Muchas personas se ponen en contacto con Akari constantmente en busca de respuestas a sus dudas sobre Duchenne y otras enfermedades raras, y en ocasiones, no podemos predecir que tan profunda puede transformarse una conexión con algunas de esas familias. Los Duran Plasencia, originarios de nuestra querida República Dominicana, son una familia que ya han asistido a nuestros 2 talleres presenciales Akari en Nueva York, y en el más reciente nos colaboraron presentando y compartiendo su historia como ponentes. En este episodio, Dislaury Plasencia nos cuenta la experiencia junto con su esposo Luis, hacia la condición de su hijo Luis Felipe y el tratamiento de Elevidys que ya recibió. Más Voces de Fortaleza para seguir inspirándonos a no perder la esperanza.
Para contactar a Dislaury ante cualquier duda, su email es: dislauryplasencia@hotmail.com
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