January 21, 2025 • 24 mins
En este episodio hablaremos sobre los retos de los estudiantes con enfermedades crónicas de salud en los escenarios postsecundarios.
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Episode Transcript
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(00:05):
(Transcribed by TurboScribe.ai. Go Unlimited to remove this message.) Bienvenidos al podcast Diversidad Funcional en Acción.
Mi nombre es la doctora Ruth Mercado y
estoy feliz de tenerte aquí para conversar sobre
herramientas de accesibilidad, inclusión y apoderamiento en las
personas con diversidad funcional.
Bienvenidos a Diversidad Funcional en Acción.
Gracias por estar al otro lado y ser
(00:26):
parte de esta comunidad.
Mi nombre es la doctora Ruth Mercado y
estoy feliz de estar con ustedes en el
día de hoy.
Y hoy vamos a hablar de un tema
que me apasiona muchísimo.
Yo le llamé a este episodio Viviendo en
lo Invisible.
Particularmente cuando tenemos estudiantes que tienen enfermedades crónicas
de salud, enfrentan muchos desafíos dentro de la
(00:48):
vida universitaria.
Este episodio pretende visibilizar esos desafíos que enfrentan
estos estudiantes universitarios con condiciones crónicas de salud
y cómo a través de su experiencia, porque
va a depender el momento en que ellos
hayan adquirido su condición, son esas etapas que
(01:10):
ellos enfrentan, inclusive dentro del escenario universitario.
Aunque las condiciones crónicas no siempre son visibles,
su impacto en la vida académica y personal
es profundo.
Hoy me gustaría hablar con ustedes sobre muchas
(01:31):
de estas historias que he vivido a través
de mi experiencia como consejera, que tú puedes
observar desde mi perspectiva, esa historia de lucha,
de apoyo y de resiliencia.
Para entrar en contexto, me gustaría explicar qué
es una condición o una enfermedad crónica de
(01:51):
salud.
Es una afección que dura al menos un
año y requiere de atención médica continua o
que limita las actividades del diario vivir, o
sea, ambas cosas.
Muchas de estas condiciones pueden ser temporeras, otras
podrían ser permanentes, unas podrían verse a corto
(02:14):
plazo y otras pues son diagnósticos de toda
la vida.
Algunos de los ejemplos de algunas enfermedades crónicas
de salud incluyen enfermedades autoinmune, diabetes, cáncer, epilepsia,
enfermedades cardíacas, esclerosis múltiples, enfermedades del sistema
(02:36):
digestivo que puede ser colitis, Crohn's disease y
enfermedades relacionadas al dolor crónico.
La realidad es que estas enfermedades crónicas no
solo afectan el cuerpo o la actividad física
de esta persona, sino que también afecta muchas
(02:59):
áreas de su vida.
Afecta su físico, emocional, afecta su rutina diaria.
Yo recuerdo hace un tiempo atrás como una
joven que conocí, no de carácter como consejera,
así como, voy a decir, como si fuese
compañera de vida o simplemente amiga.
(03:21):
Ella adquirió su condición de Crohn's disease, pienso
que fue como a los 17 o 16
años y ella era una joven atleta, una
joven sumamente activa en todas las áreas de
su vida.
Estaba en el equipo de baloncesto, era parte
(03:42):
de muchas actividades de su escuela, tenía un
peso saludable o razonable y cuando ella adquiere
esta condición, literalmente ella tuvo que dejar sus
pasiones que incluían las artes y también el
atletismo en su equipo de baloncesto.
(04:04):
Ella perdió peso significativamente, a tal magnitud que
yo recuerdo, tal vez como de 80 libras.
Inclusive una de las cosas que recuerdo que
nunca voy a olvidar, fue cuando ella mencionaba
como parte de su experiencia con su condición,
que ella se miraba al espejo y ella
decía, ella no la reconocía, no reconocía a
(04:26):
esa persona porque esa persona no era lo
que ella era antes, prácticamente lo que ella
miraba ante sus ojos era una persona frágil,
una persona que literalmente estaba muy enferma, que
hasta físicamente no se parecía a ella porque
había perdido tanto peso que ella no podía
(04:46):
ni auto reconocerse y muchas veces eso es
parte de los alcances que puede tener una
condición o una enfermedad crónica de salud en
la vida de una persona.
Este cambio tan súbito en todas las áreas
de su vida pues llega el momento que
la persona se siente triste, se siente con
(05:09):
desesperanza y pudiera necesitar de ayuda psicológica que
le pueda ayudar a manejar mejor todos estos
cambios y que la medida sea posible aceptar
su condición y redefinir su nueva vida.
