March 11, 2025 • 17 mins
En este episodio hablaremos presentamos una ponencia sobre las desigualdades en los servicios de salud en las personas con deficiencias en el desarrollo.
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Se Incluye TRANSCRIPCIÓN.
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Episode Transcript
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(00:05):
(Transcribed by TurboScribe.ai. Go Unlimited to remove this message.) Bienvenidos al podcast Diversidad Funcionar en Acción.
Mi nombre es María Doctora Gutmercado y estoy
feliz de tenerte aquí para conversar sobre herramientas
de accesibilidad, inclusión y apoderamiento en las personas
con diversidad funcional.
Bienvenidos a Diversidad Funcionar en Podcast.
Gracias por estar al otro lado y ser
(00:26):
parte de esta comunidad.
Hoy es martes y quería compartir con ustedes
una pequeña presentación que tuve participación en el
recinto de ciencias médicas hablando sobre las desigualdades
en los servicios de salud.
Aquí les dejo nuestra presentación, espero que la
disfruten.
(00:48):
Así que a continuación, ahora sí vamos a
dar inicio con nuestra primera ponente, la consejera
en rehabilitación licencial y certificada que nos hablará
sobre el acceso de los servicios de salud
para personas con diversidad funcional y los retos
en la actividad de estos servicios desde su
perspectiva clínica.
Recibamos las con un fuerte aplauso.
(01:16):
20 minutos para una persona que habla mucho,
pero vamos a hacer lo mejor que podamos,
¿está bien?
Yo quise enfocar en cómo nosotros como futuros
profesionales de la salud en cada área podemos
mejorar la vida de las personas con discapacidad,
(01:37):
impedimento, diversidad funcional, como usted entienda, porque es
un término que a través de la legislación
ha evolucionado, pero según la American Disability Act
es disability.
Nosotros queremos cambiar muchas cosas, pero la realidad
es como es y específicamente enfocándonos en lo
que es la discapacidad del desarrollo.
(01:59):
¿Y por qué este tema es importante?
Porque la realidad es que uno de cada
seis niños en Estados Unidos tiene algún tipo
de impedimento del desarrollo y es sumamente importante
que atendamos, ¿verdad?
Esta situación grave va más en aumento, porque
la realidad es que tenemos que entender que
la mayoría de las personas con diversidad funcional,
(02:19):
en este caso niños, ¿verdad?
Muchas veces viven bajo el nivel de pobreza.
Al vivir bajo el nivel de pobreza, ¿qué
ocurre?
¿verdad?
Que ese acceso a servicios muchas veces pues
es limitado y también la inclusión de expertos
dentro de la educación especial y dentro, ¿verdad?
De toda la gama de profesionales en el
(02:42):
área de la salud es vital para que
estos niños jóvenes o adultos con problemas del
desarrollo puedan tener una mejor calidad de vida,
porque es importante, ¿verdad?
Específicamente estos profesionales en la educación especial y
yo pudiera decir estos primeros enlaces en identificación
(03:02):
de una deficiencia en el desarrollo que muchas
veces hay padres que tienen conocimiento en términos,
¿verdad?
De salud, pero hay otros padres que no
saben nada y la realidad es que pueden
ver algo y lo ponen justo.
Justifica cuando uno ve que yo voy a
ir a su ritmo, cuando él decida hablar,
(03:23):
pues que hable y muchas veces al no
poner esas alertas dentro del proceso de desarrollo,
esos servicios de intervención temprana se retrasan y
ese niño pues puede enfrentar muchas más dificultades
a ponerse a la par que otros niños
de su edad.
Así que, ¿qué es importante, verdad?
(03:44):
Estos profesionales, yo no diría solamente educación especial
porque obviamente los de intervención temprana tienen un
papel importante también dentro del proceso de transición
a la educación y es identificar, ¿verdad?
Esas primeras deficiencias, esas primeras dificultades contribuyen a
que podamos identificar cuáles son esas modificaciones razonables
(04:07):
que me pueden ayudar a que este niño
o este infante pueda desarrollar esas dificultades de
comunicación, esas dificultades que tiene para el aprendizaje.
