuestionable,
sino éticamente problemático.
Y Y cuando importamos este marcoético problemático a nuestros
contextos sin crítica, nosconvertimos en cómplices de
nuestro propio colonialismointelectual.
(30:15):
Pero aquí está lo que me daesperanza y por qué quería
compartir esta investigacióncontigo.
La misma investigación que se hausado para apoyar el fenotipo
ampliado del autismo realmenteapunta hacia algo mucho más
interesante y afirmativo.
Y es esto (30:33):
y si los rasgos autistas no son de déficits o
responsabilidades genéticas?
Sino simplemente variaciones enel funcionamiento neurológico
humano?
Y si los hallazgos genéticos nodocumentan patología, sino más
bien la heredabilidad de formasneurodivergentes de ser.
(30:57):
Y si en lugar de tratar deprevenir o predecir el autismo,
nos enfocáramos en entender yapoyar a las personas autistas
que si estamos aquí?
imagina investigación delautismo que comience con
experiencias autistas, en lugarde tratar de explicarlas.
Investigación que pregunta (31:18):
cómo podemos crear ambientes más
accesibles, en lugar de (31:22):
cómo podemos hacer que las personas
autistas sean más normales?
Investigación que vea los rasgosautistas como contribuciones
potencialmente valiosas a ladiversidad humana en lugar de
problemas a resolver.
(31:43):
Imaginen esta investigaciónsiendo liderada desde nuestras
propias comunidades con nuestrospropios valores y respondiendo a
nuestras propias necesidades.
Si tomas una sola cosa de estainvestigación.
Que sea esto (32:03):
la próxima vez que encuentres una investigación
sobre el autismo, o realmente,cualquier investigación sobre
comunidades marginalizadas,especialmente si está siendo
importada del norte global,hazte algunas preguntas.
Pregunta (32:22):
quién fue incluido en el diseño de este estudio?
Quién fue excluido en el diseñode este estudio?
Quién fue incluido en lainterpretación de los
resultados?
Cuáles voces fueron centradas ycuáles fueron marginalizadas?
Y pregúntate, responde estainvestigación a las necesidades
(32:46):
de nuestras comunidades?
O sirve las agendas de otros?
Demanda que la investigaciónincluya las comunidades que
estudian como socios, no solocomo sujetos.
Apoya a investigadores que sonmiembros de las comunidades que
estudian.
Cuestiona investigación quepatologiza la diferencia sin
(33:10):
considerar explicacionesalternativas o contextos
culturales.
Y para mis oyentes autistasespecíficamente, confía en tus
instintos sobre investigaciónque no suena verdadera para tu
experiencia.
Tu experiencia vivida importa.
Tus perspectivas son valiosas.
(33:33):
El hecho de que haya sidoexcluido de muchas de las
investigaciones sobre ti, nohace que esa investigación sea
más objetiva.
Simplemente la hace incompleta.
Y para todos nosotros en AméricaLatina: Tenemos el derecho y la
responsabilidad de filtrarcríticamente qué ideas
(33:55):
científicas importamos.
Tenemos el derecho y lasoberanía intelectual.
Tenemos el derecho ainvestigación que responda a
nuestras necesidades, respetenuestras culturas e incluya
nuestras voces.
Comencé esta investigaciónpensando que estaba examinando
(34:17):
un concepto científico.
Y terminé descubriendo algomucho más importante: el poder
del conocimiento comunitario, elcoraje de investigadores
dispuestos a cuestionarnarrativas establecidas y la
urgencia de descolonizar cómopensamos sobre la
neurodivergencia.
(34:38):
El fenotipo ampliado del autismopodría ser un fantasma.
Pero la sabiduría de lacomunidad autista es muy real y
es hora de que el mundo de lainvestigación, especialmente en
nuestras comunidades, empiece aescuchar.
(35:00):
Esto ha sido NeuroRebel y soyAnita, tu anfitriona.
Si este episodio desafio tupensamiento, validó tus
experiencias o simplemente tedió algo en que reflexionar, Por
favor, comparártelo con alguienque necesita escucharlo.
Nuestro próximo episodioexplorará estrategias
(35:21):
específicas para desarrollarinvestigación de autismo
culturalmente responsiva enAmérica latina, incluyendo cómo
construir capacidad deinvestigación local, y cómo
centrar las voces de nuestraspropias comunidades
neurodivergentes.
Puedes encontrar notas delprograma, transcripciones y
(35:41):
recursos adicionales en mi sitioweb neurorebelpodcast.com.
Síguenos en redes sociales paraactualizaciones y conversación
continua.
Y si este trabajo, agrega valora tu vida, considera apoyarlo
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(36:02):
Recuerda, no necesitamos serarreglados curados o prevenidos.
Necesitamos ser entendidos,apoyados y valorados por quienes
somos.
Hasta la próxima, muchas graciaspor escucharnos y por tu valioso
tiempo.
Sigue cuestionando, siguedesafiando y sigue siendo
(36:26):
hermosamente neurodivergente ysin disculpas.
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