La realidad es que el tener una condición
crónica de salud trae grandes desafíos para la
(05:32):
persona, yo nunca voy a olvidar que tuve
un estudiante que me decía que inclusive hay
una entrevista de ella aquí en los primeros
episodios del podcast pero siempre recuerdo que dice
yo aprendí a vivir con el dolor y
es como esta persona, este joven que prácticamente
está en retos universitarios y a la vez
(05:53):
está enfrentando unos grandes desafíos con el manejo
del dolor todo el tiempo, inclusive yo recuerdo
como hasta cierta manera muchos de mis estudiantes
han mencionado el hecho de la magnitud de
su dolor, como ellos pueden identificarlo como es
(06:14):
como un puñal que está prácticamente con todas
las enfermedades digestivas crónicas, que es como un
puñal en el intestino, todos estos síntomas que
se reflejan en ellos como impactan su vida
diaria inclusive parte de los grandes retos que
enfrentan estos jóvenes que si su condición comienza
(06:37):
en la adolescencia tal vez en high school
pues ya cuando están en la universidad pues
ya han enfrentado tantos desafíos que simplemente ya
en la universidad pues pueden manejar mejor su
condición aunque en la universidad se enfrentan otros
estresores que sobre eso vamos a hablar más
adelante pero otro de los grandes desafíos de
(07:00):
estas personas que tienen alguna condición o una
enfermedad crónica de salud son sus recaídas y
las recaídas muchas veces son desenlaces de malas
decisiones, pueden ser fortuitas, puede ser una recaída
fortuita por una enfermedad tal vez este tuvo
(07:20):
ahora mismo que se está dando todo esto
que sigue el COVID, todas estas cosas podrían
impactar a estas personas y traer una recaída
pero comúnmente estas recaídas están muy conectadas al
manejo del estrés, están muy conectadas a la
(07:41):
alimentación y a hábitos saludables que acogen verdad
estas personas a medida que están enfrentando y
conociendo su condición y por eso le digo
que esto es el gran desafío porque a
medida que me trato de llevar mi vida
como la llevaba antes que recuerdo mucho que
(08:03):
me dicen eso es que yo quiero vivir
yo quiero ser igual que antes y la
realidad es que en muchas de estas condiciones
no hay vuelta atrás simplemente yo tengo que
conocer cómo tener la mejor vida aún con
mi condición prácticamente el enfrentar el reto me
(08:24):
comí esto no me cayó bien yo recuerdo
esta joven que decía me comí esto y
terminé en el hospital y muchas veces ellos
reconocen y saben que tal vez no pueden
comer tal cosa pero aún así se arriesgan
y creyendo de que como me siento bien
(08:46):
como estoy estable pues puedo hacerlo y la
realidad es que desemboca en una recaída y
por eso es bien importante este proceso de
conocerse puedo entender que muchas veces es el
hecho de que prácticamente estás volviendo a conocer
tu cuerpo como responde como asemeja los alimentos
(09:07):
como asemeja este el que yo vuelva a
hacer ejercicio por ejemplo y entonces trates de
hacer muchas cosas que tal vez no hacías
que hacías antes y que creías que podías
hacer la hora porque te sientes bien te
sientes estable y da la casualidad que tu
(09:28):
cuerpo no las asemeja de la misma manera
y entonces es como repensar hasta cierta manera
que cómo voy a organizar esto para que
pueda encajar qué debo comer qué no debo
comer cómo voy a empezar a hacer ejercicio
tal vez ok mira voy a empezar con
5 minutos y después con 10 y tanteando
hasta la medida que pueda tu cuerpo responder
(09:50):
de manera efectiva y sirva a favor tuyo
y no en contra y cuando estos jóvenes
llegan a la universidad además que están trabajando
con toda su condición con todos los retos
que significa el tener una condición o una
enfermedad crónica de salud enfrentan otros desafíos y
(10:12):
es que muchas veces no pueden controlar las
recaídas las recaídas fortuitas verdad estas me refiero
o simplemente toman una mala decisión y puede
y puede surgir una recaída el hecho de
que su condición mientras esté no estable puede
(10:33):
puede traer grandes desafíos así que el no
tener flexibilidad en los exámenes el el ausentarse
o tener acceso a sus clases de manera
remota muchas veces son grandes modificaciones que pueden
ayudar significativamente este joven a competir en iguales
(10:57):
condiciones yo recuerdo un joven con una enfermedad
crónica de salud trató nada más que pudo
pero a medida que el semestre avanzaba y
que el estrés de todas las demandas académicas
aumentaba literalmente terminó hospitalizado y entonces esto trae
(11:17):
los grandes desafíos que si el estudiante está
en programas que requieren que esté de manera
presencial pues entonces presenta estos grandes retos de
cómo va a reponer el material cómo se
va a poner al tanto de este material
siento que es un estresor adicional muchas veces
(11:38):
para ello porque yo no quiero estar enfermo
entonces pero en su cuerpo ya dice mira
ya no hay para más nada y ahí