También la realidad es que la inclusión de
muchos expertos en esta área, porque nos cuestionó,
yo quiero que usted entienda que la importancia
(04:28):
de trabajar de una manera colaborativa, en este
caso que hablamos multidisciplinaria, ayuda a que estos
niños, jóvenes, infantes y adultos posteriormente puedan tener
una mejor comprensión de su tratamiento, de ese
proceso específicamente cuando hablamos de intervención temprana, de
ese proceso de evaluación inicial, que el papá
(04:50):
está completamente confundido, que se siente desolado, que
no comprende, ¿verdad?
Muchas de las cosas que están ocurriendo con
su hijo y este proceso pues bien importante
que estos profesionales estén mano a mano.
Yo voy a decir este de manera sencilla
porque hay veces que nos ponemos muy filosóficos
(05:12):
o muy complicados y muchas veces no entienden,
no tienen el background que pueda tener algún
profesional de la salud y muchas veces necesitan
pasos más sencillos de cómo trabajar ese proceso
y es bien importante también porque asegura una
atención personalizada y accesible.
Nosotros caemos en la trampa, los seres humanos,
(05:35):
de que este niño tiene estas deficiencias en
el desarrollo y todos los niños van a
tener las mismas deficiencias y entonces empezamos a
generalizar y no todos los niños aún tengan
el mismo diagnóstico, van a tener las mismas
necesidades y van a tener las mismas limitaciones,
así que por eso es importante hacer evaluación
individualizada, por eso es importante que se personalice
(05:56):
porque inclusive las necesidades de esa familia van
a ser diferentes y que sea accesible, que
pueda ser un trabajo que la familia pueda
lograr.
¿Qué medidas esenciales para esa accesibilidad?
Yo creo que tenemos que empezar a veces
hasta desde situaciones básicas.
La accesibilidad física, la gente únicamente siempre habla
(06:19):
de la accesibilidad física.
Ahora mismo yo estoy en un fellowship de
accesibilidad digital y yo, oh my god, hay
muchas cosas que hacer también dentro de la
accesibilidad digital que mucha gente no conoce y
que moviéndonos entre generaciones también es con mayor
dificultad porque las generaciones nuevas pues tienen mayor
conocimiento en términos de esta era digital pero
(06:42):
otras generaciones no, entonces cómo eso crea barreras
también.
Así que vemos la accesibilidad física, la accesibilidad
en la comunicación, cómo se va, eso es
importante.
Si ese niño tiene unas dificultades en términos
de la comunicación, cómo vamos a eliminar esas
barreras.
(07:03):
Inclusive lo vemos, yo digo que hace como,
no sé, a lo mejor yo estoy mal,
como los últimos tres años he visto que
el gobierno en muchos centros gubernamentales ha integrado
la interpretación del lenguaje de señas pero eso
antes no se veía.
Prácticamente era el familiar que tenía un conocimiento
(07:24):
súper básico del lenguaje de señas y le
explicaba como podía y no necesariamente era lo
mismo que estaba diciendo el médico, no necesariamente
es lo mismo que estaba diciendo el profesional,
se lo explicaba lo más sencillo que él
dentro de sus destrezas.
Así que vemos cómo esas barreras en términos
de la comunicación, vemos las dificultades en la
(07:46):
formación del personal.
Nosotros como profesionales del futuro tenemos que formarnos,
tenemos que tener una conciencia de accesibilidad y
de inclusión en cosas tan básicas como le
voy a decir, como yo tengo una oficina
y yo tengo que tener un baño accesible,
esa persona tiene la misma dignidad que usted
y hay veces tú vas a múltiples oficinas
(08:08):
médicas y ¿qué pasa?
Ese baño tienes que entrar de lado y
prácticamente va a cerrar la puerta que es
de 28 pulgadas.
¿Quién?
Y nuestros adultos mayores ahora creciendo como una
población que tiene impedimento ¿tienen un trato digno
de esa manera?
