Episode Transcript
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(00:05):
(Transcribed by TurboScribe.ai. Go Unlimited to remove this message.) Bienvenidos al podcast Diversidad Funcionar en Acción, mi
nombre es María Doctora Gutmercado y estoy feliz
de tenerte aquí para conversar sobre herramientas de
accesibilidad, inclusión y apoderamiento en las personas con
diversidad funcional.
Me encanta, pues esto no termina, esto continúa
(00:25):
y estoy más que lista para presentar a
nuestra próxima presentadora de la tarde de hoy,
la Doctora Gutmercado Cruz, Consejera de Rehabilitación y
Coordinadora de la Oficina de Servicios a Estudiantes
con Impedimentos en la UPR de Calle.
(00:47):
Así que esto va a estar muy interesante.
Con más de 15 años de experiencia, ha
trabajado con la accesibilidad, resiliencia y el desarrollo
de estudiantes con diversidad funcional.
Algo que es interesante de que todos estén
aquí es que hay algo que nos gusta
a nosotros y yo creo que hay que
me acompañen en esto y son los viajes,
los viajes, los paseos, pero ya sabemos que
(01:09):
hacer estos viajes con los niños y con
jóvenes y con personas con diversidad funcional puede
ser un reto.
Así que tenemos hoy a la Doctora Gutmercado,
que hoy nos compartirá su experiencia y conocimiento
sobre cómo hacer de los viajes una experiencia
que sea accesible para las familias, que tenga
un integrante dentro del espectro autónomo.
(01:32):
Así que les pido con un fuerte aplauso
y una carosa bienvenida a la señora Ruth
Gutmercado.
Muy buenas para todos.
Me gustaría empezar con esta pregunta.
¿Cuándo piensas en viajar?
(01:53):
¿Qué es lo primero que llega a tu
mente?
Por aquí.
¿Aquí qué me diga?
¿Descansar?
¿Desayunar?
Me encanta.
¿Qué más?
¿Por acá?
¿Cómo?
¿Disfrutar?
(02:13):
¿A quién se le viene?
¿Divertirse?
¿Salir de la rutina?
Me encanta, me encanta.
La realidad es, ¿por qué el hablar de
accesibilidad cuando hablamos de turismo accesible o viajar
(02:33):
con nuestro hijo que tenga algún tipo de
diversidad funcional, en este caso que tenga el
autismo?
Es importante, ¿por qué?
Porque ya bien han mencionado que según el
CDC, el CDC en Estados Unidos, 1 de
cada 36 niños es diagnosticado con el trastorno
del espectro del autismo, pero también aquí 1
(02:55):
de cada 31, según la conferencia anterior, habla
específicamente de que tenemos niños diagnosticados con el
espectro del autismo.
Y la realidad es que cuando hablamos muchas
veces de un modelo niño con diversidad funcional,
(03:16):
muchas veces no pensamos en la necesidad de
adaptar específicamente los entornos de ocio o de
recreación.
Siempre lo primero que se piensa es en
la educación, ¿verdad?
Pero no pensamos en que ellos también tienen
el derecho de viajar, de ir a un
parque, de ir a un museo, de tener
(03:38):
experiencias como cualquier otra persona.
¿Cuáles son las principales pátricas que encontramos específicamente
cuando vamos a planificar un viaje o el
hecho de solamente pensarlo?
Y es que el 79% de las
(04:01):
familias evita viajar por miedo, ¿verdad?
Porque la realidad es que cuando uno viaja,
uno se encuentra con situaciones que usted jamás
ha experimentado probablemente.
Además de que si usted se integra o
viaja a un país que usted no conoce
el idioma, que no conoce la cultura, lo
(04:22):
que pasó ahora mismo cuando hacía turquía.
O sea, uno literalmente está cambiando todo el
tiempo.
Y realmente es retante, pero el miedo es
para todo.
Es para la persona que de alguna manera
va a viajar a un lugar desconocido, como
quiera ese miedo no se va a ir,
¿está bien?
(04:44):
Pero pienso que se maximiza cuando uno piensa
que tiene un hijo que tiene algún tipo
de diversidad funcional o que tiene una condición
como respecto al autismo.
El 87% de estas familias considera que
los espacios públicos no están adaptados para las
necesidades particulares de ese niño como visto.