empiezan los grandes retos con ello y también
hay grandes retos en términos de la facultad
la facultad muchas veces piensa que porque siempre
(11:59):
hay alguien que miente o que siempre que
hay alguien que quiere pasarse de listo en
general todos los estudiantes que tengan algún impedimento
o alguna diversidad funcional trabajan de la misma
manera y simplemente el hecho de cómo su
condición es totalmente invisible hacen juicio muchas veces
(12:20):
sobre el estudiante por ejemplo yo recuerdo esta
joven que era juzgada simplemente por su maestra
cooperadora porque su condición estaba tan inestable que
ella pues tendría que ausentarse llegó a estar
también hospitalizada y entonces la maestra cooperadora no
entendía porque también tenemos un gran reto y
(12:43):
es que el estudiante con alguna diversidad funcional
o en este caso un estudiante con una
enfermedad crónica de salud muchas veces no quiere
verbalizar no quiere mencionarle eso a nadie él
está haciendo o está trabajando sus propias luchas
y no desea estar diciéndole como sus problemas
(13:04):
a nadie y eso trae otro reto para
nuestras oficinas porque si el estudiante no menciona
no trae a colación sus necesidades particulares no
sé cómo se va a trabajar con ideas
cómo podemos ayudar a que pueda competir en
iguales condiciones yo no quiero generalizar en términos
de la facultad quienes sí quienes no esas
(13:25):
cosas eso no viene al caso simplemente hay
el sesgo el juicio de que como yo
no veo tu necesidad como yo no veo
tu impedimento pues simplemente tú no estás nada
más retante que este tipo de pensamientos que
por el juicio desde el inicio solamente por
(13:49):
la visibilidad de la condición recuerdo el semestre
pasado que estoy hablando con algunos profesores y
algunos medios de siempre porque ellos no me
dicen las cosas porque si él me dijera
lo que lo que tiene entonces yo ahí
trato de ayudarle y tenemos ese gran reto
de esa divulgación de la condición que muchas
(14:11):
veces para el estudiante es desafiante el explicarle
cuál es su condición cuáles son las limitaciones
de su condición porque a veces él está
conociéndose a sí mismo está conociendo su condición
y aunque verdad tiene nombre tiene apellido su
condición pero simplemente está conociendo cómo su cuerpo
(14:31):
responde ante ante ella en muchas ocasiones y
no puede poner en blanco y negro su
condición simplemente está tratando de ver cómo en
su camino su condición puede estar de la
mejor manera o ser lo más estable posible
otro gran reto que vemos dentro de estos
(14:51):
jóvenes universitarios es el aislamiento y el rechazo
muchas veces social porque simplemente yo no veo
tu condición si bien puede haber rechazo de
la facultad por la invisibilidad de su condición
también el rechazo pudiera darse por personal no
(15:12):
docente pudiera darse a través de sus propios
pares aunque ese apoyo de reciben de sus
pares muchas veces es más genuino y más
solidario que otras personas inclusive hasta que su
propia familia porque tienden a tener también muchas
(15:32):
barreras que aunque su familia inmediata puede entender
pero esa familia extendida muchas veces no comprenden
los alcances de su condición y cómo esta
condición impacta su día a día y entonces
cuando hacen o toman decisiones pues toman decisiones
a base de lo que generalmente disfruta en
(15:55):
general toda la familia pero no se hacen
esas modificaciones para ser integrado en actividades familiares
parte de los grandes desafíos que han tenido
que también hacer estos estudiantes universitarios con enfermedades
crónicas de salud está relacionado mucho a sus
(16:15):
hábitos de organización a esa disciplina con la
medicación a desarrollar herramientas de autocuidado si ellos
no trabajan sus hábitos de organización va a
llegar el momento que se va a acumular
su tarea y se aumenta sus niveles de
(16:36):
estrés y puede desembocar en una recaída en
el caso de no tener adherencia al tratamiento
y olvidar su medicación pues puede también desembocar
en una recaída si el estudiante no desarrolla
herramientas de autocuidado no va a poder manejar
adecuadamente el estrés académico y puede también tener
(17:03):
alguna recaída por eso es tan importante desarrollar
todas las estrategias que permitan que el estudiante
pueda mantener el mejor cuidado de su condición
si bien hay una responsabilidad en el estudiante
claro que la hay también una responsabilidad las
políticas institucionales en el personal, en adiestrar el
(17:26):
personal que permita conocer las necesidades particulares de
esta población gracias al COVID hemos logrado tener
mayor oportunidad o disponibilidad de cursos híbridos de
cursos a distancia que muchas veces permiten que
estos estudiantes se puedan beneficiar cuando tienen momentos
(17:47):
de recaída pero todavía falta mucho por hacer
siento que las universidades luego de la pandemia
como que han abandonado la importancia de los