No y entonces por eso es la accesibilidad
(08:29):
digital, la accesibilidad en la comunicación, esa formación
del personal que pueda ser consciente.
Hace poco fui a una visita médica y
llegó esta persona en silla de ruedas y
rápido la secretaria se paró y dijo hay
que abrir la puerta porque tampoco la puerta
era accesible.
(08:50):
Las sillas estaban y el pasito era recoger
las piernas por favor, ¿verdad?
Que voy a pasar con la señora.
Pero no tenemos que llegar a eso si
nosotros creamos nuestros espacios de una manera accesible.
Tenemos también barreras económicas, nos guste o no,
la mayoría de estas personas viven bajo el
nivel de pobreza y cuando yo tengo que
(09:12):
elegir entre comer y pagar una terapia que
usted va a elegir comer.
Así que muchas veces los servicios que brinda
el gobierno pues son limitados y entonces muchas
veces estos niños jóvenes o adultos que tengan
alguna debilidad de desarrollo a veces necesitan múltiples
(09:32):
terapias continuas para trabajar sus condiciones y también
tenemos barreras sistemáticas que esto no se habla
mucho pero hay barreras dentro del sistema que
no permiten que las cosas funcionen con mayor
facilidad que cada vez que voy a hacer
algo que voy a solicitar algo es como
que necesito 20 papeles necesito este referido de
(09:57):
50 referidos y todas esas cosas y eso
crea frustración en la familia y eso crea
como que ese desgaste emocional de que estoy
tratando de buscar los mejores beneficios para mi
familia pero cada vez me ponen un tropiezo
más.
Obviamente este impacto puede redundar no necesariamente pero
(10:17):
en un momento hace estos últimos años ha
habido una escasez de medicamentos y esa escasez
de medicamentos impacta la salud de esa persona.
También otras cosas que impactan también es el
cierre de asociaciones para servicios de apoyo y
acompañamiento o sea estas familias yo creo que
antes yo digo que como nosotros crecimos jugando
(10:40):
afuera digo yo soy del siglo pasado, crecimos
jugando afuera socializando todas esas cosas pues esas
destrezas yo las tengo bien desarrolladas pero qué
pasa que entre las dos generaciones es como
más privado y entonces ese acompañamiento es vital
es vital para yo entender el proceso para
(11:01):
yo de alguna manera identificar por qué camino
voy a tomar porque a veces uno va
a una página web y lo último que
se dijo de eso a veces es hace
20 años atrás que tú dices ok a
dónde voy en dónde busco los recursos así
que pocas asociaciones que puedan ayudar como centros
de apoyo y acompañamiento impactan la vida de
(11:24):
estas familias que están enfrentando situaciones que no
saben dónde buscar formación o recursos.
Otro de los impactos es que muchas veces
cuando son jóvenes que tal vez tienen un
impedimento totalmente severo encontramos dificultades como que estos
centros no son adecuados estos centros no le
brindan verdad la dignidad que ellos merecen y
(11:46):
todas estas cosas verdad también que es la
preocupación de muchos padres que tienen adultos con
impedimento severo la pregunta es qué va a
ser de mi hijo cuando yo no esté
aquí porque nadie lo va a cuidar mejor
que yo así que todas estas cosas son
parte de todo esto que ocurre dentro de
los padres dentro del núcleo familiar y la
(12:07):
realidad es que hay un estrés y un
agotamiento dentro de la familia porque a veces
pienso que estoy luchando pero no tengo norte
o estoy luchando y no tengo este apoyo
dentro del mismo lugar pasa la mayoría de
las madres que tienen algún hijo con alguna
(12:28):
en un espectro del autismo hace muchos años
atrás eran madres solteras y entonces cómo yo
voy a trabajar con mi hijo sin ningún
tipo inclusive le añadimos que ha ocurrido una
inmigración sustancial en las familias que a veces
tú eres el único que vive en Puerto
Rico ni más nadie entonces si hay que
(12:48):
resolver hay que tú eres el único que
lo puede resolver y se sienten con este