(05:05):
Y la realidad es que justamente en este
viaje, yo voy a hacer un curso de
storytelling, ¿verdad?
Porque me encanta eso.
En este viaje a Turquía, nosotras fuimos al
Gran Pasar al principio del viaje y estaba
vacío.
Y era una cosa que, uff, había gente,
(05:25):
pero moderada.
Pero justamente antes de regresar de nuestro viaje,
volvimos al Gran Pasar y aquello era un
caos.
De tanta y tanta y tanta gente, que
inclusive la persona que estaba con nosotros, experimentó
hasta una sofocación, ¿verdad?
(05:45):
Se autoestimuló tanto que tuvo que salir del
lugar de inmediato.
Y eso es lo importante.
Que nosotros tenemos que también identificar.
Parte de la planificación de un viaje es
identificar, primero, ¿qué voy a hacer, verdad?
¿A dónde voy a ir?
¿Ese lugar está adaptado para mi hijo, para
mi niño?
(06:06):
¿Tiene algunas alternativas que pueda hacer que pueda
haber mayor disfrute en esta persona?
¿Para qué?
Para minimizar los miedos, ¿verdad?
Y buscamos las alternativas.
Y la realidad es que esto lo mencionó
Iris por la mañana.
Y es que el 62% se sienten
juzgados.
(06:27):
Esta familia se siente juzgada porque probablemente, a
lo mejor, ese niño va a tener algún
evento o algo que lo estimule demasiado, que
tal vez haga una rabieta, que tal vez
haga alguna conducta no adecuada socialmente, ¿verdad?
Porque eso es debatible.
Pero ese comportamiento de ese niño, pues ante
(06:51):
otros, pueden ellos experimentar miedo por ser juzgados.
¿Qué pasa?
Que en muchas familias, la realidad es que
al final del día terminan cancelando el viaje.
Porque la realidad es que el encontrar también
información que se alinee a esas necesidades particulares
(07:13):
de ese niño, pues a veces no son
confiables o simplemente no hay mucha información.
Pasa muchísimo cuando vas a planificar un viaje
y vas a buscar un hotel que es
accesible físicamente, ¿verdad?
Que tiene rampas.
Y cuando tú llegas al hotel, la rampa
es tan empinada que no hay forma más
(07:35):
que nadie pueda subirla.
Y la percepción de accesibilidad a veces es,
en muchos países, cuestionable, ¿verdad?
Y no necesariamente me pasó ahora.
Tiré muchas fotos en Turquía de las rampas
accesibles.
Las rampas súper empinadas que no había forma
humana que ninguna silla de ruedas pudiera subir.
(07:58):
Así que es importante.
¿Esa familia por qué?
Porque también muchos países que tienen una conciencia
del turismo accesible están integrando muchos elementos de
accesibilidad.
Justamente hace como un año fui a España
(08:19):
y fui a un evento de Pixar.
Y entonces ese evento tenía accesibilidad en todo.
Y a mí me encantó.
Y decía, si tú eres un joven, ¿verdad?
O una persona que tiene autismo, tenemos los
noise reduction.
(08:41):
Si eres una persona que tiene impedimento visual.
Tenía todo, todo.
Y lo mencionaba en las instrucciones al principio.
Inclusive yo siento que yo estaba ahí y
yo decía, esto es lo que aspiramos.
¿Verdad?
Aspiramos que cada evento que haya de recreación
pueda considerar a todos.
(09:02):
No solamente a personas que no tengan ningún
tipo de diversidad funcional.
Así que la realidad es que este miedo,
estos miedos de la familia, ¿verdad?
Lo que genera ¿qué es?
¿Aislamiento?
Genera que esa familia no tenga ese derecho
(09:26):
al ocio, a la recreación.
¿Por qué?
Por miedo a todas las cosas que ya
hemos discutido.
Hay que buscar en un destino, ¿verdad?
Que le llaman autismo friendly.
¿Verdad?
Que sea amigable a las personas que tengan
(09:47):
algún tipo de trastorno del autismo.
Pero mira, que el personal esté capacitado.
Hace poco también viajé.
Y Delta es la única linearia.
Esto no es un anuncio pagado.
Delta es la única linearia que el personal
está capacitado para trabajar con personas con autismo.
(10:08):
Inclusive afuera del avión, cuando usted entra a
abordar, está el signo, ¿verdad?