cursos a distancia y esto pues definitivamente trae
igualdad para aquellos estudiantes que no pueden estar
(18:08):
de manera presencial y siento que el hecho
de tener la opción desde que el estudiante
pueda llegar como él entienda por ejemplo que
pueda llegar presencial que pueda llegar virtual permite
que el estudiante pueda a medida que maneja
su condición determinar cuál es la mejor forma
(18:30):
de aprendizaje para él definitivamente tenemos que erradicar
ese estigma hacia las enfermedades invisibles porque simplemente
porque no lo veo no lo creo no
es no es la mejor opción debemos ser
sensibles hacia las personas que tienen enfermedades crónicas
de salud y trabajar con ellos con empatía
(18:53):
reconociendo que ellos también enfrentan grandes dificultades en
esta reflexión yo he hablado de puntos claves
en términos de desafíos académicos emocionales la importancia
verdad de ese apoyo social y esa necesidad
de que el estudiante desarrolle esa resiliencia entre
(19:16):
los retos de la vida que permitan el
mejor desarrollo en el escenario educativo en los
escenarios por secundar no pueden trabajar solo esto
sin los estudiantes sin conocer las necesidades particulares
sin ver verdad cuáles son esos apoyos que
pueden brindarle al estudiante y a veces escuchándolos
(19:37):
comprendiendo y apoyando en todo verdad su proceso
las condiciones económicas no siempre son visibles pero
las personas que le enfrentan son increíblemente fuertes
yo cada vez que tengo la experiencia de
compartir con algún estudiante que tenga alguna enfermedad
(19:58):
crónica de salud tengo mucha admiración porque aún
en su en su diario vivir hace el
esfuerzo para cumplir sus metas y no solamente
académicas todas sus metas personales y creo que
eso es de gran de gran valentía así
que si tú eres algún estudiante que tiene
(20:19):
una enfermedad crónica de salud o algún profesional
que trabaja con la población con enfermedades crónicas
de salud es importante que entiendas que no
estás solo que con las herramientas adecuadas puedes
alcanzar todos tus metas ya sean académicas o
personales y que dentro de los escenarios postsecundarios
(20:42):
hay siempre una oficina que es de apoyo
para ti es importante que vayas que solicites
los servicios para que esta experiencia académica pueda
ser la más adecuada para ti.
Yo quiero agradecer por estar conmigo el día
(21:02):
de hoy este tema me encanta me fascina
tengo un montón de historias tengo un montón
de historias de jóvenes con alguna enfermedad crónica
de salud que han logrado grandes metas en
su vida tengo por ahí la que le
dije que está en los primeros episodios que
yo creo que este año se me gradua
(21:23):
de la escuela de derecho y tengo muchos
de las que han alcanzado grandes logros académicos
así que si se puede yo sería una
responsable si le diría que va a ser
fácil que todo va a ser color de
rosa claro que no van a haber grandes
retos pero estamos aquí con ustedes para momentos
(21:46):
que necesiten el apoyo para continuar puedan tenerlo
y estamos infinitamente comprometidos porque ustedes puedan alcanzar
todo lo que quieran lograr la vida inclusive
dentro también de estos escenarios educativos también el
servicio psicológico así que muchas veces parte de
(22:10):
este proceso como bien les mencioné necesitamos apoyo
en todas las áreas que sean modificaciones razonables
pero también ese apoyo psicológico que me permita
enfrentar y ver mi condición de manera diferente
no verlo como algo que ya perdí mi
(22:32):
antigua vida sino verlo de una manera más
positiva y que permita que la enfermedad no
sea solamente el foco de tu vida sino
que tú puedas alcanzar todas las metas que
quieras aún con tu condición me encantaría saber
cuál es tu historia me encantaría saber si
tienes alguna enfermedad crónica de salud cómo has
(22:54):
enfrentado todos estos retos me encantaría que puedas
escribirnos a nuestra dirección de email o correo
electrónico diversidadfuncionalenacción o a gmail.com y que
puedas decirnos tu historia también puedes conseguir a
través de nuestras redes sociales como diversidadfuncionalenacción yo
(23:15):
agradecería estar con ustedes una semana más, un
abrazo y nos vemos la semana que viene.
Si te identificas con la población con diversidad
funcional recuerda que puedes contar con un espacio
que permitirá aumentar tu conocimiento y desarrollar la
empatía para alcanzar una ilusión final.
Si deseas que discutamos algún tema escríbeme por
(23:37):
instagram, facebook o envíalas a diversidadfuncionalenacción.com en
las notas del episodio te dejo los enlaces
de contacto si encuentras valor en este contenido
comparte este episodio en tus redes en tu
chat y recuerda dejarlo tu reseña en apple
podcast o spotify hagamos de la inclusión un
(23:58):
nuevo estilo de vida
(Transcribed by TurboScribe.ai. Go Unlimited to remove this message.) Bienvenidos al podcast Diversidad Funcional en Acción.