sentimiento también de abandono de que no solamente
por parte del gobierno o por parte de
sus propias familias por parte de sus seres
queridos porque obviamente trabajar con niños jóvenes que
(13:10):
tengan algún impedimento del desarrollo severo no todo
el mundo entiende y no todos comprenden cómo
es la mejor intervención y entonces muchas veces
subestiman el diagnóstico y entonces creen que es
que está chango verdad como le dicen y
es que él podría ser más y entonces
(13:30):
empezamos a poner etiquetas y eso lo hace
la misma familia todas estas cosas son las
que traen esos sentimientos de abandono dentro de
ese hogar esa ansiedad esa desesperanza hace poco
tengo una amiga que tiene a su hija
con autismo y me dice yo no sé
cómo escoger una escuela y ella me dijo
(13:52):
bombas y platillos de todo pero pero cómo
hago esto ella me dice ella me dijo
que yo tengo que velar que yo soy
la que tengo que velar pero cómo velo
si yo no sé cómo tomar las decisiones
adecuadas no sé si estoy tomando una decisión
adecuada así que todas estas cosas verdad que
aún cuando estén los servicios y están los
(14:13):
tratamientos muchas veces hay muchas inquietudes dentro de
esta familia cuál es el error en nuestras
universidades particularmente nuestros centros educativos y es que
cada vez tenemos que hablar de esto tenemos
que hablar de esto y tenemos que concientizar
a estos profesionales del futuro a que yo
(14:33):
tengo una mentalidad de inclusión lo ideal es
construir de manera accesible que permita que todo
el mundo tenga el acceso y que yo
y que yo pueda ofrecer los mejores servicios
y también se necesita mucha más investigación con
los tiempos las necesidades cambian probablemente y hay
(14:54):
cosas que cambian y tenemos que estar alerta
a todos esos cambios y cómo poder trabajarlo
específicamente las barreras en el área de la
salud que está ocurriendo por qué por qué
los tratamientos no están llegando por lo que
sea y lo que sea de su interés
pero que está ocurriendo dentro de esta familia
para poder ofrecerle mayor información mayor capacitación y
(15:19):
apoyo inclusive programas de sensibilización que promuevan la
empatía la realidad es la empatía es el
primer paso si yo no tengo la capacidad
de sentarme en el lugar del otro si
no tengo la capacidad de sentir pues yo
tengo simpatía yo lo veo desde lejos y
bendito no no no es sentarme es estar
(15:41):
ahí y decir qué puedo hacer dime en
qué te puedo acompañar en qué te puedo
ayudar y creación también de centros de atención
en las universidades pueden trabajar muchas propuestas que
pueden ayudar a crear apoyo centros de apoyo
de acompañamiento y de orientación a estos padres
que están pasando por esta situación y que
(16:03):
sirva para crear este educación individualizada a estas
familias finalmente la inclusión de expertos en todas
las áreas de la salud yo diría mejora
la calidad del servicio y de vida de
todas las personas que tengan algún tipo de
diversidad funcional y es importante empezar a eliminar
(16:27):
todas estas barreras físicas de comunicación económica sistemática
trabajar para eliminación de ellas se necesita mayor
apoyo institucional y acceso también a los recursos
y las universidades también deben asumir un rol
activo en lo que es la investigación y
en la formación de una salud inclusiva.
(16:48):
Muchas gracias.
Si te identificas con la población con diversidad
funcional recuerda que puedes contar con un espacio
que permitirá aumentar tu conocimiento y desarrollar la
empatía para alcanzar una ilusión plena.
Si deseas que discutamos algún tema, escríbeme por
(17:08):
Instagram, Facebook o envíalas a DiversidadFuncionarEnAcción.com.
En las notas del episodio te dejo los
enlaces de contacto.
Si encuentras valor en este contenido comparte este
episodio en tus redes, en tu chat y
recuerda dejarlo tu reseña en Apple Podcast o
Spotify.