De que ellos administran a todo su personal
a trabajar con las personas que tengan autismo.
Un poco la familia, ¿verdad?
Con el espectro.
Hablamos esta mañana, Mariana habló de esos ambientes
(10:31):
predecibles y rutinas, ¿verdad?
Claras.
Habló de que en su clase, él los
llevó al museo del niño, los montó.
Y yo creo que esto es el ejercicio
muchas veces que tenemos que tomar en cuenta
cuando nosotros vamos a planificar un viaje.
(10:53):
Si ese niño es la primera vez que
se monta en un avión y realmente no
lo ha hecho.
Esto cuesta para cualquiera.
Para cualquiera que se monta en un avión
a veces le da miedo, ¿verdad?
Así que es como yo educo a ese
niño, a ese joven adolescente, a ese adulto
que tenga autismo para que pueda tener la
mejor experiencia.
Así que voy a predecir, ¿verdad?
(11:16):
Con rutinas, como yo le enseño para que
pueda disfrutar de ese proceso, lo puedo llevar
al aeropuerto.
¿Y qué?
Para que le hago factores y le digo
cómo despegan, cómo aterrizan.
Yo llevo al museo del niño para que
entre el avión.
Así que todas estas cosas son importantes.
(11:37):
Hablarlas previo a tener el viaje.
Y esto es una de las cosas que
yo te digo que también lo he trabajado
conmigo misma y esto es un viaje turquía
conservado.
Y es ser flexible.
Usted tiene que ser flexible dentro de su
itinerario.
No siempre van a salir las cosas como
uno quisiera.
(11:57):
Hay veces que tú tienes todo fríamente calculado
y, qué sé yo, llovió.
En mi caso cayó nieve.
Así que, ¿qué yo podía hacer?
No podía hacer nada.
Bueno, busca otra cosa que hacer porque nevó
ese día.
Así que todas estas cosas tú tienes que
planificarlas, ¿verdad?
Porque usted no puede controlar la madre naturaleza.
(12:20):
Ella muchas veces pasa lo que quiere.
Así que es parte de usted ser flexible
con las reglas, ¿verdad?
Opciones de descanso sensorial.
Ya usted conoce a su hijo.
Usted conoce a su familia.
Así que yo tengo que identificar cuáles van
a ser esas áreas de descanso, ¿verdad?
Para no exponerlo demasiado.
(12:41):
O cuáles van a ser esos cruces y
el rumbo, ¿verdad?
Esos lugares callados o esos espacios callados que
yo voy a identificar dentro del viaje para
que pueda autorregularse.
Ok.
Pueden haber muchas adaptaciones, muchos acomodos durante el
viaje.
(13:01):
En términos de hoteles.
Me ha pasado que te toca escoger un
hotel y no leíste que ese hotel está
cerca de un lugar virtuoso.
Y que después nadie puede dormir, ¿verdad?
Y eso va a autoestimular demasiado a ese
joven, a ese niño con autismo y no
va a tener una buena experiencia.
(13:23):
Y por eso es muy importante leer los
tributes, los hoteles y todas estas cosas para
que tú puedas entender en dónde está, qué
tan cerca está.
Me pasó hace poco que estuve en un
hotel y me tocó encima del casino.
Imagínate.
Y entonces había una orquesta en el casino.
(13:44):
Así que, ¿cómo usted se va a descansar
apropiadamente?
Y más cuando usted está de viaje, usted
necesita que esa persona descanse.
¿Verdad?
Porque muchas veces si son vuelos demasiado largos,
pues toda esta, a ver, la jet lag
y todo este cambio de horario impacta también
a ese joven, a ese niño con diversidad
funcional.
(14:05):
Los menús visuales.
Y esto ocurre mucho.
Ha cambiado todo esto del QR Code.
Y tú no ves qué es.
Y pasa mucho cuando vas a lugares o
a países que te dicen qué es esto
y con qué se come.
¿Verdad?
Y muchas veces, y pasa, ahora mismo yo
me reía porque la que estaba con nosotros
(14:25):
en Turquía nos decía, yo pido la sopa
de lentejas y en todos los restaurantes que
voy es diferente.
¿Verdad?
Así que no tenemos ni un margen legítimo,
¿verdad?
De nada.
Así que hay veces que proveer, buscar.
Yo si me estaba pensando ahorita, es que
(14:46):
yo soy de las personas, a mí me
gusta comer.