Mi nombre es la doctora Ruth Mercado y
estoy feliz de tenerte aquí para conversar sobre
herramientas de accesibilidad, inclusión y apoderamiento en las
personas con diversidad funcional.
Bienvenidos a Diversidad Funcional en Acción.
Gracias por estar al otro lado y ser
(00:26):
parte de esta comunidad.
Mi nombre es la doctora Ruth Mercado y
estoy feliz de estar con ustedes en el
día de hoy.
Y hoy vamos a hablar de un tema
que me apasiona muchísimo.
Yo le llamé a este episodio Viviendo en
lo Invisible.
Particularmente cuando tenemos estudiantes que tienen enfermedades crónicas
de salud, enfrentan muchos desafíos dentro de la
(00:48):
vida universitaria.
Este episodio pretende visibilizar esos desafíos que enfrentan
estos estudiantes universitarios con condiciones crónicas de salud
y cómo a través de su experiencia, porque
va a depender el momento en que ellos
hayan adquirido su condición, son esas etapas que
(01:10):
ellos enfrentan, inclusive dentro del escenario universitario.
Aunque las condiciones crónicas no siempre son visibles,
su impacto en la vida académica y personal
es profundo.
Hoy me gustaría hablar con ustedes sobre muchas
(01:31):
de estas historias que he vivido a través
de mi experiencia como consejera, que tú puedes
observar desde mi perspectiva, esa historia de lucha,
de apoyo y de resiliencia.
Para entrar en contexto, me gustaría explicar qué
es una condición o una enfermedad crónica de
(01:51):
salud.
Es una afección que dura al menos un
año y requiere de atención médica continua o
que limita las actividades del diario vivir, o
sea, ambas cosas.
Muchas de estas condiciones pueden ser temporeras, otras
podrían ser permanentes, unas podrían verse a corto
(02:14):
plazo y otras pues son diagnósticos de toda
la vida.
Algunos de los ejemplos de algunas enfermedades crónicas
de salud incluyen enfermedades autoinmune, diabetes, cáncer, epilepsia,
enfermedades cardíacas, esclerosis múltiples, enfermedades del sistema
(02:36):
digestivo que puede ser colitis, Crohn's disease y
enfermedades relacionadas al dolor crónico.
La realidad es que estas enfermedades crónicas no
solo afectan el cuerpo o la actividad física
de esta persona, sino que también afecta muchas
(02:59):
áreas de su vida.
Afecta su físico, emocional, afecta su rutina diaria.
Yo recuerdo hace un tiempo atrás como una
joven que conocí, no de carácter como consejera,
así como, voy a decir, como si fuese
compañera de vida o simplemente amiga.
(03:21):
Ella adquirió su condición de Crohn's disease, pienso
que fue como a los 17 o 16
años y ella era una joven atleta, una
joven sumamente activa en todas las áreas de
su vida.
Estaba en el equipo de baloncesto, era parte
(03:42):
de muchas actividades de su escuela, tenía un
peso saludable o razonable y cuando ella adquiere
esta condición, literalmente ella tuvo que dejar sus
pasiones que incluían las artes y también el
atletismo en su equipo de baloncesto.
(04:04):
Ella perdió peso significativamente, a tal magnitud que
yo recuerdo, tal vez como de 80 libras.
Inclusive una de las cosas que recuerdo que
nunca voy a olvidar, fue cuando ella mencionaba
como parte de su experiencia con su condición,
que ella se miraba al espejo y ella
decía, ella no la reconocía, no reconocía a
(04:26):
esa persona porque esa persona no era lo
que ella era antes, prácticamente lo que ella
miraba ante sus ojos era una persona frágil,
una persona que literalmente estaba muy enferma, que
hasta físicamente no se parecía a ella porque
había perdido tanto peso que ella no podía
(04:46):
ni auto reconocerse y muchas veces eso es
parte de los alcances que puede tener una
condición o una enfermedad crónica de salud en
la vida de una persona.
Este cambio tan súbito en todas las áreas
de su vida pues llega el momento que
la persona se siente triste, se siente con
(05:09):
desesperanza y pudiera necesitar de ayuda psicológica que
le pueda ayudar a manejar mejor todos estos
cambios y que la medida sea posible aceptar
su condición y redefinir su nueva vida.