¡Hagamos de la inclusión un nuevo estilo de
(17:31):
vida!
(Transcribed by TurboScribe.ai. Go Unlimited to remove this message.) Bienvenidos al podcast Diversidad Funcionar en Acción.
Mi nombre es María Doctora Gutmercado y estoy
feliz de tenerte aquí para conversar sobre herramientas
de accesibilidad, inclusión y apoderamiento en las personas
con diversidad funcional.
Bienvenidos a Diversidad Funcionar en Podcast.
Gracias por estar al otro lado y ser
(00:26):
parte de esta comunidad.
Hoy es martes y quería compartir con ustedes
una pequeña presentación que tuve participación en el
recinto de ciencias médicas hablando sobre las desigualdades
en los servicios de salud.
Aquí les dejo nuestra presentación, espero que la
disfruten.
(00:48):
Así que a continuación, ahora sí vamos a
dar inicio con nuestra primera ponente, la consejera
en rehabilitación licencial y certificada que nos hablará
sobre el acceso de los servicios de salud
para personas con diversidad funcional y los retos
en la actividad de estos servicios desde su
perspectiva clínica.
Recibamos las con un fuerte aplauso.
(01:16):
20 minutos para una persona que habla mucho,
pero vamos a hacer lo mejor que podamos,
¿está bien?
Yo quise enfocar en cómo nosotros como futuros
profesionales de la salud en cada área podemos
mejorar la vida de las personas con discapacidad,
(01:37):
impedimento, diversidad funcional, como usted entienda, porque es
un término que a través de la legislación
ha evolucionado, pero según la American Disability Act
es disability.
Nosotros queremos cambiar muchas cosas, pero la realidad
es como es y específicamente enfocándonos en lo
que es la discapacidad del desarrollo.
(01:59):
¿Y por qué este tema es importante?
Porque la realidad es que uno de cada
seis niños en Estados Unidos tiene algún tipo
de impedimento del desarrollo y es sumamente importante
que atendamos, ¿verdad?
Esta situación grave va más en aumento, porque
la realidad es que tenemos que entender que
la mayoría de las personas con diversidad funcional,
(02:19):
en este caso niños, ¿verdad?
Muchas veces viven bajo el nivel de pobreza.
Al vivir bajo el nivel de pobreza, ¿qué
ocurre?
¿verdad?
Que ese acceso a servicios muchas veces pues
es limitado y también la inclusión de expertos
dentro de la educación especial y dentro, ¿verdad?
De toda la gama de profesionales en el
(02:42):
área de la salud es vital para que
estos niños jóvenes o adultos con problemas del
desarrollo puedan tener una mejor calidad de vida,
porque es importante, ¿verdad?
Específicamente estos profesionales en la educación especial y
yo pudiera decir estos primeros enlaces en identificación
(03:02):
de una deficiencia en el desarrollo que muchas
veces hay padres que tienen conocimiento en términos,
¿verdad?
De salud, pero hay otros padres que no
saben nada y la realidad es que pueden
ver algo y lo ponen justo.
Justifica cuando uno ve que yo voy a
ir a su ritmo, cuando él decida hablar,
(03:23):
pues que hable y muchas veces al no
poner esas alertas dentro del proceso de desarrollo,
esos servicios de intervención temprana se retrasan y
ese niño pues puede enfrentar muchas más dificultades
a ponerse a la par que otros niños
de su edad.
Así que, ¿qué es importante, verdad?
(03:44):
Estos profesionales, yo no diría solamente educación especial
porque obviamente los de intervención temprana tienen un
papel importante también dentro del proceso de transición
a la educación y es identificar, ¿verdad?
Esas primeras deficiencias, esas primeras dificultades contribuyen a
que podamos identificar cuáles son esas modificaciones razonables
(04:07):
que me pueden ayudar a que este niño
o este infante pueda desarrollar esas dificultades de
comunicación, esas dificultades que tiene para el aprendizaje.