Y cuando voy a viajar me gusta identificar
lugares que sean ricos para comer.
¿Y qué hago?
Pues yo identifico previamente ciertos restaurantes que yo,
pues, quiero visitar.
Y eso es parte también de la estrategia
de cómo deben ser los padres para, si
hay una restricción de alimentación dentro de ese
(15:07):
niño con autismo, usted pueda disponer de cuáles
van a ser los restaurantes adecuados para usted
visitar.
Y que no ocurra que después usted no
encuentre, y más cuando hay restricciones específicas, porque
pueden que sean alérgicos a ciertos alimentos.
Así que es importante que yo pueda identificar
(15:28):
cuáles van a ser ese mi banco de
restaurantes que me van a ayudar a tener
una mejor experiencia.
El tiempo de entrada a lugares.
Como les mencioné, no me sabían antes, yo
pienso que están temporadas.
Usted tiene que ser consciente de eso.
Usted no puede ir a ciertos países cuando
(15:50):
la temporada es alta, que hay tantas y
tantas personas que va a sobre estimular tanto
a su hijo o a su niño que
usted no va a poder disfrutar.
Y esto es lo importante.
Buscar lugares, inclusive voy a visitar el museo,
lo voy a visitar temprano, o lo voy
a visitar muy tarde en la noche.
Cuestiona que ya no haya nadie que no
(16:11):
pueda disfrutar a su paso, que no haya
demasiado...
Ay, yo quiero ir a la Mona Lisa.
Pero cuando usted va a ir a la
Mona Lisa, eso es un sentido terrible porque
todo el mundo está buscando la Mona Lisa.
Así que, ¿cómo yo voy a identificar cuál
va a ser el momento específico para poder
hacer esa visita?
(16:32):
¿Cómo preparar un niño con autismo para un
viaje?
Pues, claramente, vamos a usar herramientas visuales, vamos
a hacer las aplicicas, las prácticas para visitar
lugares, vamos a hacer rutinas, rutinas, calendarios, roles,
asignado.
Tal vez, no podemos subestimar a nuestro chico.
(16:55):
Hay veces que le podemos...
Inclusive, yo creo en integrarlo en el diseño
del viaje.
Y yo creo en delegar...
Ok, tú vas a buscar un lugar que
tú quieras visitar.
Ojo, tú vas a encargarte de lo...
¿Verdad?
Si tiene destrezas, porque muchos de nuestros jóvenes
tienen muchas destrezas tecnológicas, tú te vas a
encargar de buscar el restaurante.
(17:16):
¿Verdad?
Y le enseñamos cómo hacerlo, y él lo
puede hacer.
Y lo integramos dentro de todo el proceso.
Una de las cosas que estaba leyendo el
día de hoy también es que en términos
de las rutinas, hay muchos jóvenes con autismo
que son demasiado sensibles a los cambios.
Al ser demasiado sensibles a los cambios, específicamente
(17:39):
de su rutina de cuidado personal, de...
Porque siempre, por ejemplo, se bañan con el
mismo champú, utilizan el mismo jabón, el mismo
olor.
Y entonces, exponerlos a un hotel que tenga
otros olores, porque hay hoteles que te dan
jabones que huelen ricos, pero hay hoteles que
te dan jabones que huelen horribles.
(18:01):
Así que, todas estas cosas, cómo preparar, que
son sexiestes, y usted podría decir, son tonterías.
Esa tontería puede de alguna manera afectar todo
su viaje.
Inclusive, en Puerto Rico, es muy común, no
sé por qué, pero la familia le encanta,
le encanta con la ropa nueva para ese
(18:23):
viaje.
¿Verdad?
¿Y qué pasa?
Que si esa ropa después a él, a
él no le gusta.
Y esa ropa le pica.
Y genera, ¿verdad?, alguna incomodidad en ese niño,
en ese adolescente.
Eso va a ser un problema.
Así que, usted debe identificar, ok, que inclusive
(18:43):
hasta la toalla, todas las toallas, tal vez
está acostumbrado a un cierto tipo de toalla,
pues usted lleve esa toalla, la de él,
¿verdad?, que huela a lo que usted lava
en su casa.
Porque muchas veces, dentro de los hoteles, dentro
de los Airbnbs, necesariamente tienen el mismo olor,
la misma textura.