La realidad es que el tener una condición
crónica de salud trae grandes desafíos para la
(05:32):
persona, yo nunca voy a olvidar que tuve
un estudiante que me decía que inclusive hay
una entrevista de ella aquí en los primeros
episodios del podcast pero siempre recuerdo que dice
yo aprendí a vivir con el dolor y
es como esta persona, este joven que prácticamente
está en retos universitarios y a la vez
(05:53):
está enfrentando unos grandes desafíos con el manejo
del dolor todo el tiempo, inclusive yo recuerdo
como hasta cierta manera muchos de mis estudiantes
han mencionado el hecho de la magnitud de
su dolor, como ellos pueden identificarlo como es
(06:14):
como un puñal que está prácticamente con todas
las enfermedades digestivas crónicas, que es como un
puñal en el intestino, todos estos síntomas que
se reflejan en ellos como impactan su vida
diaria inclusive parte de los grandes retos que
enfrentan estos jóvenes que si su condición comienza
(06:37):
en la adolescencia tal vez en high school
pues ya cuando están en la universidad pues
ya han enfrentado tantos desafíos que simplemente ya
en la universidad pues pueden manejar mejor su
condición aunque en la universidad se enfrentan otros
estresores que sobre eso vamos a hablar más
adelante pero otro de los grandes desafíos de
(07:00):
estas personas que tienen alguna condición o una
enfermedad crónica de salud son sus recaídas y
las recaídas muchas veces son desenlaces de malas
decisiones, pueden ser fortuitas, puede ser una recaída
fortuita por una enfermedad tal vez este tuvo
(07:20):
ahora mismo que se está dando todo esto
que sigue el COVID, todas estas cosas podrían
impactar a estas personas y traer una recaída
pero comúnmente estas recaídas están muy conectadas al
manejo del estrés, están muy conectadas a la
(07:41):
alimentación y a hábitos saludables que acogen verdad
estas personas a medida que están enfrentando y
conociendo su condición y por eso le digo
que esto es el gran desafío porque a
medida que me trato de llevar mi vida
como la llevaba antes que recuerdo mucho que
(08:03):
me dicen eso es que yo quiero vivir
yo quiero ser igual que antes y la
realidad es que en muchas de estas condiciones
no hay vuelta atrás simplemente yo tengo que
conocer cómo tener la mejor vida aún con
mi condición prácticamente el enfrentar el reto me
(08:24):
comí esto no me cayó bien yo recuerdo
esta joven que decía me comí esto y
terminé en el hospital y muchas veces ellos
reconocen y saben que tal vez no pueden
comer tal cosa pero aún así se arriesgan
y creyendo de que como me siento bien
(08:46):
como estoy estable pues puedo hacerlo y la
realidad es que desemboca en una recaída y
por eso es bien importante este proceso de
conocerse puedo entender que muchas veces es el
hecho de que prácticamente estás volviendo a conocer
tu cuerpo como responde como asemeja los alimentos
(09:07):
como asemeja este el que yo vuelva a
hacer ejercicio por ejemplo y entonces trates de
hacer muchas cosas que tal vez no hacías
que hacías antes y que creías que podías
hacer la hora porque te sientes bien te
sientes estable y da la casualidad que tu
(09:28):
cuerpo no las asemeja de la misma manera
y entonces es como repensar hasta cierta manera
que cómo voy a organizar esto para que
pueda encajar qué debo comer qué no debo
comer cómo voy a empezar a hacer ejercicio
tal vez ok mira voy a empezar con
5 minutos y después con 10 y tanteando
hasta la medida que pueda tu cuerpo responder
(09:50):
de manera efectiva y sirva a favor tuyo
y no en contra y cuando estos jóvenes
llegan a la universidad además que están trabajando
con toda su condición con todos los retos
que significa el tener una condición o una
enfermedad crónica de salud enfrentan otros desafíos y
(10:12):
es que muchas veces no pueden controlar las
recaídas las recaídas fortuitas verdad estas me refiero
o simplemente toman una mala decisión y puede
y puede surgir una recaída el hecho de
que su condición mientras esté no estable puede
(10:33):
puede traer grandes desafíos así que el no
tener flexibilidad en los exámenes el el ausentarse
o tener acceso a sus clases de manera
remota muchas veces son grandes modificaciones que pueden
ayudar significativamente este joven a competir en iguales
(10:57):
condiciones yo recuerdo un joven con una enfermedad
crónica de salud trató nada más que pudo
pero a medida que el semestre avanzaba y
que el estrés de todas las demandas académicas
aumentaba literalmente terminó hospitalizado y entonces esto trae
(11:17):
los grandes desafíos que si el estudiante está
en programas que requieren que esté de manera
presencial pues entonces presenta estos grandes retos de
cómo va a reponer el material cómo se
va a poner al tanto de este material
siento que es un estresor adicional muchas veces
(11:38):
para ello porque yo no quiero estar enfermo
entonces pero en su cuerpo ya dice mira