También la realidad es que la inclusión de
muchos expertos en esta área, porque nos cuestionó,
yo quiero que usted entienda que la importancia
(04:28):
de trabajar de una manera colaborativa, en este
caso que hablamos multidisciplinaria, ayuda a que estos
niños, jóvenes, infantes y adultos posteriormente puedan tener
una mejor comprensión de su tratamiento, de ese
proceso específicamente cuando hablamos de intervención temprana, de
ese proceso de evaluación inicial, que el papá
(04:50):
está completamente confundido, que se siente desolado, que
no comprende, ¿verdad?
Muchas de las cosas que están ocurriendo con
su hijo y este proceso pues bien importante
que estos profesionales estén mano a mano.
Yo voy a decir este de manera sencilla
porque hay veces que nos ponemos muy filosóficos
(05:12):
o muy complicados y muchas veces no entienden,
no tienen el background que pueda tener algún
profesional de la salud y muchas veces necesitan
pasos más sencillos de cómo trabajar ese proceso
y es bien importante también porque asegura una
atención personalizada y accesible.
Nosotros caemos en la trampa, los seres humanos,
(05:35):
de que este niño tiene estas deficiencias en
el desarrollo y todos los niños van a
tener las mismas deficiencias y entonces empezamos a
generalizar y no todos los niños aún tengan
el mismo diagnóstico, van a tener las mismas
necesidades y van a tener las mismas limitaciones,
así que por eso es importante hacer evaluación
individualizada, por eso es importante que se personalice
(05:56):
porque inclusive las necesidades de esa familia van
a ser diferentes y que sea accesible, que
pueda ser un trabajo que la familia pueda
lograr.
¿Qué medidas esenciales para esa accesibilidad?
Yo creo que tenemos que empezar a veces
hasta desde situaciones básicas.
La accesibilidad física, la gente únicamente siempre habla
(06:19):
de la accesibilidad física.
Ahora mismo yo estoy en un fellowship de
accesibilidad digital y yo, oh my god, hay
muchas cosas que hacer también dentro de la
accesibilidad digital que mucha gente no conoce y
que moviéndonos entre generaciones también es con mayor
dificultad porque las generaciones nuevas pues tienen mayor
conocimiento en términos de esta era digital pero
(06:42):
otras generaciones no, entonces cómo eso crea barreras
también.
Así que vemos la accesibilidad física, la accesibilidad
en la comunicación, cómo se va, eso es
importante.
Si ese niño tiene unas dificultades en términos
de la comunicación, cómo vamos a eliminar esas
barreras.
(07:03):
Inclusive lo vemos, yo digo que hace como,
no sé, a lo mejor yo estoy mal,
como los últimos tres años he visto que
el gobierno en muchos centros gubernamentales ha integrado
la interpretación del lenguaje de señas pero eso
antes no se veía.
Prácticamente era el familiar que tenía un conocimiento
(07:24):
súper básico del lenguaje de señas y le
explicaba como podía y no necesariamente era lo
mismo que estaba diciendo el médico, no necesariamente
es lo mismo que estaba diciendo el profesional,
se lo explicaba lo más sencillo que él
dentro de sus destrezas.
Así que vemos cómo esas barreras en términos
de la comunicación, vemos las dificultades en la
(07:46):
formación del personal.
Nosotros como profesionales del futuro tenemos que formarnos,
tenemos que tener una conciencia de accesibilidad y
de inclusión en cosas tan básicas como le
voy a decir, como yo tengo una oficina
y yo tengo que tener un baño accesible,
esa persona tiene la misma dignidad que usted
y hay veces tú vas a múltiples oficinas
(08:08):
médicas y ¿qué pasa?
Ese baño tienes que entrar de lado y
prácticamente va a cerrar la puerta que es
de 28 pulgadas.
¿Quién?
Y nuestros adultos mayores ahora creciendo como una
población que tiene impedimento ¿tienen un trato digno
de esa manera?
No y entonces por eso es la accesibilidad
(08:29):
digital, la accesibilidad en la comunicación, esa formación
del personal que pueda ser consciente.