(19:03):
Así que todas estas cosas pueden afectar ese
proceso dentro del viaje.
Ok.
Otra de las cosas, ¿verdad?, durante el viaje,
me quedan dos minutos, durante el viaje, ¿qué
podemos hacer también?
Dentro de esta rutina, vamos a llevarle cosas
(19:25):
que se puedan entretener.
¿Está bien?
Pueden ser juguetes, pueden ser artefactos tecnológicos, pueden
ser que, por ejemplo, hay mucha conmorbididad en
términos del autismo y el déficit de atención,
y entonces se aburre constantemente.
Entonces, ¿cómo puede llevarle una libreta para que
(19:46):
escriba?
Tal vez la tableta, tal vez algo que
pueda, ¿verdad?, auto-regularse, que se aburre, situaciones
donde pueda manejarlo.
De alguna manera, muchas cosas que pueda cambiar
de tarea en tarea y que no tiendan,
(20:09):
más cuando son vuelos muy largos, porque llega
el momento que ya desde la segunda película,
ya uno está aburrido, ¿verdad?
Así que, ¿cómo yo puedo decirle que le
gusta tejer, que teja, si le gusta colorear,
librotequitar, que todo no sea tecnológico?
Yo no creo mucho en la tecnología, ¿verdad?,
para entretenimiento solamente, que va a tener muchas
(20:30):
alternativas.
Dentro de Puerto Rico, pues, tal vez podemos
encontrar como lugares amigables a las personas con
autismo, el Parque Nacional de Julio Enrique Moragas,
el Exploratorio, museos que sean, ¿verdad?, tranquilos y
sensoriales.
(20:51):
Hay unas rutas dentro del Museo de Puerto
Rico que si usted llama y coordina, le
pueden dar, ¿verdad?, esa ruta inclusivamente para sus
jóvenes o sus niños con autismo.
También podemos tener, ¿verdad?, ya sea, a la
gente, a Puerto Rico le encanta ir a
Disney, ¿verdad?, pero dentro de Disney, ¿verdad?, hay
unos pases exclusivos específicamente para las personas con
autismo, usted también los puede solicitar.
(21:13):
Están Legoland y están museos de Smithsonian, inclusive
dentro de los cruceros, si usted notifica que
usted viaja con una persona con autismo, también
se pueden hacer ciertas modificaciones.
Ok, recursos.
Yo tengo que practicar, practicar, practicar, ¿verdad?, enseñarles
(21:37):
inclusive destrezas de autorregulamiento, ¿por qué?, porque puede
haber, ¿qué?, dentro del avión, lo que todo
mundo le tiene miedo, ¿verdad?, puede que ocurra.
Entonces, ¿cómo le voy a enseñar a ese
joven con autismo a autorregularse para que en
medio de ese momento, ¿verdad?, que es difícil
(21:57):
para todos, un momento de turbulencia, él pueda
autorregularse, enseñarle a respirar, enseñarle a cerrar los
ojos de ser necesario, abrazarse, tal vez, ¿verdad?,
utilizar algún, ¿verdad?, algún autorregulador manual o a
escuchar música.
(22:18):
Que puedan utilizar cualquier herramienta para manejar algún
exceso dentro de lo que fuese ese espacio
del avión, que muchas veces es también difícil
porque es un lugar cautivo, ¿verdad?, que uno
no puede salir por varias horas.
Así que tenemos que buscar esa herramienta.
(22:39):
Encontré esta página que se llama Autismo Travel,
o Autist Travel, ¿verdad?, que usted puede contactar,
inclusive ellos hacen grupos para personas con autismo.
Así que si usted, ¿verdad?, quiere planificar su
propio viaje, pues tiene la oportunidad de que
esa persona pueda ir con profesionales a hacer
(23:03):
un viaje global.
Y herramientas también como Autismo on the Go,
le voy a ayudar también a que usted
pueda encontrar herramientas de cómo yo planificar ese
viaje, y también cómo usted pueda, tal vez
ellos no hacen grupos, pero tiene mucha información
que les pueda ayudar en esa planificación de
(23:24):
viaje.
Si te identificas con la población con diversidad
funcional, recuerda que puedes contar con un espacio
que permitirá aumentar tu conocimiento y desarrollar la
empatía para alcanzar una ilusión final.
(23:46):
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(24:08):
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vida.