ya no hay para más nada y ahí
empiezan los grandes retos con ello y también
hay grandes retos en términos de la facultad
la facultad muchas veces piensa que porque siempre
(11:59):
hay alguien que miente o que siempre que
hay alguien que quiere pasarse de listo en
general todos los estudiantes que tengan algún impedimento
o alguna diversidad funcional trabajan de la misma
manera y simplemente el hecho de cómo su
condición es totalmente invisible hacen juicio muchas veces
(12:20):
sobre el estudiante por ejemplo yo recuerdo esta
joven que era juzgada simplemente por su maestra
cooperadora porque su condición estaba tan inestable que
ella pues tendría que ausentarse llegó a estar
también hospitalizada y entonces la maestra cooperadora no
entendía porque también tenemos un gran reto y
(12:43):
es que el estudiante con alguna diversidad funcional
o en este caso un estudiante con una
enfermedad crónica de salud muchas veces no quiere
verbalizar no quiere mencionarle eso a nadie él
está haciendo o está trabajando sus propias luchas
y no desea estar diciéndole como sus problemas
(13:04):
a nadie y eso trae otro reto para
nuestras oficinas porque si el estudiante no menciona
no trae a colación sus necesidades particulares no
sé cómo se va a trabajar con ideas
cómo podemos ayudar a que pueda competir en
iguales condiciones yo no quiero generalizar en términos
de la facultad quienes sí quienes no esas
(13:25):
cosas eso no viene al caso simplemente hay
el sesgo el juicio de que como yo
no veo tu necesidad como yo no veo
tu impedimento pues simplemente tú no estás nada
más retante que este tipo de pensamientos que
por el juicio desde el inicio solamente por
(13:49):
la visibilidad de la condición recuerdo el semestre
pasado que estoy hablando con algunos profesores y
algunos medios de siempre porque ellos no me
dicen las cosas porque si él me dijera
lo que lo que tiene entonces yo ahí
trato de ayudarle y tenemos ese gran reto
de esa divulgación de la condición que muchas
(14:11):
veces para el estudiante es desafiante el explicarle
cuál es su condición cuáles son las limitaciones
de su condición porque a veces él está
conociéndose a sí mismo está conociendo su condición
y aunque verdad tiene nombre tiene apellido su
condición pero simplemente está conociendo cómo su cuerpo
(14:31):
responde ante ante ella en muchas ocasiones y
no puede poner en blanco y negro su
condición simplemente está tratando de ver cómo en
su camino su condición puede estar de la
mejor manera o ser lo más estable posible
otro gran reto que vemos dentro de estos
(14:51):
jóvenes universitarios es el aislamiento y el rechazo
muchas veces social porque simplemente yo no veo
tu condición si bien puede haber rechazo de
la facultad por la invisibilidad de su condición
también el rechazo pudiera darse por personal no
(15:12):
docente pudiera darse a través de sus propios
pares aunque ese apoyo de reciben de sus
pares muchas veces es más genuino y más
solidario que otras personas inclusive hasta que su
propia familia porque tienden a tener también muchas
(15:32):
barreras que aunque su familia inmediata puede entender
pero esa familia extendida muchas veces no comprenden
los alcances de su condición y cómo esta
condición impacta su día a día y entonces
cuando hacen o toman decisiones pues toman decisiones
a base de lo que generalmente disfruta en
(15:55):
general toda la familia pero no se hacen
esas modificaciones para ser integrado en actividades familiares
parte de los grandes desafíos que han tenido
que también hacer estos estudiantes universitarios con enfermedades
crónicas de salud está relacionado mucho a sus
(16:15):
hábitos de organización a esa disciplina con la
medicación a desarrollar herramientas de autocuidado si ellos
no trabajan sus hábitos de organización va a
llegar el momento que se va a acumular
su tarea y se aumenta sus niveles de
(16:36):
estrés y puede desembocar en una recaída en
el caso de no tener adherencia al tratamiento
y olvidar su medicación pues puede también desembocar
en una recaída si el estudiante no desarrolla
herramientas de autocuidado no va a poder manejar
adecuadamente el estrés académico y puede también tener
(17:03):
alguna recaída por eso es tan importante desarrollar
todas las estrategias que permitan que el estudiante
pueda mantener el mejor cuidado de su condición
si bien hay una responsabilidad en el estudiante
claro que la hay también una responsabilidad las
políticas institucionales en el personal, en adiestrar el
(17:26):
personal que permita conocer las necesidades particulares de
esta población gracias al COVID hemos logrado tener
mayor oportunidad o disponibilidad de cursos híbridos de
cursos a distancia que muchas veces permiten que
estos estudiantes se puedan beneficiar cuando tienen momentos
(17:47):
de recaída pero todavía falta mucho por hacer
siento que las universidades luego de la pandemia