Hace poco fui a una visita médica y
llegó esta persona en silla de ruedas y
rápido la secretaria se paró y dijo hay
que abrir la puerta porque tampoco la puerta
era accesible.
(08:50):
Las sillas estaban y el pasito era recoger
las piernas por favor, ¿verdad?
Que voy a pasar con la señora.
Pero no tenemos que llegar a eso si
nosotros creamos nuestros espacios de una manera accesible.
Tenemos también barreras económicas, nos guste o no,
la mayoría de estas personas viven bajo el
nivel de pobreza y cuando yo tengo que
(09:12):
elegir entre comer y pagar una terapia que
usted va a elegir comer.
Así que muchas veces los servicios que brinda
el gobierno pues son limitados y entonces muchas
veces estos niños jóvenes o adultos que tengan
alguna debilidad de desarrollo a veces necesitan múltiples
(09:32):
terapias continuas para trabajar sus condiciones y también
tenemos barreras sistemáticas que esto no se habla
mucho pero hay barreras dentro del sistema que
no permiten que las cosas funcionen con mayor
facilidad que cada vez que voy a hacer
algo que voy a solicitar algo es como
que necesito 20 papeles necesito este referido de
(09:57):
50 referidos y todas esas cosas y eso
crea frustración en la familia y eso crea
como que ese desgaste emocional de que estoy
tratando de buscar los mejores beneficios para mi
familia pero cada vez me ponen un tropiezo
más.
Obviamente este impacto puede redundar no necesariamente pero
(10:17):
en un momento hace estos últimos años ha
habido una escasez de medicamentos y esa escasez
de medicamentos impacta la salud de esa persona.
También otras cosas que impactan también es el
cierre de asociaciones para servicios de apoyo y
acompañamiento o sea estas familias yo creo que
antes yo digo que como nosotros crecimos jugando
(10:40):
afuera digo yo soy del siglo pasado, crecimos
jugando afuera socializando todas esas cosas pues esas
destrezas yo las tengo bien desarrolladas pero qué
pasa que entre las dos generaciones es como
más privado y entonces ese acompañamiento es vital
es vital para yo entender el proceso para
(11:01):
yo de alguna manera identificar por qué camino
voy a tomar porque a veces uno va
a una página web y lo último que
se dijo de eso a veces es hace
20 años atrás que tú dices ok a
dónde voy en dónde busco los recursos así
que pocas asociaciones que puedan ayudar como centros
de apoyo y acompañamiento impactan la vida de
(11:24):
estas familias que están enfrentando situaciones que no
saben dónde buscar formación o recursos.
Otro de los impactos es que muchas veces
cuando son jóvenes que tal vez tienen un
impedimento totalmente severo encontramos dificultades como que estos
centros no son adecuados estos centros no le
brindan verdad la dignidad que ellos merecen y
(11:46):
todas estas cosas verdad también que es la
preocupación de muchos padres que tienen adultos con
impedimento severo la pregunta es qué va a
ser de mi hijo cuando yo no esté
aquí porque nadie lo va a cuidar mejor
que yo así que todas estas cosas son
parte de todo esto que ocurre dentro de
los padres dentro del núcleo familiar y la
(12:07):
realidad es que hay un estrés y un
agotamiento dentro de la familia porque a veces
pienso que estoy luchando pero no tengo norte
o estoy luchando y no tengo este apoyo
dentro del mismo lugar pasa la mayoría de
las madres que tienen algún hijo con alguna
(12:28):
en un espectro del autismo hace muchos años
atrás eran madres solteras y entonces cómo yo
voy a trabajar con mi hijo sin ningún
tipo inclusive le añadimos que ha ocurrido una
inmigración sustancial en las familias que a veces
tú eres el único que vive en Puerto
Rico ni más nadie entonces si hay que
(12:48):
resolver hay que tú eres el único que
lo puede resolver y se sienten con este
sentimiento también de abandono de que no solamente
por parte del gobierno o por parte de
sus propias familias por parte de sus seres
queridos porque obviamente trabajar con niños jóvenes que
(13:10):
tengan algún impedimento del desarrollo severo no todo