como que han abandonado la importancia de los
cursos a distancia y esto pues definitivamente trae
igualdad para aquellos estudiantes que no pueden estar
(18:08):
de manera presencial y siento que el hecho
de tener la opción desde que el estudiante
pueda llegar como él entienda por ejemplo que
pueda llegar presencial que pueda llegar virtual permite
que el estudiante pueda a medida que maneja
su condición determinar cuál es la mejor forma
(18:30):
de aprendizaje para él definitivamente tenemos que erradicar
ese estigma hacia las enfermedades invisibles porque simplemente
porque no lo veo no lo creo no
es no es la mejor opción debemos ser
sensibles hacia las personas que tienen enfermedades crónicas
de salud y trabajar con ellos con empatía
(18:53):
reconociendo que ellos también enfrentan grandes dificultades en
esta reflexión yo he hablado de puntos claves
en términos de desafíos académicos emocionales la importancia
verdad de ese apoyo social y esa necesidad
de que el estudiante desarrolle esa resiliencia entre
(19:16):
los retos de la vida que permitan el
mejor desarrollo en el escenario educativo en los
escenarios por secundar no pueden trabajar solo esto
sin los estudiantes sin conocer las necesidades particulares
sin ver verdad cuáles son esos apoyos que
pueden brindarle al estudiante y a veces escuchándolos
(19:37):
comprendiendo y apoyando en todo verdad su proceso
las condiciones económicas no siempre son visibles pero
las personas que le enfrentan son increíblemente fuertes
yo cada vez que tengo la experiencia de
compartir con algún estudiante que tenga alguna enfermedad
(19:58):
crónica de salud tengo mucha admiración porque aún
en su en su diario vivir hace el
esfuerzo para cumplir sus metas y no solamente
académicas todas sus metas personales y creo que
eso es de gran de gran valentía así
que si tú eres algún estudiante que tiene
(20:19):
una enfermedad crónica de salud o algún profesional
que trabaja con la población con enfermedades crónicas
de salud es importante que entiendas que no
estás solo que con las herramientas adecuadas puedes
alcanzar todos tus metas ya sean académicas o
personales y que dentro de los escenarios postsecundarios
(20:42):
hay siempre una oficina que es de apoyo
para ti es importante que vayas que solicites
los servicios para que esta experiencia académica pueda
ser la más adecuada para ti.
Yo quiero agradecer por estar conmigo el día
(21:02):
de hoy este tema me encanta me fascina
tengo un montón de historias tengo un montón
de historias de jóvenes con alguna enfermedad crónica
de salud que han logrado grandes metas en
su vida tengo por ahí la que le
dije que está en los primeros episodios que
yo creo que este año se me gradua
(21:23):
de la escuela de derecho y tengo muchos
de las que han alcanzado grandes logros académicos
así que si se puede yo sería una
responsable si le diría que va a ser
fácil que todo va a ser color de
rosa claro que no van a haber grandes
retos pero estamos aquí con ustedes para momentos
(21:46):
que necesiten el apoyo para continuar puedan tenerlo
y estamos infinitamente comprometidos porque ustedes puedan alcanzar
todo lo que quieran lograr la vida inclusive
dentro también de estos escenarios educativos también el
servicio psicológico así que muchas veces parte de
(22:10):
este proceso como bien les mencioné necesitamos apoyo
en todas las áreas que sean modificaciones razonables
pero también ese apoyo psicológico que me permita
enfrentar y ver mi condición de manera diferente
no verlo como algo que ya perdí mi
(22:32):
antigua vida sino verlo de una manera más
positiva y que permita que la enfermedad no
sea solamente el foco de tu vida sino
que tú puedas alcanzar todas las metas que
quieras aún con tu condición me encantaría saber
cuál es tu historia me encantaría saber si
tienes alguna enfermedad crónica de salud cómo has
(22:54):
enfrentado todos estos retos me encantaría que puedas
escribirnos a nuestra dirección de email o correo
electrónico diversidadfuncionalenacción o a gmail.com y que
puedas decirnos tu historia también puedes conseguir a
través de nuestras redes sociales como diversidadfuncionalenacción yo
(23:15):
agradecería estar con ustedes una semana más, un
abrazo y nos vemos la semana que viene.
Si te identificas con la población con diversidad
funcional recuerda que puedes contar con un espacio
que permitirá aumentar tu conocimiento y desarrollar la
empatía para alcanzar una ilusión final.
Si deseas que discutamos algún tema escríbeme por
(23:37):
instagram, facebook o envíalas a diversidadfuncionalenacción.com en
las notas del episodio te dejo los enlaces
de contacto si encuentras valor en este contenido
comparte este episodio en tus redes en tu
chat y recuerda dejarlo tu reseña en apple
podcast o spotify hagamos de la inclusión un
(23:58):
nuevo estilo de vida
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