el mundo entiende y no todos comprenden cómo
es la mejor intervención y entonces muchas veces
subestiman el diagnóstico y entonces creen que es
que está chango verdad como le dicen y
es que él podría ser más y entonces
(13:30):
empezamos a poner etiquetas y eso lo hace
la misma familia todas estas cosas son las
que traen esos sentimientos de abandono dentro de
ese hogar esa ansiedad esa desesperanza hace poco
tengo una amiga que tiene a su hija
con autismo y me dice yo no sé
cómo escoger una escuela y ella me dijo
(13:52):
bombas y platillos de todo pero pero cómo
hago esto ella me dice ella me dijo
que yo tengo que velar que yo soy
la que tengo que velar pero cómo velo
si yo no sé cómo tomar las decisiones
adecuadas no sé si estoy tomando una decisión
adecuada así que todas estas cosas verdad que
aún cuando estén los servicios y están los
(14:13):
tratamientos muchas veces hay muchas inquietudes dentro de
esta familia cuál es el error en nuestras
universidades particularmente nuestros centros educativos y es que
cada vez tenemos que hablar de esto tenemos
que hablar de esto y tenemos que concientizar
a estos profesionales del futuro a que yo
(14:33):
tengo una mentalidad de inclusión lo ideal es
construir de manera accesible que permita que todo
el mundo tenga el acceso y que yo
y que yo pueda ofrecer los mejores servicios
y también se necesita mucha más investigación con
los tiempos las necesidades cambian probablemente y hay
(14:54):
cosas que cambian y tenemos que estar alerta
a todos esos cambios y cómo poder trabajarlo
específicamente las barreras en el área de la
salud que está ocurriendo por qué por qué
los tratamientos no están llegando por lo que
sea y lo que sea de su interés
pero que está ocurriendo dentro de esta familia
para poder ofrecerle mayor información mayor capacitación y
(15:19):
apoyo inclusive programas de sensibilización que promuevan la
empatía la realidad es la empatía es el
primer paso si yo no tengo la capacidad
de sentarme en el lugar del otro si
no tengo la capacidad de sentir pues yo
tengo simpatía yo lo veo desde lejos y
bendito no no no es sentarme es estar
(15:41):
ahí y decir qué puedo hacer dime en
qué te puedo acompañar en qué te puedo
ayudar y creación también de centros de atención
en las universidades pueden trabajar muchas propuestas que
pueden ayudar a crear apoyo centros de apoyo
de acompañamiento y de orientación a estos padres
que están pasando por esta situación y que
(16:03):
sirva para crear este educación individualizada a estas
familias finalmente la inclusión de expertos en todas
las áreas de la salud yo diría mejora
la calidad del servicio y de vida de
todas las personas que tengan algún tipo de
diversidad funcional y es importante empezar a eliminar
(16:27):
todas estas barreras físicas de comunicación económica sistemática
trabajar para eliminación de ellas se necesita mayor
apoyo institucional y acceso también a los recursos
y las universidades también deben asumir un rol
activo en lo que es la investigación y
en la formación de una salud inclusiva.
(16:48):
Muchas gracias.
Si te identificas con la población con diversidad
funcional recuerda que puedes contar con un espacio
que permitirá aumentar tu conocimiento y desarrollar la
empatía para alcanzar una ilusión plena.
Si deseas que discutamos algún tema, escríbeme por
(17:08):
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En las notas del episodio te dejo los
enlaces de contacto.
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recuerda dejarlo tu reseña en Apple Podcast o
Spotify.
¡Hagamos de la inclusión un nuevo estilo de
(17:31):
vida!
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Therapy Gecko
An unlicensed lizard psychologist travels the universe talking to strangers about absolutely nothing. TO CALL THE GECKO: follow me on https://www.twitch.tv/lyleforever to get a notification for when I am taking calls. I am usually live Mondays, Wednesdays, and Fridays but lately a lot of other times too. I am a gecko.